Vorig jaar zomer werd bij de toen 37-jarige Jan Dinnissen de ziekte van Parkinson geconstateerd. “Terugkijkend had ik rond 2012 al de eerste symptomen. Het begon met kramp in één teen tijdens het wandelen.”
“Dat was vervelend, maar ik stond er niet zo bij stil. Pas toen ik jaren later steeds meer een soort van kramp kreeg in mijn linkervoet en lopen echt lastig en pijnlijk werd, ben ik naar mijn huisarts gegaan. Twee maanden later zat ik bij de neuroloog. Die had eigenlijk maar tien minuten nodig om vast te stellen dat het om de ziekte van Parkinson ging. Hij heeft, omdat ik nog zo jong ben, voor de zekerheid nog wel een hersenscan laten maken. Die scan bevestigde zijn diagnose.”
“Ik ben getrouwd, vader van twee prachtige dochters van twee en zes jaar oud en werk als beleidsadviseur economische zaken bij een gemeente. Ik tennis, hou van uit eten gaan en heb fijne vrienden. En dan ineens krijg je deze diagnose. Je weet in eerste instantie niet zo goed hoe je moet reageren. Nee, je gaat er niet aan dood, maar het is wel een ziekte die veel verandert. Je kijk op het leven, je toekomstperspectief, het is niet meer zoals voor de diagnose.”
Ik vind het fijn als iemand belangstelling toont en vraagt ‘wat doet het nu met je’
“De eerste maanden waren af en toe heftig. Er komt veel op je af. Ik verzamelde en las veel informatie over de ziekte. Daar word je niet vrolijk van. Er zijn vreselijke verhalen maar gelukkig ook verhalen met een wat positievere insteek, maar een goede afloop is er niet. Je kunt enorm veel fysieke en cognitieve klachten krijgen maar dat hoeft niet. Nu ben ik gelukkig redelijk nuchter en dat geldt nog meer voor mijn vrouw. Dat helpt om Parkinson een plek te geven in ons leven. Je kunt je wel helemaal gek laten maken en uitgaan van het ergste maar dat helpt je niet. Het leven gaat door, de wereld staat niet stil, dus moet je een manier vinden om door te gaan.”
“Ja, ik heb Parkinson maar dat betekent niet dat ik niets meer kan. Hoewel genezing niet mogelijk is, worden de symptomen dankzij de medicatie momenteel goed onderdrukt. Ik werk vier dagen per week, sport tweemaal per week en ben fitter dan voorheen. Een keer per week sport ik bij een fysiotherapeut die gespecialiseerd is in de ziekte van Parkinson. Zij helpt me om zo goed mogelijk in conditie te blijven en is in staat een eventuele toename van klachten tijdig te signaleren. Het sporten en bewegen helpt om weer vertrouwen te krijgen in mijn eigen lichaam.”
“Wat moeilijk is, is om niet alles te doen wat je wil doen. Ik ben lerende om mijn grenzen te stellen. Als ik mijn grenzen negeer en te veel doe, word ik afgestraft door voornamelijk erge vermoeidheid. Het is een kwestie van een goed evenwicht vinden. Als ik minder moet, voel ik me doorgaans beter. Afgelopen vakantie bijvoorbeeld ging het echt lekker, ik voelde me goed. Je doet van alles, maar je moet niets. Wat ik inmiddels weet, is dat stress van invloed is op mijn klachten. Meer stress betekent meer klachten. In het dagelijks leven kun je stress niet altijd vermijden. Mijn werk bijvoorbeeld geeft me voldoening en afleiding maar vraagt ook veel energie en inspanning die soms de Parkinson klachten verergeren.”
Dat ik Parkinson heb, kan ik niet negeren. Maar het overheerst mijn leven niet
“Als ik mensen vertel over mijn ziekte dan reageren ze heel verschillend. De een denkt dat ik bijna doodga en de ander zegt vrij rustig ‘ach, iedereen heeft wel iets’. Een collega vroeg laatst wat het voor mij betekende om Parkinson te hebben. Hij was eigenlijk de eerste die dat zo vroeg. Ik vond het fijn dat hij er op deze wijze naar informeerde. Ik denk dat sommige mensen het moeilijk vinden om erover te beginnen en daardoor wellicht zelfs het contact vermijden. Dat vind ik pijnlijk. Misschien juist omdat ik er zelf makkelijk over praat.”
“Soms maak ik grapjes over Parkinson. Niet iedereen kan dat waarderen. Sommige mensen vinden dat misschien te confronterend. Ik denk dat humor een vorm is van acceptatie en ermee leren leven. Mijn vrouw kan er gelukkig ook om lachen en maakt er zelf ook af en toe grapjes over. Dat mag en ik vind het ook een goed teken. Het leven is immers best mooi.”
