Ieder jaar krijgen meer dan 1.300 mensen de diagnose Primaire Tumor Onbekend (PTO). De helft van hen sterft binnen enkele maanden na hun eerste ziekenhuisbezoek.
prof. dr. ir. Koos van der Hoeven
internist-oncoloog en medisch directeur van de Hartwig Medical Foundation
Juiste diagnose
“De uitzaaiingen van een PTO worden soms bij toeval ontdekt, zonder dat er symptomen zijn. Vaker komen patiënten met klachten van pijn, vermoeidheid, misselijkheid of afvallen bij hun arts terecht. Onderzoek toont dan aan dat bovengenoemde klachten worden veroorzaakt door een nog onbekende tumor. Als die ook na uitgebreid onderzoek niet wordt gevonden, spreekt men van PTO.”
Lang diagnosetraject
“De diagnose kanker is op zich al erg maar als er sprake is van PTO dan heb je een bijkomend probleem”, stelt prof. dr. ir. Koos van der Hoeven, internist-oncoloog en medisch directeur van de Hartwig Medical Foundation. “Weet je de oorzaak niet, dan kun je geen gerichte behandeling geven. Als patiënt word je dan vaak doorgestuurd van de ene naar de andere specialist. Tijdens dat hele traject blijven de uitzaaiingen doorgroeien.”
Betere beeldvorming
“Bij deze patiënten wil je geen tijd verliezen”, stelt Van der Hoeven. “Je moet zo snel mogelijk de juiste diagnose stellen en daarbij zijn twee stappen noodzakelijk.” De eerste stap is een optimale beeldvorming met behulp van een goede CT-scan of een PET-CT-scan. De tweede stap is uitgebreid weefselonderzoek.
“Bij patiënten met uitzaaiingen heb je geen tijd te verliezen”
Weefselonderzoek
Voor weefselonderzoek is een biopt van de uitzaaiing nodig. “Als de diagnose niet direct duidelijk is, kun je op dat weefsel een volledige DNA-analyse uitvoeren”, legt Van der Hoeven uit. Met behulp van deze ‘Whole Genome Sequencing’ (WGS) kan meestal de primaire tumor worden achterhaald. Er is nog een tweede belangrijk voordeel van WGS. “Soms vind je veranderingen in het DNA van de tumor, waarvoor een gerichte behandeling mogelijk is.”
Behandelopties
“Genezen is bij uitgezaaide kanker helaas vaak niet mogelijk, maar na een volledige DNA-analyse van de tumor heeft een patiënt soms nog wel een keuze. Er zijn wellicht behandelingen die het leven verlengen en/of de kwaliteit van leven verbeteren.”
