De campagne ‘Zeldzame Ziekten’ was niet mogelijk geweest zonder de steun van onderstaande partners. Lees hier meer over hun activiteiten.
Zeldzame Ziekten Fonds
Ongeveer één miljoen Nederlanders – meer dan 6 procent van onze bevolking – heeft te maken met een zeldzame aandoening. Tegen dit angstwekkende feit strijdt Stichting Zeldzame Ziekten Fonds al sinds 2005. Vooral kinderen hebben helaas te maken met een zeldzame aandoening. Per jaar komen circa 14.000 van hen te overlijden. De diagnosetijd van zeldzame aandoeningen is met gemiddeld 24 maanden onacceptabel hoog. En als de diagnose eindelijk daar is volgt vaak de mededeling dat er geen behandeling mogelijk is. Dit alles maakt de toekomst van mensen met een zeldzame aandoening onzeker en somber. Daarom zamelen we geld in voor wetenschappelijk onderzoek en geven we bekendheid aan zeldzame ziekten. Ook organiseren we lotgenotencontactdagen, waarbij we alles doen om een glimlach op het gezicht van zieke kinderen te toveren.
Dystonie Vereniging
De Dystonie Vereniging is opgericht op 17 december 1985 en vertegenwoordigt ruim 1600 leden. De vereniging heeft vijf taken; objectieve, wetenschappelijk onderbouwde informatievoorziening, lotgenotencontact, bekendheid geven aan de aandoening, belangenbehartiging en het uitwisselen van kennis met zowel kennisinstituten (medisch specialisten, ziekenhuizen) als zusterorganisaties in het buitenland. De Dystonie Vereniging heeft een eigen Medische Adviesraad. Meer weten? Kijk op de website of bel met ons secretariaat: 076-514 07 65.
