Els Kok is 76 jaar, heeft twee kinderen en vier kleinkinderen. Zeven jaar geleden werd een ernstige vorm van Parkinson bij haar vastgesteld.
Hoe uit Parkinson zich bij jou?
“Ik bibber niet en heb geen last van de bekende tremors. Wel word ik almaar stijver en heb ik veel pijn. Daardoor loop ik veel moeilijker en val ik snel. Dan kan ik gauw wat breken. Ook merk ik dat mijn cognitie achteruit gaat. Ik ben chaotischer dan ik van mezelf gewend was, ik ben vaak nerveus en ik vergeet snel dingen. Helaas is er geen behandeling voor. De behandeling Deep Brain Stimulation werkt alleen bij patiënten die trillen.”
Welke impact heeft de ziekte op jouw leven?
“Mijn leven is enorm veranderd. Vroeger leidde ik altijd een actief en zelfstandig leven. Zo werkte ik jarenlang als basisschooljuf. Ik ging met mijn 45e naar de universiteit waarna ik scholen begeleidde op het gebied van taalbeleid voor buitenlanders. Daarnaast heb ik ook nog mijn eigen communicatie-trainingsbureau gehad. Maar nu ben ik afhankelijk van anderen.”
“Ik probeer nog wel veel zelf te doen: ik zit nog in een boekenclub, een filmclub en ik ga veel naar de schouwburg. Ook doe ik yoga en mediteer ik veel. Bij mij was vroeger alles groot en meeslepend maar nu moet het klein en intiem. Ik krijg iedere dag zorg aan huis: een huishoudelijke hulp of PGB’er.”
Speekselvloed kan een van de bijbehorende klachten zijn. Heb jij hier ook last van?
“Vaak heb ik een hele droge mond, maar op hele onverwachte momenten kan het speeksel er ineens uitlopen. Bijvoorbeeld tijdens de yoga, als ik buk. Dan schaam ik me rot. Gelukkig heb ik het nog niet zo erg dat ik steeds mijn shirt moet verschonen, maar ik ben wel bang dat het erger wordt.”
Wat doet dit met jou?
“Ik heb het nog aardig onder de pet kunnen houden. Als het gebeurt doe ik onmiddellijk m’n hand voor mijn mond en pak ik een zakdoek. Maar ik ben heel angstig dat ik een oude, kwijlende vrouw word.”
Hoe ga jij hiermee om?
“Ik heb een fijne logopediste. Ze leert me slikoefeningen, articuleren of in een flesje blazen. Daar heb ik veel baat bij. Ook neem ik vaak kauwgom tegen een droge mond.” Als de speekselvloed erger gaat worden zal ik het zeker bespreken met mijn arts.
Waarom moet speekselvloed bekender worden?
“Speekselvloed komt vaak voor bij Parkinsonpatiënten, maar ze schamen zich ervoor. Veel mensen hebben een bepaald, vaststaand beeld van Parkinson waar bijna niemand aan voldoet, namelijk: dat je beeft en krom loopt. Nou, ik beef niet en ik loop niet krom. Ik ben wel stijf, wat vergeetachtiger en heb ik last van speekselvloed. Mensen zeggen vaak: ‘huh, heb jij Parkinson?’ Ja, zeg ik dan. Ook nog eens een agressieve vorm helaas.”
Wat wil je andere patiënten graag meegeven?
“Praat met je artsen over wat jij nodig hebt, ook als je last hebt van speekselovervloed. Ik heb een fijn team om me heen verzameld. Mijn huisarts, haptonoom, fysio- en ergotherapeut kennen elkaar allemaal. Dat is fijn. Ook wil ik graag de regie in eigen hand houden. Het is belangrijk om zelfstandig te blijven: laat je niet betuttelen door anderen! Maar blijf zoveel mogelijk zelf doen. Ik ga nog uit eten, naar het theater en ik lees en puzzel veel. Aan mezelf zal het in elk geval niet liggen.” ernstige vorm van Parkinson bij haar vastgesteld.
Meer informatie
Voor meer informatie, ga naar www.parkinson-vereniging.nl
Herken jij jezelf hierin? Vul de checklist in en meet de ernst van jouw speekselvloed
DSFS-P: Ernst- en frequentieschaal van speekselverlies bij de ziekte van Parkinson (Kalf, 2013)
Is de ernst- en frequentiescore 6 of meer? Bespreek de overmatige speekselvloed met je arts.
PQC NLNL 3681 DEC22
