Vorig jaar vierde Jolanda Kamermans haar vijftigste verjaardag. In haar geval is dat heel bijzonder. Jolanda heeft Porto Pulmonale Hypertensie (PPH). “Volgens de artsen had ik toen ik jong was nog maar kort te leven.”
“PPH is een heel zeldzame ziekte. Er zijn in Nederland maar een handjevol mensen met deze aandoening. Je hebt dan, als gevolg van een ernstige leverziekte, een verhoogde bloeddruk in je leverader en je longslagaders. Ik begrijp er zelf niet zoveel van maar ik weet wel wat het met je doet. Je voelt je vaak heel erg benauwd en hebt daardoor een slechte conditie.”
‘Blauwe’
“Toen ik zes was, had ik ernstige longproblemen. Ik kon niet meedoen met gym en liep regelmatig blauw aan. Kinderen zijn dan meedogenloos. Ze noemden me ‘blauwe’. Mijn ouders kregen destijds van de longarts en de cardioloog te horen dat ze maar moesten genieten van de tijd dat ik er nog was. Ze dachten dat ik niet meer lang te leven had. Nou, dat viel dan weer mee. Ik ben er nog!”
Ze noemden me ‘blauwe’
Levercirrose
“Mijn tienerjaren verliepen redelijk probleemloos. Natuurlijk waren er in die jaren de nodige doktersbezoeken en onderzoeken. Op mijn achttiende vertelden de dokters me dat ik levercirrose had. Rond die tijd kreeg ik ook te horen dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen. Nu ben ik inderdaad nooit zwanger geweest maar ik ben wel moeder. Mijn man en ik hebben in 2000 en 2002 twee kinderen geadopteerd.”
Toch een gezin
“Dat die adoptie is gelukt, is te danken aan het feit dat zelfs toen nog geen complete diagnose was gesteld. Hadden ze voor dat adoptieproces ontdekt dat ik PPH heb, dan zouden wij nooit zijn geaccepteerd als adoptieouders. De prognose bij PPH en PH is namelijk een overlevingsduur van drie tot vijf jaar en als complicatie wordt gemeld ‘plotselinge dood’. Dat kun je een kind natuurlijk niet aandoen. Dat begrijp ik ook wel.”
Late diagnose
“In 2005, na gezondheidsklachten bij mijn jongste broertje, ging ik weer een onderzoekstraject in. Dat begon bij de cardioloog. Die maakte een echo en vroeg ‘heb je altijd al een verhoogde druk gehad in je longslagaders?’. Daar was mij niets van bekend.
Mijn broer stierf op zijn 36e met dezelfde klachten
Hij vertrouwde het niet en stuurde me door naar de longarts. Die deed een aantal onderzoeken en stuurde me op zijn weer beurt weer door naar het VU in Amsterdam. Hij zou het gaan regelen en me nog laten weten hoe en wat. Ik was net thuis toen hij me al belde. Ik werd de volgende dag verwacht in het VU. Op dat moment gingen toch wel alle alarmbellen rinkelen.”
“Ik ga dood”
“Na een week lang intensief onderzoek, kwamen de dokters in het VU met de diagnose Pulmonale Hypertensie. Ze namen ruim de tijd om alles uit te leggen maar van al die informatie bleef maar één gedachte hangen: ‘ik ga dood’. Zo’n vaart liep het gelukkig niet. Ik ben er nog. Daarvoor is eigenlijk niet echt een verklaring. Ik heb PH-medicatie voor mijn longen gekregen en dat helpt om me iets beter te voelen. Wat denk ik ook helpt, is het feit dat ik wel door moet. Ik heb een gezin. Ik kan niet de hele dag in mijn bed gaan liggen en wachten op wat komen gaat.
Dus pakte ik de draad weer op en doe ik wat ik kan. Werken doe ik al heel lang niet meer en vijf jaar geleden moest ik ook stoppen met het vrijwilligerswerk dat ik deed bij de Stichting Pulmonale Hypertensie. Maar ik wil wel graag nog het huishouden doen. Dat gaat de ene dag beter dan de andere. Het kan dan gebeuren dat ik een halve kamer heb gestofzuigd en dat daarna die stofzuiger drie dagen in de hoek staat. Dat is dan maar zo. Ik heb geleerd me daar niet meer druk over te maken.”
Levertransplantatie
“Mijn broertje had dezelfde klachten als ik. Hij is in 2014 overleden en is maar 36 jaar geworden. Mijn broer stond op de lijst voor een levertransplantatie. Hij overleed voordat er een geschikte lever beschikbaar was. Mijn arts in het VU heeft me voor onderzoek naar Rotterdam gestuurd om te kijken of ik in aanmerking kwam voor een levertransplantatie.
Een levertransplantatie is de enige oplossing
Het PH-team en de MDL-arts in Rotterdam stellen echter dat mijn gezondheid nu nog te goed is voor transplantatie en dat levertransplantatie te risicovol is gezien mijn gezondheidssituatie. Dat is moeilijk om te accepteren. Bij problemen is het altijd zoeken waar de oorzaak zit; hart, longen of lever. De behandeling die ik nu krijg, is puur gericht op mijn longen. Daar voel ik me iets beter door maar ik word er niet beter van. Terwijl mijn dokter bij het VU denkt dat een levertransplantatie bij mij de PPH zal opheffen. Dat is echt de enige oplossing.”
Ik ben er nog
“Ik geef, ondanks alles, mijn leven toch een negen. Ik ben er immers nog. Ik heb twee fantastische kinderen en een schat van een man. Ik haal veel kracht en troost uit een lied van Kinga Bán en Elbert Smelt. ‘Leef met volle teugen. Durf te leven met de dag. Glimlach elke morgen. Er is iets moois dat op je wacht. Dat is de manier waarop ik in het leven sta.”
De Stichting Pulmonale Hypertensie helpt patiënten met het (leren) omgaan met PH en behartigt de belangen van patiënten met PH. Kijk voor meer inforamtie op https://stichtingpulmonalehypertensie.nl/.
