Samen is niet alleen: waarom lotgenotencontact zo belangrijk is

Bij een zeldzame ziekte als GPP, sta je er vaak letterlijk en figuurlijk alleen voor. Een speciale patiëntendag moet uitkomst bieden. Jim van der Zon en Ilse van Ee van Psoriasispatiënten Nederland vertellen.

Een dag speciaal voor mensen met gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP)… Hoe dat zo?

Ilse: “Het idee ontstond eind vorig jaar, tijdens een fotoshoot voor onze vereniging. Vier patiënten zaten aan de keukentafel van de fotograaf en raakten aan de praat. Er was over en weer begrip, ook werden er tips uitgewisseld. Mooi om te zien, vooral omdat iedereen met meer kennis én meer zelfvertrouwen naar huis ging. Toen wisten we: hier moeten we wat mee. Daarom organiseren we dit jaar twee GPP-patiëntendagen. Door mensen met elkaar te verbinden, hopen we dat ze ervaringen uitwisselen en zo van elkaar leren. En inderdaad, dat is met een kleine groep, Nederland telt momenteel 25 GPP-patiënten. Maar dat maakt hen niet minder de moeite waard!”

Waarom is lotgenotencontact zo belangrijk bij een zeldzame aandoening?

Jim: “Omdat niks zo sterk is als de kracht van er- en herkenning. Bovendien weten veel mensen nog te weinig over deze aandoening, omdat het zo zeldzaam is. Door mensen bij elkaar te brengen, is er kennisoverdracht. Ook qua praktische zaken. Wat werkt voor de één en wat kan de ander daarvan leren? Dat is heel nuttig. Ook gezien het sociaal-emotionele aspect van de ziekte is patiëntencontact essentieel. Want het leed van deze meest extreme vorm van psoriasis is groot. Zowel fysiek, vanwege de extreme jeuk en brandende huidplekken. Maar zeker ook door blikken en opmerkingen van anderen. Schaamte en eenzaamheid is een ingrijpend gevolg van de ziekte. Het kan heel helend zijn om te praten met mensen die als geen ander snappen waar je doorheen gaat. Dat kan je de power geven om door te gaan.”

Voor patiënten is niks zo sterk als de kracht van er- en herkenning

Onlangs zijn jullie gestart met een nieuw project voor GPP-patiënten. Wat houdt dit in?

Ilse: “Heb je GPP, meld je dan aan via onze website. We willen namelijk interviews afnemen, zowel vanuit wetenschappelijk perspectief als op persoonlijk vlak. Daarnaast komt een mooie fotoshoot en video. Juist omdat we willen meegeven dat je óók met GPP meetelt. Het algemene doel van dit project? Meer bekendheid over en begrip voor deze zeldzame aandoening creëren. En natuurlijk zullen ook andere mensen met andere vormen van psoriasis herkenning vinden bij deze verhalen. Maar het belangrijkste is dat we als vereniging meer inzicht te krijgen wat er écht speelt als je GPP hebt. Zodat we hulpmiddelen kunnen maken die goed aansluiten bij wat deze groep patiënten daadwerkelijk nodig heeft.”