De campagne Metabole Ziekten was niet mogelijk geweest zonder de steun van onderstaande partners. Lees hier meer over hun activiteiten.
Metakids
Metakids strijdt voor een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar zijn en hier geen kind meer aan hoeft te overlijden. Onderzoek is de oplossing: met voldoende kwalitatief onderzoek kunnen vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar zijn. Een behandeling biedt kinderen kwaliteit van leven en hoop op een toekomst. Daar gaan wij voor!
Mede dankzij Metakids worden al grote stappen gezet op het gebied van diagnose en behandeling van metabole ziekten. Maar er is nog veel geld nodig voor onderzoek. Meer weten over metabole ziekten en hoe je Metakids kunt steunen?
UMD
De grote diversiteit, complexiteit en zeldzaamheid van erfelijke metabole ziekten vragen om meer gerichte aandacht en financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek. United for Metabolic Diseases (UMD) is een unieke Nederlandse samenwerking tussen de artsen en onderzoekers van de metabole centra van de zes verschillende universitaire medische ziekenhuizen en de patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). Het UMD heeft als belangrijkste missie: ‘een gezonde toekomst voor alle patiënten met een metabole ziekte.’
VKS
VKS is er voor mensen met alle soorten erfelijke stofwisselingsziekten of metabole ziekten. Wij zijn er voor jou als je met een stofwisselingsziekte te maken hebt. Als patiënt als ouder van een patiënt, maar ook als leerkracht of als opa/oma of tante/oom.
PKU
De PKU vereniging is gedreven door de leden en een belangrijk punt is het organiseren van de jaarlijkse PKU dag en het jeugd- en ouderenweekend. Daarnaast biedt de vereniging een informatief kwartaalblad om de leden op de hoogte te houden. Een tweede belangrijke taak van de vereniging is het opkomen voor de belangen van de PKU patiënt. De meeste PKU-ers lid zijn van de Nederlandse PKU vereniging waardoor wij onze stem kunnen laten horen als het om de belangen van de PKU patiënt gaat. Hiervoor is regelmatig contact met de Expertisecentra voor PKU, maar ook met verzekeraars, de overheid en bedrijven zoals de farmaceuten en voedingsleveranciers.
Axel Foundation
Ons motto is “met elkaar wordt het beter”. De belangrijkste organisaties zijn er al voor voorlichting, financiering onderzoek en respijtzorg. Er ligt een grote taak voor het krijgen van begrip, bekendheid en vorderingen in medisch onderzoek. Hoewel onze inbreng bescheiden zal zijn, streven we ernaar om de impact van de footprint zo groot mogelijk te laten zijn. Voor meer informatie, klik hier.
