Schudden, trillen en je hoofd draaien: het leed dat dystonie heet

Oncontroleerbaar schudden met je hoofd en vaak last van angstaanvallen, depressiviteit en slaapproblemen. Een psychische aandoening? Nee. Mensen met de bewegingsstoornis dystonie worstelen vaak met stigma’s en weinig begrip. Met alle (sociaal-emotionele) gevolgen van dien. Meer bekendheid is dan ook essentieel. 

Prof. dr. Marina de Koning–Tijssen, u bent hoofd van de sectie Bewegingsstoornissen van de afdeling Neurologie van het UMCG. Wat houdt dystonie precies in? 

“Bij dystonie span je je spieren op een onwillekeurig manier aan, waardoor je overtollige en oncontroleerbare bewegingen maakt. Zie het als gas geven en remmen met autorijden. Bij dystonie geven de hersenen als het ware te veel gas als je een bepaalde beweging maakt, waardoor je meer spieren aanspant dan de bedoeling is.” 

Bij wie komt het voor? 

“Er zijn verschillende vormen van dystonie. Het komt bij kinderen voor, wat dan vaak begint in een arm of been en zich in de loop der tijd uitspreidt over de rest van het lichaam. Het kan ook op latere leeftijd ontstaan. Bij volwassenen zie je meestal focale dystonie, oftewel dystonie op één plek. Vaak betreft dit de nek. Zo’n 8.000 mensen in Nederland hebben deze variant. In totaal zijn er zo’n 15.000 patiënten met dystonie.” 

Hoe kan dystonie bij volwassenen worden herkend?  

“Doordat je hoofd onwillekeurige en telkens dezelfde bewegingen maakt ontstaat er een afwijkende stand. Vaak hebben patiënten te maken met een draainek. Of schudden continu en ongecontroleerd met de nek. Daarnaast is er nog een groep patiënten die een vorm van dystonie heeft waarbij ze hun ogen continu dichtknijpen of niet zelf open kunnen doen, blefarospasme noemen we dat. Ook is er taak specifieke dystonie waarbij men bij een bepaalde handeling opeens verkrampt of een gekke beweging maakt. De meest bekende daarvan is de ‘schrijfkramp’. De hand verkrampt dan zodra je gaat
schrijven.” 

Waarom wordt dystonie vaak – en onterecht – bestempeld als psychisch?  

“Bij dystonie werkt het zo dat als je je hoofd vasthoudt, het schudden vaak stopt. Bovendien is het zo dat een groot deel van de patiënten veel meer aanleg heeft voor angstklachten, depressiviteit en slaapproblemen en ernstige vermoeidheid. Waardoor men – zeker vroeger – al snel werd weggezet als een patiënt met klachten van nervositeit. Terwijl dat helemaal niet zo is! Dystonie is echt een neurologische aandoening, een bewegingsstoornis.” 

Waarom wordt er niet altijd aan een bewegingsstoornis gedacht? 

“Omdat de klachten niet als zodanig herkend worden, zowel vanuit de patiënt als de behandelaar. Plus dat mensen zich er vaak voor schamen, het schudden en die bewegingen worden vaak als raar en ongemakkelijk ervaren. Daarbij gaat men pas laat naar de dokter. Plus dat het een heel zeldzame aandoening is. Een huisarts heeft doorgaans maar één of twee keer in zijn carrière te maken met iemand die dystonie heeft. Maar dan moet je maar net weten wat het is. Daarom is meer bekendheid ook zo belangrijk.” 

Wat zijn de sociale aspecten en gevolgen van deze aandoening? 

“Dystonie geeft mensen vaak een gevoel van schaamte. Waardoor men vermijdend en vaak ook angstig wordt. Daarbij belemmert dystonie je leven vaak praktisch gezien. Je kan door het constant schudden of dichtknijpen van je ogen niet meer fietsen, autorijden of werken. Plus dat de weg naar diagnose vaak lang kan zijn, dat heeft een flinke impact op je leven en de kwaliteit daarvan. Erkenning dat je een neurologische aandoening hebt, is vaak een enorme opluchting. Zodat je dan lotgenoten kunt gaan zoeken en bijvoorbeeld lid kan worden van de patiëntenvereniging. En vooral ook kan starten met een multidisciplinair behandelplan van fysiotherapie, botuline injecties in de nek en hopelijk in de toekomst ook een leefstijlprogramma.” 

Welke oplossingen zijn er voor een snellere herkenning en behandeling van dystonie? 

“Meer bekendheid en scholing bij zorgbehandelaars is essentieel. Gelukkig is er sinds tien jaar DystonieNet. Dit is een onlinezorgnetwerk waarop meer informatie en protocollen voor behandelaars te vinden zijn. Want het ding met dystonie is ook: je ziet het pas als je het herkent.”