Patiëntenorganisatie SPKS steunt mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal

Na de diagnose kanker aan darm, maag of slokdarm zijn er veel vragen. Voor medische vragen kunnen mensen meestal wel terecht bij hun behandelaar. Maar er speelt nog zoveel meer. Emoties zoals angst en verdriet, onzekerheid bij het maken van keuzes over het ziekenhuis en de behandeling, omgaan met voeding en na de behandeling het leven weer hervatten. Juist dan kan informatie van en een goed gesprek met ervaringsdeskundigen van de patiëntenorganisatie SPKS helpen.

Door Liesbeth Timmermans, SPKS bestuurslid belangenbehartiging en kwaliteit van zorg, en Jolanda Thelosen, bestuursadviseur marketing en communicatie bij SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal).

Patiëntenorganisatie SPKS zet zich in voor mensen die kanker aan darm, maag of slokdarm hebben (gehad) en hun naasten. Veel mensen hebben er baat bij om te praten met en informatie te krijgen van anderen die ook daarvoor behandeld zijn.

Het voordeel van contact met lotgenoten is dat je praat met mensen die uit ervaring begrijpen waarover je het hebt. Je hoeft dan niet zoveel meer uit te leggen en je krijgt vaak praktische tips.

Klachten bij kanker aan het spijsverteringskanaal

Bij kanker aan het spijsverteringskanaal ervaren mensen vooraf, tijdens en vaak ook na de behandeling problemen met voeding. Zoals beperkte opname of het niet verdragen van voedingstoffen, diarree en/of ongewild afvallen.

“Artsen en diëtisten hebben hier weinig expertise in, waardoor lotgenoten zelf moeten experimenteren of elders advies gaan zoeken”, licht Liesbeth Timmermans, SPKS bestuurslid belangenbehartiging en kwaliteit van zorg toe. Daarom geeft SPKS vanuit eigen ervaring voedingsadviezen, zoals bij problemen met voedselpassage en na verwijdering van de maag.

Liesbeth Timmermans: “Veel lotgenoten moeten vaak kleine beetjes eten. Dat is veelal niet goed in te passen in het dagelijkse leven met werk, gezin en hobby’s. Sommigen komen niet meer aan het werk of moeten minder uren gaan werken. Dat speelt vooral bij lotgenoten die intensief of zwaar lichamelijk werk deden voor de diagnose.”

Ook ervaren zij angst voor terugkeer van de ziekte, hebben zij last van beschadigde zenuwen en/of problemen met relaties. Al deze (late) gevolgen verhogen de ziektelast. Juist dan is het fijn als er ervaringsdeskundigen zijn die je kunnen helpen bij het omgaan met de diagnose kanker, tijdens en na de behandeling. 

SPKS met elkaar, voor elkaar

SPKS wil dat alle mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal de best mogelijke zorg krijgen met behoud van een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven. Vanuit het motto ‘met elkaar, voor elkaar’ biedt SPKS samen met vrijwilligers een netwerk voor mensen met kanker aan het spijsverteringskanaal en hun naasten. SPKS brengt mensen die hetzelfde hebben meegemaakt met elkaar in contact. Zij delen ervaringen met elkaar en dat draagt bij aan verbetering van ieders kwaliteit van leven. Vanuit eigen ervaring steunen lotgenoten elkaar.

Daar komt bij dat mensen die goed zijn geïnformeerd beter in staat zijn om samen met de zorgverleners hun keuze te maken voor de best passende behandeling.

SPKS helpt patiënten en naasten door het organiseren van lotgenotencontact, het geven van actuele informatie en door hun belangen te behartigen.

Contact met lotgenoten geeft hoop en steun

SPKS heeft een landelijk netwerk van actieve leden waar patiënten, partners en naasten terecht kunnen voor een luisterend oor en voor antwoord op vragen. Zij kunnen hun ervaringen uitwisselen met andere lotgenoten. Zo helpen zij elkaar.

