Ook reuma is een auto-immuunziekte. Mandy Donker kreeg ermee te maken toen ze acht jaar geleden de diagnose ziekte van Bechterew kreeg, ook wel ontstekingsreuma genoemd. Toch zit ze niet bij de pakken neer. “Overal is een mouw aan te passen.”
Wat houdt het hebben van de ziekte van Bechterew in?
“Bechterew is een type reuma waarbij ontstekingen kunnen ontstaan in de rug, de schouders en in gewrichten zoals de heupen. Mensen met deze ziekte kunnen te maken krijgen met pijn, dikke gewrichten, zwellingen en roodheid.
Die laatste twee kenmerken heb ik zelf niet. Pijn helaas wel. Vooral in mijn rug en voeten, en soms ook in mijn heupen. Het wisselt nogal.”
Wat was de aanleiding voor deze diagnose?
“Ik was zeventien en had nogal last van zere vingers. Mijn moeder had op dat moment al enige tijd reuma, maar ik ging er niet meteen vanuit dat mijn klachten ook op de ziekte wezen.
Inmiddels heb ik leren leven met reuma
Ik besprak het met de huisarts en werd uiteindelijk toch doorverwezen naar de reumatoloog. Die constateerde de aandoening ook bij mij. Vreemd genoeg heb ik nu trouwens zelden last van mijn vingers.”
Hoe ging jij om met de diagnose?
“Ik had er natuurlijk wel een beetje rekening mee gehouden omdat mijn moeder ook reuma heeft. Toch was het schrikken. Ik was verdrietig, al was het wel prettig om in ieder geval te weten waar de klachten vandaan kwamen. Ik kreeg direct medicijnen, zogenoemde NSAID’s, die de klachten moeten onderdrukken en helpen tegen de pijn.
Inmiddels heb ik leren leven met reuma. Zo weet ik dat ik mijn verantwoordelijkheid moet nemen. Ik ben vaak moe. Tot drie uur ’s nachts stappen met drankjes, zoals leeftijdsgenoten doen, is er niet bij. Regelmatig mijn rust pakken is noodzakelijk, al wil ik ook niet te veel slapen om mijn ritme niet in de war te brengen.”
Wat voor invloed heeft de ziekte op je dagelijks leven?
“De pijn zorgt voor een dagelijkse confrontatie met de reuma. Dat is lastig, absoluut. Het helpt mij om niet allerlei verschillende activiteiten op één dag te plannen, maar om ze zo veel als mogelijk te spreiden. Samen met mijn vriend heb ik vorig jaar een huis gekocht dat moet worden bijgehouden.
Ik doe alles behalve stofzuigen; omdat het nogal intensief is voor mij, neemt hij dat voor zijn rekening. Tuinieren en werken in de moestuin doseer ik ook. Als ik niet genoeg rust neem, ben ik de volgende dag gesloopt of heb ik pijn.
Regelmatig mijn rust pakken is noodzakelijk
Aanvankelijk twijfelde ik of door mijn ziekte mijn baan in de zorg zou kunnen combineren met een hbo-opleiding social work. Vanwege de vermoeidheid. Ik heb gelukkig gemerkt dat ik beide kan combineren zolang ik maar geen nachtdiensten draai.”
Hoe kijk je naar de toekomst?
“Positief. Natuurlijk is het spannend hoe mijn reuma zich verder zal ontwikkelen. Ik ben nu 25 jaar en mijn klachten zijn erger dan die van mijn moeder, maar ik bekijk het zo: overal is een mouw aan te passen.
Ik ben niet alleen. Mijn vriend is er ook nog. We hebben een kinderwens. Dat de kans aanwezig is dat ik de ziekte doorgeef aan mijn kind of kinderen is natuurlijk lastig.
Daar staat tegenover dat er veel ergere dingen zijn in het leven en dat je ook met reuma prima kunt leven. Dat merk ik zelf namelijk elke dag. Ik hoop natuurlijk ontzettend dat de reuma stabiel blijft, maar doe verder vooral wat ik leuk vind.”
