Ingrid van Berkel (62) heeft fase 4 longkanker, vergevorderde longkanker. Ze kreeg klap na klap te verduren maar zet door. “Ik wil léven en ben meer dan alleen patiënt.”
Hoe ben je erachter gekomen dat je longkanker had?
“Ik ben erg sportief, maar voelde me al een hele poos erg moe. Ik vermoedde dat ik overtraind was, maar wist ook dat ik onrustige baarmoedercellen had. Toch maar eens naar de arts. Uiteindelijk werd duidelijk dat ik weinig zuurstof in mijn longen had. Niet veel later kwam de diagnose. Longkanker. Een doodsklap. Het was 2010 en ik wilde net gaan trouwen. Het voelde alsof mijn leven in één klap weg was.”
Hoe ging je om met het ziek zijn?
“Een modus voor deze nieuwe situatie had ik nog niet. Ook was ik heel erg bang voor de operatie die nodig was om de tumor te verwijderen. Er was een fijne arts en gelukkig had ik steun van een specialistisch verpleegkundige aan wie ik alles kon vragen en met wie ik kon lachen en huilen.
Wat ook hielp, waren de gesprekken die ik vroeger met een therapeut heb gehad. Door zelfkennis wist ik een handvat te vinden om rustiger te worden en de angst het hoofd te bieden. Ook zag ik in dat boos zijn niet zo veel zin heeft, net zomin als me afvragen waarom mij dit moest overkomen. Alleen liefde en verdriet tellen, weet ik nu, aan andere emoties heb je weinig. Op de allerslechtste momenten gaf ik mezelf vijftien minuten om te huilen. Daarna parkeerde ik mijn emoties en ging ik verder. Ik wilde léven in plaats van alleen maar overleven. Niet alleen patiënt zijn, maar ook Ingrid.”
Hoe deed je dat, jezelf blijven?
“In de periode na de operatie was ik eigenlijk meer bezig met mijn lichaam en spierafbraak die me frustreerde dan met de kanker. Sport, en vooral schaatsen, is mijn lust en mijn leven. Dat wilde ik gauw weer oppakken. Achteraf gezien was het mijn redding dat ik een ondernemer was zonder arbeidsongeschiktheidsverzekering. Het gaf me een enorme kracht om weer aan het werk te gaan en ik herstelde snel. Jammer genoeg ben ik daarna weer ziek geworden. Eerst baarmoederhalskanker. Enkele jaren later was ook de longkanker terug, of beter gezegd: die was eigenlijk nooit verdwenen.”
Praten met professionals is een goed idee.
Hoe hield je je staande?
“Je krijgt klap op klap. Het doel was: genezen. Daar hield ik me aan vast. Mentaal was ik op. Ik wilde weg, lekker ergens gaan fietsen. Gelukkig was mijn man zo lief om tweeënhalve maand onbetaald verlof op te nemen. Zodra het kon, gingen we op pad met de auto en onze fietsen richting de kust. Het was geweldig. ‘Volgend jaar ben ik er nog wel’ dacht ik. Voor de jaren daarna wist ik het niet zo zeker. Vanuit dat uitgangspunt ben ik alles gaan doen wat ik wilde. Schaatsen op de Weissensee zoals ik vaker had gedaan, hoe zwak ik me ook voelde.
Dat er sinds enkele jaren ook uitzaaiingen zijn, is natuurlijk erg verdrietig. Ziek zijn went nooit, maar er is ook verwerking. Bovendien ben ik een doorzetter. Ik heb immunotherapie gehad waarvan ik aanvankelijk een tijdje opknapte, en ik neem nu deel aan een experimentele studie in het UMCG. Ik wil graag iets doen met mijn patiëntervaring en ben daarom lid geworden van de patiëntenraad van Longkanker Nederland.”
Wat raad je anderen met (vergevorderde) lkanker aan?
“Praten met professionals is een goed idee. Het helpt je om met je ziekte om te gaan en om je behoeften te leren kennen en te uiten. Verder druk ik andere 50-plussers altijd op het hart om een poos verlof op te nemen en erop uit te gaan als het nog kan. Je denkt vaak dat je het daarvoor te druk hebt, maar het is zó belangrijk. Contact maken met de natuur is ook fijn. Tijdens een van mijn wandelingen keek ik een ree in de ogen, prachtig.”
Wat is nu belangrijk voor jou?
“Ik heb geen bucketlist en ben blij met mijn leven. Het klinkt gek, maar ik hoop tevreden dood te gaan. Na een periode waarin ik op mezelf was gericht worden anderen weer belangrijker. Ik hoop vooral dat ik niet eerder overlijd dan mijn vader en dat het goed gaat met mijn kinderen.”