Door ervaringen te delen, merken mensen dat zij er niet alleen voor staan. Ze krijgen inzicht in wat hen te wachten staat en welke vragen belangrijk zijn om eigen keuzes te kunnen maken. Ze leren beter om te gaan met angst en onzekerheid en krijgen tips om de behandeling beter te doorstaan.

In samenwerking met een aantal ziekenhuizen begeleiden SPKS vrijwilligers andere patiënten als buddy. Een buddy is een (ex-)patiënt die contact houdt met het ziekenhuis waarin hij of zij is behandeld en indien gewenst optreedt als ervaringsdeskundige steun voor een patiënt. De buddy weet de weg in dat ziekenhuis en kent hun behandelaars. Dankzij buddyprojecten begeleiden SPKS vrijwilligers patiënten al vanaf de diagnose vanuit ervaringsdeskundigheid.

Informatie vanuit ervaring

Het is van belang dat iedere patiënt kan beschikken over relevante en betrouwbare informatie en ondersteuning. Met die kennis kan de patiënt zoveel mogelijk de eigen regie over zijn of haar leven behouden.

“Als patiënt kun je niet in korte tijd zelf alle benodigde informatie verzamelen om een keuze te maken”, stelt Liesbeth Timmermans. “Samen hebben we een enorme hoeveelheid aan ervaringskennis. Al deze kennis wisselen we uit tijdens bijeenkomsten, in folders, nieuwsbrieven, magazines en op onze website.”

SPKS is steeds op zoek naar nieuwe informatie rondom kanker aan het spijsverteringskanaal. Zoals over (nieuwe) behandelingen en wetenschappelijk onderzoek. Met die informatie kunnen mensen bewuster kiezen voor een ziekenhuis en behandeling. Zodat zij kiezen voor de behandeling het beste past bij hen, hun ziekte en zorgbehoefte. Dat helpt hen bij het omgaan met de ziekte en behandelingen.

Behartigen van belangen

Tussen ziekenhuizen bestaan soms grote verschillen in de diagnostische mogelijkheden en behandelingen. Die verschillen hebben invloed op de overlevingskansen van patiënten.

“Expertzorg is de reden dat ik er nog ben”, zegt Liesbeth Timmermans. “Dankzij de specialisatie van het ziekenhuis waar ik mijn behandeling kreeg, leef ik nog.”

Sindsdien zet Liesbeth Timmermans zich in als bestuurslid bij SPKS om ervoor te zorgen dat ook lotgenoten de beste behandeling krijgen. Dat doet zij vanuit haar eigen ervaring en vooral met de ervaringen die lotgenoten delen in achterbanraadplegingen.

Op basis van deze verzamelde signalen en gedreven door de persoonlijke ervaring van Liesbeth Timmermans en vele lotgenoten, schreef SPKS een conceptvisie op expertzorg: een visie waar de zorg voor maag- en slokdarmkanker aan zou moeten voldoen.

Liesbeth Timmermans: “Samen met een aantal zorgprofessionals zijn we aan de slag gegaan. Met hun input en de ervaringsverhalen uit onze achterban hebben we bepaald hoe de zorg voor maag- en slokdarmkanker er het beste uit kan zien. We noemen dat expertzorg.”

Daarbij gaat het niet alleen om voldoende ervaring met operaties. Ook de samenhang met andere therapieën, zoals chemotherapie en radiotherapie zijn van belang. Het hele behandelteam zou gespecialiseerd moeten zijn in die vorm van kanker; dus niet alleen de chirurgen. Bovendien moet het ziekenhuis initiatiefnemer zijn van wetenschappelijk onderzoek.

Hoewel de zorg voor kanker aan het spijsverteringskanaal nog niet helemaal naar wens van SPKS is georganiseerd, is er al wel veel verbeterd mede dankzij de persoonlijke drive en stevige onderbouwing met ervaringen uit de achterban.