Heb jij een zeldzame vorm van kanker? Dan heb je 17% minder kans op overleving en ervaar je een lagere kwaliteit van leven dan iemand met een veel voorkomende kanker (IKNL). Deze verschillen zijn onacceptabel. Belangenbehartiger Manon van Splunter van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) ziet het als haar missie om deze kloof te dichten.
In Nederland leven meer dan 130.000 mensen met of na een zeldzame vorm van kanker, en jaarlijks krijgen ongeveer 25.000 mensen deze diagnose (IKNL). We spreken van een zeldzame kanker als de diagnose van de specifieke kankersoort ongeveer 1.000 keer per jaar of minder gesteld wordt.
Gelijke kans
Mensen met een zeldzame kanker lopen tegen extra uitdagingen aan: een late of onzekere diagnose, beperkte behandelopties en gespecialiseerde zorg is niet in ieder ziekenhuis te vinden. Als federatie van kankerpatiëntenorganisaties bundelen we onze krachten en pakken deze knelpunten aan. Het is belangrijk dat er, net als bij veel voorkomende kankers, veel onderzoek gedaan wordt naar zeldzame kankers en de behandelmogelijkheden voor mensen met een zeldzame vorm van kanker toenemen. Ook mensen met zeldzame kanker moeten de best mogelijke zorg krijgen én hun kwaliteit van leven zo veel mogelijk behouden.
Stem van de patiënt
Via het Doneer Je Ervaring-panel verzamelen we waardevolle inzichten van mensen die leven met kanker. Onze aangesloten kankerpatiëntenorganisaties voeden ons met patiëntverhalen. Omdat zij direct contact hebben met patiënten, weten zij als geen ander welke knelpunten er in de zorg en het dagelijks leven zijn. De gebundelde stem van de patiënt brengen we in tijdens gesprekken met zorgverleners, ziekenhuizen, verzekeraars en de overheid. Op deze manier pleiten we voor betere zorg en beleid en zien we erop toe dat de stem van de patiënt wordt gehoord en serieus wordt genomen.
Kwaliteit van zorg
Met deze schat aan patiëntervaringen dragen wij onder andere bij aan het verbeteren van de zorg. Gevoed door de ervaringen van mensen met een zeldzame kanker, wordt het patiëntperspectief ingebracht in de toekenningprocedure van expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA’s). In een ECZA zijn mensen met een zeldzame vorm van kanker op de juiste plek voor de beste zorg. Dit is voor mensen met een zeldzame kanker van levensbelang.
Hulpmiddelen voor patiënten
Met de inzichten over de behoeften van mensen met kanker hebben we ook concrete hulpmiddelen ontwikkeld. Zo hebben wij informatie ontwikkeld over werk en verzekeren, zodat patiënten weten wat hun rechten en mogelijkheden zijn, en zijn er checklists en gesprekshulpen voor betere voorbereiding op gesprekken met artsen. Voor mensen met een zeldzame kanker verspreiden wij daarnaast informatie over bestaan van expertisecentra, zodat zij sneller op de juiste plek terechtkomen.
Door inzicht in de ervaringen en behoeften van patiënten én deze structureel te vertalen naar beleid en producten, werken we samen aan betere zorg en kwaliteit van leven voor mensen met een zeldzame kanker.
Meer onderzoek naar zeldzame kankers
Uit onze Doneer Je Ervaring-peiling onder mensen met een zeldzame kanker is gebleken dat mensen met een zeldzame kanker in een orgaan (solide kanker), vaak lang moeten wachten voor ze de juiste diagnose krijgen. Door een verkeerde diagnose krijgen deze mensen regelmatig een verkeerde behandeling. Ik ben daarom blij met onze deelname aan een initiatief zoals FORCE. Door een database te bouwen waar mensen met een zeldzame kanker zich kunnen aanmelden, kunnen onderzoekers snel en makkelijker een onderzoek starten. Dit vergroot van de kennis over zeldzame kankers en draagt bij aan het eerder opsporen en het verbeteren van de behandeling. Hierdoor vergroot uiteindelijk de overlevingskans van mensen met een zeldzame kanker.
Samenwerkingen
Alleen samen kunnen we de impact van zeldzame kankers verminderen. We hebben daarom met KWF, IKNL en kanker.nl onze handen ineengeslagen en het Nederlands Kanker Collectief opgezet. Samen hebben we de Nederlandse Kanker Agenda opgesteld. Voor de komende jaren zijn een twintigtal doelen opgesteld om de impact van kanker op de samenleving te verminderen. Een van de vijf uitgelichte doelen is zeldzame kanker. Door deze samenwerkingen komen we weer een stapje dichterbij het dichten van de kloof tussen zeldzame en niet-zeldzame kankers.
Over NFK
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is de koepel van 22 kankerpatiëntenorganisaties. Elke kankerpatiëntenorganisatie maakt zich sterk voor patiënten met (een) bepaalde vorm(en) van kanker of de gevolgen daarvan. De koepel behartigt de algemene belangen en ondersteunt de lidorganisaties. Samen komen wij op voor de belangen van álle mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker.
Manon van Splunter
NFK
