In Nederland hebben zo’n 25.000 mensen Multiple Sclerose (MS). Het is de meest invaliderende ziekte onder jonge mensen. Iedere dag krijgt iemand in Nederland de diagnose. Voor Karolien (40) zette MS een jaar geleden haar leven en dat van haar gezin volledig op zijn kop. “Samen ontbijten aan tafel, mijn jongens naar school brengen, meegaan naar rugbytraining; het is allemaal niet meer vanzelfsprekend”.
MS is een onvoorspelbare ziekte
Als Karolien Roon acht jaar geleden zwanger is van haar tweede kind, krijgt ze van het ene op het andere moment last van uitvalsverschijnselen in de rechterkant van haar lichaam. “Ik kon niet meer lopen, mijn arm niet meer bewegen en mijn mond en oog hingen. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis gestuurd. De arts was bang voor een hersentumor, maar dat was tot mijn grote opluchting niet het geval.” De neuroloog heeft het vermoeden dat Karolien MS heeft, een auto-immuunziekte die het beschermende laagje van de zenuwbanen in het centraal zenuwstelsel aantast.
Bij MS ontstaan littekens na ontstekingen waardoor zenuwen minder goed werken. Dit kan zorgen voor onder andere uitval en gevoelsstoornissen van armen en benen, spasmen, blaasproblemen, ernstige vermoeidheid en cognitieve klachten. MS is een onvoorspelbare ziekte en gaat vaak gepaard met aanvallen (schubs). MS heeft vaak een enorme impact op het dagelijks leven. Medicatie kan de ziekte remmen, maar een oplossing bestaat (nog) niet. De diagnose is soms lastig te stellen. Karolien: “De neuroloog heeft destijds zijn vermoeden uitgesproken, maar geen diagnose gesteld. Gelukkig herstelde ik volledig en langzamerhand verdween de angst voor MS en een nieuwe aanval uit mijn gedachten.”
Dit is foute boel, dit is MS.
Karolien geniet de afgelopen jaren van een vol en actief leven met haar man en zonen Sep (11) en Tibbe (7). Ze werkt 28 uur als coach in de psychiatrie en in haar vrije tijd sport ze veel, gaat op pad met haar vriendinnen. Tot ze een jaar geleden tijdens een campervakantie in Portugal merkt dat ze niet meer goed kan tandenpoetsen. “Mijn motoriek en kracht verdween. We hadden veel gewandeld en ik was heel erg moe. Ik dacht eerst nog dat het daardoor kwam. Maar vervolgens kreeg ik last van onrustige en schokkende benen. De ochtend na thuiskomt zakte ik bij het opstaan door mijn benen heen en wist ik: Dit is foute boel, dit is MS. Een paar dagen later lag ik in het ziekenhuis. Ik was rechtszijdig verlamd, kon niet meer lopen en mijn arm niet gebruiken. Dat was ontzettend heftig. Na een zware prednisonkuur ging ik vijf dagen later weer naar huis in een rolstoel. Niemand kon me vertellen hoe mijn herstel zou gaan.”
In een jaar tijd verandert haar leven totaal
Als Karolien net weer een beetje is hersteld van de eerste MS aanval, volgt een volgende schub en daarna nog twee. In een jaar tijd verandert haar leven totaal. “Door MS heb ik onder andere last van ernstige vermoeidheidsklachten. Ik kan van het een op het andere moment doodop zijn. Daarbij heb ik geen filter meer op mijn zintuigen, waardoor mijn brein snel totaal overprikkeld raakt. Bij spanning en vermoeidheid last van spierspasmes. Ik loop met behulp van stokken. Ik kan me slecht concentreren. Ik weet nooit met hoeveel energie ik wakker word en van welke klachten ik die dag last heb. Die onvoorspelbaarheid is voor mij het lastigst. Werken lukt op dit moment niet en ik breng een groot deel van de dag door in bed of op de bank. Ik ga iedere week naar de bibliotheek, yoga en de fysio. Meer lukt niet. Op dit moment gaat het leven voor mijn gevoel grotendeels langs me heen en dat maakt me verdrietig.”
De impact van MS op het gezin
MS heeft niet alleen impact op Karoliens eigen leven, maar ook op dat van haar relatie en gezin. “Dingen waar ik nooit over na hoefde te denken, blijken niet vanzelfsprekend. Als de jongste zegt dat hij het zo vervelend vindt als ik niet bij het ontbijt ben, dan voel ik me schuldig. Ik kan momenteel niet autorijden en mijn jongens daardoor niet naar rugbytraining brengen. Ik kan vaak slecht tegen de drukte die jonge kinderen met zich meebrengen. Als ik overprikkeld raak, dan reageer ik of veel te boos of helemaal niet meer. Op die momenten voelt het alsof ik mijn gezin in de weg zit. Ik mis mijn oude leven. In al mijn rollen heb ik zoveel moeten inleveren. Ik weet niet of ik in de toekomst nog kan werken, ben niet de vrouw en moeder die ik zou willen zijn en ook in vriendschappen heb ik weinig te geven voor mijn gevoel. Mijn man en ik gingen samen graag de stad in en uit eten, maar dat lukt me niet altijd meer. Het is zoeken naar een nieuwe manier van invullen van ons leven samen en leren dealen met de onzekerheid die MS met zich meebrengt. Ik weet niet in hoeverre ik zal herstellen en of ik in de toekomst weer een terugval krijg. Mijn neuroloog zegt dat er een grote kans is op herstel, maar dat dat tijd nodig heeft. Daar probeer ik me aan vast te houden.”
Meer informatie
MS is nog niet te genezen. Daarvoor is meer onderzoek nodig. Hoe meer mensen bijdragen aan de strijd tegen MS, hoe sneller we de droom een toekomst zonder MS kunnen realiseren. Voor de volgende generatie. MS Het stopt bij ons. Het stopt bij jou! Doneer hier voor jouw bijdrage aan een toekomst zonder MS.
