Huidkanker is vrijwel iedereen bekend. Maar wat te denken van huidlymfoom? Deze zeldzame en complexe kankervorm kent uiteenlopende symptomen, die je leven behoorlijk kunnen beïnvloeden. Patient Hylke Meas deelt haar ervaring met deze zeldzame aandoening en Rosanne Ottevanger, arts-onderzoeker dermatologie, verklaart waarom deze huidziekte in het bijzonder zo lastig te diagnostiseren is.

Rosanne Ottevanger

Arts-onderzoeker dermatologie bij Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC)

Een huidlymfoom is een vrij zeldzame vorm van kanker van in de huid gelegen witte bloedcellen. Het grote verschil met andere vormen van huidkanker is dat een lymfoom níet door zonschade ontstaat. Verder zijn huidlymfomen niet erfelijk en het is ook niet besmettelijk, zo verklaart Rosanne Ottevanger, arts-onderzoeker dermatologie bij Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). “Wél is een huidlymfoom zeldzaam, en komen ze in verschillende vormen en gradaties voor”, vertelt ze. 

Moeilijk te herkennen 

Het geniepige aan een huidlymfoom is dat het doorgaans lastig te herkennen is. “Vaak wordt er eerst gedacht aan vaker voorkomende huidziekten zoals eczeem, psoriasis of een schimmel”, aldus dr. Ottevanger. “Zodoende kan er vertraging optreden in het stellen van de diagnose. Wat daar zeker ook aan bijdraagt, is dat een huidlymfoom een nogal divers ziektebeeld kent. Sommige patiënten hebben minimale huidafwijkingen, terwijl anderen overduidelijke symptomen hebben. Denk aan intense jeuk, pijn, veel huidschilfering en roodheid van de huid.” 

Multidisciplinair behandelplan 

Over het algemeen zijn huidlymfomen goed te behandelen door de dermatoloog. “Die is doorgaans de hoofdbehandelaar”, licht Ottevanger toe. “Wanneer de ziekte verergert, of in het zeldzame scenario dat de kankercellen bijvoorbeeld ook ín je bloed komen te zitten, zal je ook te maken krijgen met een radiotherapeut en/of een hematoloog. Deze artsen zullen dan in een multidisciplinaire setting samenwerken, om zo de patiënt de beste behandeling te kunnen geven.” 

Het lastige aan een huidlymfoom is dat het moeilijk te herkennen is; vaak wordt eerst gedacht aan eczeem, psoriasis of een schimmel

Rosanne Ottevanger

Grote impact 

Ook al is de ziekte vaak goed te behandelen, dat betekent nog niet dat het je leven niet flink kan beïnvloeden. “Vooral de jeuk wordt als belastend ervaren. Zeker ook omdat dit je slapen beïnvloedt en daarmee ook weer je energieniveau. Ook de verzorging van de huidafwijkingen kan intensief zijn, met continu allerlei zalfjes smeren. Verder worden huidschilfers door veel patiënten als vervelend ervaren. En soms kan de huidziekte dusdanig last geven dat ook bepaalde kleding niet meer goed verdragen kan worden.” 
 

Samen sterker 

Ervaringen uitwisselen en steun van lotgenoten kan uitkomst bieden, meent de arts-onderzoeker. “Een aantal jaren geleden heeft het LUMC een patiëntenvereniging opgezet. Zo hopen we mensen met een huidlymfoom beter te informeren en zeker ook met het doel om hun belangen beter te behartigen. Want bij een zeldzame ziekte als deze is zorg op maat vaak essentieel.”  

Meer dan tien jaar moeten wachten op een diagnose: Hylke over haar zeldzame huidlymfoon  

De Belgische Hylke kreeg zo’n 15 jaar geleden te maken met uitslag op haar borst waarbij dermatologen aanvankelijk dachten aan eczeem of een pseudolymfoom. Na meer dan 10 jaar, heel wat vruchteloze behandelingen en meerdere dermatologen viel de diagnose: mycosis fungoides, een kwaadaardig en erg zeldzaam huidlymfoom. 

Hylke Maes

Patiënt mycosis fungoides

Foto: Filip Claessens

Te weinig bewustzijn bij zorgverleners 

“Ik heb tien jaar moeten wachten op mijn diagnose omdat veel huisartsen en zelfs dermatologen amper bekend zijn met de ziekte. Mycosis fungoides is nu eenmaal erg zeldzaam, waardoor zij er weinig praktische ervaring mee hebben. Ik denk daarom dat het vooral belangrijk is dat artsen zich meer bewust worden van het belang van een snelle doorverwijzing wanneer ze zelf niet zeker zijn. Zo kwam ik uiteindelijk terecht bij Prof. An Bervoets van het UZA, die zich hierin heeft gespecialiseerd.” 

Ik heb tien jaar moeten wachten op mijn diagnose omdat veel huisartsen en zelfs dermatologen amper bekend zijn met de ziekte

Hylke Maes

Nood aan meer informatie voor patiënten 

“Er is heel weinig informatie beschikbaar over de ziekte. Hierdoor kampen patiënten met enorm veel onzekerheden. Gelukkig kon ik terecht bij de Nederlandse Stichting Huidlymfoom. Ik leerde er lotgenoten kennen en stapte er vorig jaar zelfs in de patiëntenraad. Later kwam ik in contact met Lymfklierkanker Vereniging Vlaanderen, waar ik intussen eveneens aangesloten ben als vrijwilliger. Het geeft me enorm veel voldoening om via deze weg mensen die met dezelfde vragen zitten te kunnen helpen”, aldus Hylke. “De Nederlandse Stichting Huidlymfoom heeft intussen folders gemaakt met algemene uitleg die dermatologen kunnen meegeven aan hun patiënten.”  

Zware impact op dagelijkse leven 

Hylke: “Na de diagnose onderging ik een tijdlang UVB-therapie. Daarbij moest ik drie keer per week in een cabine worden bestraald met UVB-licht. In combinatie met mijn fulltime baan en een kindje was het een enorme uitdaging om dat georganiseerd te krijgen. Pas na deze therapie vond ik de tijd om alles te verwerken en een plaats te geven. Intussen is mijn ziekte onder controle en moet ik enkel nog elk half jaar op controle gaan. Moest er toch terug een opleving zijn, dan weet ik wat ik zelf al kan doen én kan ik snel terecht bij mijn dermatoloog.” 

KKI/NL/POT/0151