De sluipmoordenaar die melanoom heet: het verhaal van Betsie (36). Betsie Guichelaar (36) kreeg in 2012 een melanoom. Zeven jaar later was de huidkanker terug, uitgezaaid en wel. Na een lieskliertoilet onderging zij in 2020 preventieve immuuntherapie. Hoe was dat?
Hoe is het verloop van jouw huidkanker gegaan?
“Negen jaar geleden begon een moedervlekje op mijn rechterkuit opeens te bloeden. ‘Irritatie door je sok’, zei mijn toenmalige huisarts. Maar het bleek een melanoom te zijn. Die werd operatief verwijderd en ik kreeg een schildwachtprocedure. Daarmee leek de kous af te zijn. Althans, dat dacht ik. In 2015 voelde ik een knobbeltje in mijn lies. Mijn dermatoloog meende dat het een wondje was van het scheren, en dus werd er geen actie ondernomen. Tot ik eind 2019 een nieuwe arts kreeg. Hij vertrouwde het plekje totaal niet en wilde direct een punctie en echo doen. De uitkomst daarvan was een klap in mijn gezicht: ik had uitzaaiingen in mijn lymfeklieren.”
Wat voor behandeling is er toen gestart?
“Ik besloot voor specialistische hulp te kiezen en ging naar het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. Daar was ik voor mijn gevoel beter af, vanwege de deskundigheid. Ik kreeg een ‘lieskliertoilet’, een operatie waarbij elf lymfeklieren zijn verwijderd. Daarna was ik schoon, maar ik was er nog niet. De artsen zeiden dat ik een zeer grote kans had dat de kanker terug zou komen. Daarom adviseerden zij immuuntherapie, een relatief nieuwe behandeling. Wilde ik dat proberen?”
Waarom heb je voor immuuntherapie gekozen?
“Melanoom-patiënt ben je niet voor even, je zult alert moeten blijven voor de rest van je leven. Het is zo’n grillige en heftige vorm van kanker. Als er ook maar íets is wat daartegen kan helpen, dan moet je dat gewoon doen, vind ik. Zelfs als het preventief is en zelfs als er nog niet veel over bekend is.”
Als er iets is wat mogelijk kan helpen tegen melanomen, waarom zou je dat niet proberen?
Wat heb je gedaan om tot deze beslissing te komen?
“Waar ik in 2012 nogal bleu was en serieus niet eens het woord melanoom had gegoogeld, deed ik nu wél mijn ‘huiswerk’. Sprak uitgebreid met artsen en las op het forum van o.a. Stichting Melanoom over ervaringen en mogelijke bijwerkingen van de therapie. Uiteindelijk besloot ik het erop te wagen en ben in januari 2020 met de therapie gestart. Dat is me eigenlijk best meegevallen. Wel kreeg ik te maken met wat ontstekingen en uitstel van zorg vanwege de coronacrisis. Daarom heb ik negen sessies gehad, in plaats van de gebruikelijke twaalf. In november 2020 was de laatste. Ondanks dat tussentijdse scans schoon waren, zijn er onlangs toch nieuwe metastasen gevonden. Naar mijn gevoel heeft de therapie dus niet genoeg gedaan. Het is nu wachten op een PET-scan.”
Heb je raad voor lotgenoten?
“Op mijn 25ste had ik geen idee dat je met een melanoom getekend kunt raken voor het leven. Zo loop ik al jaren met een steunkous rond en heb ik flinke oedeem. Mijn boodschap: wees je bewust van de ernst van melanoom. En handel daarnaar. Zoek een specialistisch ziekenhuis en wees niet bang om aan de bel te trekken als iets niet goed voelt. En sta open voor een andere aanpak. De immuuntherapie was in feite een schot op open doel. Maar ik ben wel blij dat ik het heb gedaan.”
Wil je meer weten over melanoom? Kijk dan op stichtingmelanoom.nl of neem contact met ons op via [email protected].
Disclaimer
In dit artikel worden de persoonlijke ervaringen van patiënten weergegeven. Voor vragen over uw eigen gezondheidssituatie of uw eigen behandelstrategie kunt u het beste contact opnemen met uw behandelaar.
NL-NON-01128
