Tineke Bakker-van der Veen was tot eind vorig jaar managing director bij vliegtuigfabrikant Boeing en startte dit jaar haar eigen bedrijf. En ze heeft een gezin. En ze heeft een stoma. Hoe doet ze dat?
‘Er is nog altijd een stigma rond stoma’s, zeker als je niet aan het beeld voldoet dat mensen hebben. Jij een stoma?, zeggen ze dan. Ze bedoelen waarschijnlijk: terwijl je zo jong bent? Een echte carrièrevrouw? En ook nog eens moeder van twee kinderen?
‘Ja, zou mijn antwoord zijn, als mensen dat hardop zouden vragen. Ja, dat kan. Ook dan kun je een stoma hebben.’
Aantrekkelijk?
‘Al zolang als ik me kan heugen, heb ik coeliakie (glutenintolerantie, red.) en darmproblemen. Vooral mijn dikke darm werkte slecht. Ik had altijd buikpijn en obstipatie, en gebruikte steeds meer medicijnen. Op het eind dronk ik liters Klean prep per dag, een middel om de ontlasting zacht te maken. Dat is geen pretje, dus ik was blij dat ik vier jaar geleden een ileostoma kreeg. Dat betekende een einde aan veel ellende.
‘De stoma bracht wel nieuwe zorgen met zich mee. Wat zouden de kinderen ervan vinden? Een stomazakje, dat zit er altijd. Je kunt er niet omheen. En ik was ook bang voor de reactie van mijn man. Zou hij me nog wel aantrekkelijk vinden?’
Slagroom en softijs
‘Gelukkig pakte iedereen dit geweldig op. We hebben de kinderen goed voorbereid, en mijn dochter accepteerde de stoma meteen. Mijn zoon had meer tijd nodig, maar dat was ook prima. En wat de reactie van mijn man betreft, die zei: ‘Waar heb je het over? Ik ben met jou getrouwd als de persoon die je bent. Een stomazakje maakt dan geen verschil.’ Natuurlijk ligt het ingewikkelder, maar mijn geliefden hebben me erg ondersteund.
‘Helaas blijkt wel dat ook mijn dunne darm en maag slecht werken doordat de zenuwen en spieren steeds verder aftakelen. Ik heb daardoor veel problemen met eten. Ik kan steeds minder voedingsmiddelen verdragen. Op dit moment leef ik vooral op slagroom, chocolade, zachte kaas en softijs. Het is niet ideaal, en ik heb flink wat gewicht verloren. Een neussonde accepteerde mijn lichaam helaas niet. Dat is vervelend, maar het is niet anders.’
Transparant
‘Op mijn werk ben ik transparant over mijn stoma. En laten we eerlijk zijn: af en toe hoor je zo’n stoma ook, in elk geval bij mij. Maar ik merk dat ik er aan toe ben om open te zijn over mijn medische verhaal.
‘Die openheid wordt op prijs wordt gesteld, vooral door mensen met een eigen medische geschiedenis, en dat zijn er meer dan je denkt. Ze herkennen de problemen waarmee ik kamp, zoals vermoeidheid, en ze vinden het fijn als daar begrip voor is. Het kan natuurlijk ook zijn dat je nadelen ondervindt van die openheid, maar dat gebeurt dan buiten je gezichtsveld.’
Cupcakes
‘Ik heb gelukkig eigenschappen die het leven eenvoudiger voor me maken. Ik ben van nature positief ingesteld en dankbaar voor kleine dingen. De cupcakes die ik mag maken voor de verjaardag van mijn dochter, een wandeling door de herfstbladeren met mijn man en kinderen, daar geniet ik van. Een beetje humor, dat helpt ook. Mijn zoon die zegt: Mama, wat fijn dat je in een rolstoel zit, dan hoeven we in de Efteling niet in de rij te staan.
‘Een tijdje geleden gaf ik een interview voor National Geographic over reizen naar Mars. Zo’n ambitie, dat vind ik fantastisch. Wat me aanspreekt, is de pioniersmentaliteit. Verder reiken dan je eigenlijk kunt. Nieuwe werelden ontdekken en daarmee iets voor anderen betekenen. Een vlucht naar Mars is voor mij niet weggelegd, maar laat mij maar pionier zijn op mijn eigen manier.’
