Bij Niels Harthoorn is vorig jaar longkanker vastgesteld. Bijzonder is dat hij pas 21 jaar is en nooit heeft gerookt. Hij vertelt zijn verhaal.
Niels Harthoorn
Longkankerpatiënt
Wat doe je in het dagelijks leven?
“Ik woon in Hengelo en studeer Technische Bedrijfskunde aan de Universiteit Twente. Twee weken nadat ik geslaagd was voor de middelbare school kreeg ik de diagnose longkanker. Ik besloot toen om toch te gaan studeren.”
Met welke klachten ging je vorig jaar naar de dokter?
“Ik was heel kortademig, bijvoorbeeld tijdens traplopen. Ik sportte bij een fysiotherapeut, maar tijdens het opwarmen was ik al buiten adem. Via de huisarts ging ik naar het ziekenhuis. Er is toen vier liter vocht uit mijn longen weggehaald. Daarin zijn kwaadaardige cellen gevonden, wat longkanker bleek te zijn. Nadien is er ook vastgesteld dat ik een ALK-mutatie heb in mijn DNA. Dat is een zeldzame spontane verandering in een stukje DNA die niet door roken wordt veroorzaakt.”
Hoe ervaarde je de diagnose longkanker?
“Ik was erg verbaasd en vond het onwerkelijk. Ik heb nooit iets gehad aan mijn longen en heb altijd gezond geleefd. Ook mijn ouders konden het niet geloven. Het was vooral een harde klap toen we hoorden dat het niet te genezen is.”
Hoe ging het daarna verder?
“We zijn naar het academische ziekenhuis in Rotterdam gegaan. Daar kregen we weer een beetje hoop. Vanwege de ALK-mutatie was een behandeling toch mogelijk, zogeheten doelgerichte therapie. Ik krijg een speciaal medicijn waarvan ik elke dag zes tabletten moet slikken.”
Ik probeer hoop te houden en wil zo veel mogelijk doen
Hoe gaat het nu met je?
“Momenteel wel goed. De behandeling slaat goed aan en remt de ziekte. Er zijn wel bijwerkingen, zoals moeheid, spierpijn en meer eetlust. Maar ik heb daar nu minder last van omdat de dosis is verlaagd. Op een gegeven moment raakt het medicijn wel uitgewerkt. Misschien kan ik dan een vervolgmedicijn krijgen, maar we moeten afwachten hoe dat zal gaan. Genezing is helaas nog niet mogelijk, daar zijn nog geen medicijnen voor.”
Hoe ga je om met je ziekte?
“Ik ben er best positief onder. Ik probeer hoop te houden en wil zo veel mogelijk doen, ook al gaat dat niet altijd vanwege de vermoeidheid. Gelukkig heb ik in overleg met de universiteit mijn tijdschema kunnen aanpassen zodat ik voldoende rust krijg. Daarnaast verdiep ik me in ontwikkelingen voor de behandeling van kanker. De wetenschap staat niet stil en de behandelingen worden steeds beter.
Hoe zie jij je toekomst? Kijk je ver vooruit?
“Nee ik ben vooral bezig met de korte termijn. Dat vind ik belangrijker. Ik heb ook contact met andere longkankerpatiënten. We delen ervaringen en geven elkaar steun, bijvoorbeeld als iemand naar het ziekenhuis moet of een uitslag krijgt van een onderzoek. Dat is heel fijn.”
