Sikkelcelziekte is een zeer zeldzame bloedziekte, die vooral voorkomt in landen rondom de evenaar. Een aandoening die een grote invloed op je dagelijks leven heeft. Patiënt Stephen Peprah en ambassadeur en ex-topboxer en sportschooleigenaar Remy Bonjasky weten daar alles van.
Stephen Peprah
Ervaringsdeskundige
Stephen, hoe is het om op te groeien met een zeer zeldzame bloedziekte?
“Als kind was ik er niet zo mee bezig. Eigenlijk ontkende ik het vooral, ik wilde gewoon meedoen met de rest. Dat ik na een warme dag zwemmen in een koud meertje altijd ziek werd, nam ik voor lief. Nu weet ik: daarmee maak je juist je lichaam kapot. Verder werd met de jaren duidelijk dat ik een sikkelcel-crise kon krijgen als ik stressmomenten had. Zo werd ik vóór en na toetsen of tentamens eigenlijk standaard ziek. Dan kreeg ik extreme pijnaanvallen, heel intens.”
Wat houden die aanvallen in?
“Het voelt voor mij alsof iemand van binnenuit keihard op je botten slaat. Een ongekend en extreem pijnlijk gevoel. Als ik zo’n aanval krijg, neem ik gelijk paracetamol met codeïne, en vaak ook zwaardere voorgeschreven pijnmedicatie. Vaak ebt de pijn dan na een paar uur weg. Als dat niet helpt, moet ik direct worden opgenomen in het ziekenhuis. Daar krijg ik dan morfine. Vervolgens word ik aangesloten op een morfinepomp, die ik zelf bedien. Wel met een begrenzer, zodat ik mezelf geen overdosis geef.”
Hoe beïnvloedt de ziekte je nu?
“Inmiddels weet ik wat werkt. Zo hou ik nu meer rust als ik merk dat mijn lichaam daarom vraagt. Ook weet ik dat ik echt moet oppassen met kou. In de winter heb ik letterlijk drie lagen kleding aan en in mijn auto staat de verwarming altijd lekker hoog, haha. Voor de rest gaat het eigenlijk heel goed, zeker ook door het sporten. Sinds mijn zestiende ben ik fanatiek aan de slag gegaan in de sportschool. Ik ben zelfs personal trainer geworden en help nu ook anderen met het sporten.”
Wat brengt het sporten jou?
“Heel veel, zowel fysiek als mentaal. Mijn lichaam kan nu veel meer aan. Ook het mentale stukje, het door weerstand heengaan en werken aan je veerkracht, is heel goed voor me geweest. Ik kan het niet hard maken, maar ik heb echt het idee dat het sporten goed werkt tegen mijn ziekte. Vroeger belandde ik zeker vier keer per jaar op de spoedeisende hulp door mijn pijnaanvallen. Nu is dat ongeveer eens per twee jaar. Enorme winst!”
Met sporten werk je aan je veerkracht, ga je door weerstand heen; dat is heel goed voor me geweest
Wat zou je tegen medepatiënten willen zeggen?
“De mensen met sikkelcelziekte die ik ken, doen allemaal niet aan sport. Vaak uit angst voor pijnaanvallen. Zonde, want sporten en bewegen is gezond, óók met sikkelcelziekte. Alleen: je moet wel weten waarop je moet letten. Buitensporten zou ik bijvoorbeeld niet aanraden, maar iets als dansen, zaalvoetbal of de sportschool kan misschien wél. Als personal trainer help ik daar graag bij!”
Waarom zet jij je in voor meer bekendheid?
“Omdat je daarmee het verschil kunt maken. Vroeger schaamde ik me haast voor de ziekte, praatte er nooit over. Bovendien heerst er in onze cultuur – ik kom oorspronkelijk uit Ghana – een taboe op. Wat thuis gebeurt, hou je thuis, en daarmee uit. Maar toen ik hoorde dat de zoon van een man die ik ken uit de kerk was overleden aan sikkelcelziekte– terwijl ik niet eens wist dat hij dit had – drong het tot me door. Ik had hem kunnen helpen, bijvoorbeeld door over mijn ervaringen te vertellen. Daarom zet ik me nu er meer voor in. Door sikkelcelziekte meer in de openbaarheid te brengen, kan denk ik veel leed voorkomen worden.”
Remy, jij zet je als officiële ambassadeur in voor het sikkelcelfonds. Waarom heb je hiervoor gekozen?
“Uit eigen ervaring weet ik wat voor leed deze ziekte kan aanrichten. De nodige kennissen en familieleden uit Suriname hebben het. Ook mijn moeder was gendrager. Toen ik gevraagd werd om ambassadeur te worden, besloot ik er meer in te duiken. Ik was zo gegrepen door wat ik las, dat het ambassadeurschap een dikke vette ‘ja’ voor mij werd.”
Uit eigen ervaring weet ik wat voor leed deze ziekte kan aanrichten
Wat raakte je zo dat je besloot om je voor sikkelcelziekte in te zetten?
“Dat sommige patiënten niet ouder worden dan 50 jaar, dat vind ik echt heel heftig. En vooral ook: dat zo veel kleine kinderen hiermee worstelen, met die bekende pijnaanvallen, die soms zo heftig zijn dat je het uitschreeuwt… Dat gun je toch niemand? Wat het ook is: de jeugd is onze toekomst. Daar zet ik me met hart en ziel voor in. Dat doe ik al qua sporten en bewegen, maar ook voor dit soort zaken. Zodat de komende generaties dit leed hopelijk bespaard blijft.”
Hoe geef je uiting aan je ambassadeurschap?
“Door meer awareness te creëren, over de impact van sikkelcelziekte te vertellen waar ik de kans krijg. Dat een ziekte minder bekend is, wil niet zeggen dat het dan ook minder erg is. Integendeel! Ook zet ik me in voor fundraising. Dat is hard nodig, zodat er meer onderzoek kan worden gedaan qua behandeling. En deze ziekte hopelijk op een dag genezen kan worden.”
Dr. Charlotte F.J. van Tuijn
Verpleegkundig specialist hemoglobinopathieën, Amsterdam UMC, locatie AMC
Sporten en sikkelcelziekte: hoe zit dat?
Dr. Charlotte F.J. van Tuijn: “Sikkelcelziekte is een erfelijke en zeldzame aandoening. Bij sikkelcelziekte zijn de rode bloedcellen niet zoals gebruikelijk rond, maar hebben de vorm van een halve maan. Deze sikkelvormige cellen zorgen ervoor dat bloedvaatjes verstopt raken. Dat leidt tot bloedarmoede, schade aan de organen en heftige pijnaanvallen. Zo’n aanval – ook wel een sikkelcelcrise genoemd – kan door verschillende factoren getriggerd worden. Denk aan infecties, inspanning, uitdroging en stress. Zo is sporten voor veel mensen met sikkelcelziekte een enorme uitdaging. De (overmatige) inspanning, het risico op uitdroging en de kans op pijnaanvallen, maakt het voor veel patiënten soms moeilijk om aan (team)sport te doen. Om veilig te kunnen sporten is het belangrijk dat patiënten signalen van hun lichaam goed kennen. Met de juiste begeleiding is het dan zeker mogelijk en gezond voor patiënten met sikkelcelziekte om te sporten.”
Sikkelcelfonds
Voor meer informatie over het Sikkelcelfonds, klik hier.
