Denny Hovers is moeder van twee dochters met PKU, Sanne (15) en Linde (12). De erfelijke ziekte werd kort na de geboorte via de hielprik vastgesteld. Daardoor kon direct worden gestart met de behandeling.
Denny werd een dag na de hielprik van Sanne gebeld door de huisarts. Vanwege het zeldzame karakter van de ziekte kon hij haar van vrij weinig informatie voorzien. Wel meldde hij dat het ging om een stofwisselingsziekte, die mogelijk kon leiden tot een verstandelijke beperking. “Je haalt je gelijk van alles in je hoofd”, vertelt Denny. Ze moest zich de volgende dag samen met Sanne melden in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).
De diagnose
Bij Sanne werd de stofwisselingsziekte PKU geconstateerd. Het is een ziekte waarbij de lever een specifiek bestanddeel van de voedingsstof eiwit niet of niet goed kan verwerken. Bij een teveel aan eiwitten ontstaat onherstelbare neurologische schade. Hoewel het een ernstige ziekte is, was Denny gerustgesteld. Mits een streng eiwitbeperkt dieet wordt gevolgd, kunnen mensen met PKU een prima leven leiden. Zo ook haar dochters. “Al brengt het natuurlijk wel uitdagingen met zich mee.”
Ik ervaarde stress als Sanne niet wilde eten
Denny
Voortdurend alert zijn
Thuis rekening houden met het dieet is goed te doen. Op school, bij vrienden, op verjaardagen of tijdens een dagje uit ligt dat anders. Sanne en Linde mochten geen gewoon brood, geen gewone koekjes, snacks en taart, geen melkproducten en geen noten en vleeswaren eten. Als Denny wist dat er een verjaardag was, maakte ze een apart trommeltje met lekkere dingen. Was ze niet op de hoogte dan kwam het voor dat iedereen iets lekkers op z’n bordje had behalve Sanne. “Ik ervaarde ook gelijk stress als Sanne een keer niet wilde eten omdat ze bijvoorbeeld misselijk was.” Een diëtiste stelde Denny gerust en vertelde dat haar dochters, net als ieder ander kind, wel eens geen trek of zin hadden om te eten. Dit hielp op de situatie te relativeren.
Net zoals de rest
Toen Sanne vijf en Linde twee jaar oud waren, bleken zij goed te reageren op nieuwe medicatie. Vanaf dat moment hoefden ze een minder streng dieet te volgen. Hoewel ze nog steeds niet alles mogen eten, mogen ze wel wat meer ‘gewone’ etenswaren. “Nu kan ik soms met mijn vriendinnen een zak chips delen”, vertelt Sanne. “Of kan ik naar de McDonalds”, vult Linde aan.
Compenseren
Denny en haar dochters hebben afgesproken om elkaar op de hoogte te houden van wat ze buitenshuis eten. Dan kan Denny daar rekening mee houden bij het ontbijt en avondeten. Want heel af en toe een dagje wat meer eiwit mag zolang ze diezelfde dag of de dag erna het maar compenseren. “Dankzij die medicatie is het leven een stuk makkelijker én leuker”, vindt Linde.
