Jong & slechte longen: de impact van PAH 

Als 15-jarige te horen krijgen dat je de ongeneeslijke longziekte pulmonale arteriële hypertensie (PAH) hebt. Het overkwam Caitlen Mellor (23). Toch laat de jonge vrouw zich niet uit het veld slaan. 

Wanneer werd duidelijk dat er iets mis is met je longen? 

“Ik ben geboren met een hartafwijking, maar daarmee was goed te leven. Wel moest ik op mijn veertiende een nieuwe hartklep. De operatie verliep goed, maar het herstel verre van. Ik werd alleen maar zieker. Na maanden kwakkelen, wachten en de nodige onderzoeken liet een uitgebreide echo zien dat de bloeddruk in mijn longen en longslagaders bizar hoog was. Wat nogal vreemd was, want mijn hartklep lekte niet meer. Een van mijn dokters was toevallig net naar een congres geweest. Daar had hij iets gehoord over een zeldzame longziekte, pulmonale arteriële hypertensie. Zou dat het kunnen zijn? ‘Kan niet’, zeiden andere artsen, ‘daar ben je te jong voor’. Maar ik bleek toch PAH te hebben.” 

Hoe is om zo jong te horen dat je een zeldzame en ongeneeslijke longziekte hebt? 

“De diagnose was ergens een opluchting. Zo van: zie je wel, er is iets aan de hand! Ook dacht ik: nu ze weten wat ik heb, kan ik vast beter worden. Mijn enige doel was om weer een ‘normaal’ leven te krijgen, zoals dat van ieder andere 15-jarige. Naar school gaan, winkelen, ongein uithalen en hockeyen. Maar dat bleek nogal anders uit te pakken.” 

Wat doet PAH met je? 

“Ik ben letterlijk altijd moe. Bij alles wat ik wil doen, moet ik nadenken. Is het me waard om naar die verjaardag te gaan? Want daarna lig ik er de rest van de dag af. In het begin moest en wilde ik van alles, toen kwam ik mezelf behoorlijk tegen. Inmiddels heb ik een betere balans gevonden. Daar ging een intens proces aan vooraf. Want je bent jong en je wilt zó veel, maar je lichaam werkt niet mee. Dat deed en doet mentaal veel; ik ben een tijd depressief geweest. Wat ik minstens zo erg aan PAH vind, is dat het een onzichtbare ziekte is. Ook al heb ik een slechte dag, dat kun je niet altijd aan me zien. Niet iedereen snapt dat. Tenzij ik die dag een rolstoel gebruik, want dat is soms echt nodig.” 

Het is een gegeven dat ik niet oud zal worden, toch probeer ik zo goed als het gaat mijn leven te leven

Hoe beïnvloedt deze ziekte je dagelijks leven? 

“Als tiener hockeyde ik op hoog niveau. Dat zit er niet meer in. Sowieso is sporten lastig voor me, ik raak al snel compleet buiten adem. Verder heb ik me op mijn negentiende laten afkeuren en ben in de Wajong beland. Ook ben ik gestopt met mijn studie voor onderwijsassistente. dat was zowel lichamelijk als mentaal te heftig. Nu werk ik twee middagen in de week als vrijwilliger bij een naschoolse opvang. Ik ben dankbaar dat dat nog wél kan. Ook ben ik heel blij met mijn hondjes. Die geven niet alleen structuur aan mijn dag, maar vooral een hele hoop liefde.” 

Hoe kijk je naar de toekomst? 

“Lange tijd zag ik weinig perspectief. Het verraderlijke aan PAH: het kan een tijd goed gaan, maar je kunt ook in een oogwenk weer finaal in de kreukels liggen en in het ziekenhuis terechtkomen. Ik heb een periode gehad dat ik continu dacht: over een paar jaar ben ik dood. Een jaar terug kwam de omslag. Dat ik niet oud zal worden, is een gegeven. Maar als het gaat zoals het nu gaat, kan ik er nog wel tien of vijftien jaar meegaan. Daarom probeer ik ‘gewoon’ mijn leven te leven, zo goed als dat gaat. Te denken in mogelijkheden in plaats van beperkingen. Vroeger was ik altijd fanatiek aan het hardlopen. Dat kan niet meer, maar ik kan nog wél een paar kilometer wandelen. En vorig jaar heb ik mijn droomreis naar New York kunnen waarmaken, iets wat ik nooit voor mogelijk had gehouden. Ik heb dus min of meer een manier gevonden om met mijn ziekte om te gaan. Want in een hoekje zitten kniezen, dat weiger ik.”