John Williams over sikkelcelziekte: “Aan het ziekenhuisbed dacht ik: ik moet iets doen”

Acteur en presentator John Williams (54) had lange tijd niet van sikkelcelziekte gehoord. Totdat hij een jonge patiënt in het ziekenhuis ontmoette en zag wat deze bloedziekte met haar deed. Als ambassadeur wil hij meer aandacht genereren en geld ophalen voor meer onderzoek.

Sikkelcelziekte blijkt voor veel mensen een vrij onbekende ziekte. Wat kun jij als ambassadeur hierover vertellen? 

“Ik denk dat die onwetendheid voor veel mensen geldt, ook voor mij. Maar tegelijkertijd is dat ook de uitdaging, want er zijn toch veel mensen die worstelen met sikkelcelziekte. Hoewel ik geen arts ben, weet ik dat het te maken heeft met chronische bloedarmoede. De rode bloedcellen hebben de vorm van een sikkel, een soort halve maan. Daar komt ook de naam vandaan. De rode bloedcellen krijgen bij sikkelcelpatiënten de vorm van een halve maan en verstoppen dan bloedvaatjes. Dat zorgt voor veel pijn. Daarnaast beschadigen ook organen, zoals het hart, de nieren en de longen. De levensverwachting is gemiddeld dertig jaar korter.”  

Vorig jaar ontmoette jij een jonge sikkelcelpatiënt in het ziekenhuis, wat trof jij daar aan?  

“Daar in het ziekenhuisbed lag een 16-jarige jongedame. Dat meisje hoorde in de bloei van haar tienerjaren te zitten, maar ze had heel veel pijn. Ze lag daar in een foetushouding te vechten tegen de pijn. Haar vader zat aan haar bed en probeerde haar te steunen. Ik vond dat een heel heftig beeld. Die machteloze vader die toekeek hoe zijn kind zoveel leed.” 

Je besloot uiteindelijk ambassadeur van het Sikkelcelfonds te worden, waarom wilde je dat? 

“Er zijn heel veel ernstige ziekten en ellende in deze wereld. Zelf denk ik: we moeten elkaar steunen, helpen en dragen waar we dat kunnen. Op heel veel zaken hebben we geen invloed. Maar aan dat ziekenhuisbed dacht ik: ik moet dit doen.”  

Jouw missie is om meer geld op te halen en aandacht te genereren voor deze ziekte, hoe wil je dat doen?  

“Doordat minder mensen weten wat deze ziekte inhoudt, wordt er ook minder geld ingezameld. Daarin doet het Sikkelcelfonds hun uiterste best met bijvoorbeeld veilingen of andere inzamelacties. Ik hoop natuurlijk dat mijn gezicht en netwerk daarbij helpen. Zelf zou ik graag in de toekomst een voetbalclub met shirtjes zien spelen, waarop het Sikkelcelfonds te zien is. Al is het maar één keer per jaar.” 

Voor sikkelcelziekte bestaat geen genezing. De prognose is dat patiënten niet heel oud worden. Wat hoop je voor de toekomst? 

“Voor dat meisje dat ik in het ziekenhuis zag, hoop ik dat zij van de pijn af kan komen. Dat ze een normale jeugd kan hebben. Maar er is nog een hoop werk te verrichten voor sikkelcelziekte. Zodat er een middel, behandeling of andere remedie ontdekt wordt die deze ziekte kan temmen. Dat patiënten geen pijn meer hebben. Over een aantal jaren is daar een oplossing voor, dat weet ik zeker. Maar daar is wel meer onderzoek voor nodig.”