De campagne Zeldzame Ziekten was niet mogelijk geweest zonder de hulp van onze partners. Lees hier meer over hun activiteiten.
VSOP
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. De organisatie stimuleert vanuit patiëntenperspectief dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van huidige en toekomstige generaties.
ZZF
Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 mede opgericht door Charles Ruijgrok. Sindsdien heeft de stichting een flinke groei doorgemaakt met het werven van geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten. De stichting vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact.
VKGL
De VKGL (Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek) is de beroepsvereniging van klinisch genetische laboratoriumspecialisten. Deze vereniging focust zich op klinisch genetische laboratoriumdiagnostiek, bewaken van de kwaliteit van de laboratoria waar de specialisten werkzaam zijn en opleiding van specialisten. Momenteel telt de vereniging bestaat momenteel 150 registerleden en is georganiseerd in 2 besturen, diverse werkgroepen en 4 commissies. De vereniging werkt samen met diverse andere organisaties.
HollandBIO
HollandBIO vertegenwoordigt en verbindt de life sciences bedrijven in Nederland. De organisatie wil werken aan een maatschappij waarin biotechnologie maximaal bijdraagt aan gezondheid, duurzaamheid en economische groei. Om ervoor te zorgen dat innovaties snel en breed beschikbaar zijn, gaat HollandBIO obstakels te lijf die de ambities van de biotech koplopers in de weg staan.
De Nederlandse Hypofyse Stichting
De Nederlandse Hypofyse Stichting is een vrijwilligersorganisatie die mensen ondersteunt met een hypofyseaandoening. Hypofyseziekten behoren tot de (zeer) zeldzame, chronische aandoeningen. Wij bieden onze leden steun om de uitdagingen van deze aandoening dagelijks weer aan te gaan. Daarnaast informeren we ook andere mensen en organisaties over hypofyseaandoeningen en wat hiermee samenhangt. De hypofyse maakt deel uit van het hormonale stelsel en speelt daarin een centrale rol. Beschadiging van de hypofyse leidt tot een sterk verminderde kwaliteit van leven.
Vasculitis Stichting
De Vasculitis Stichting is een vrijwilligersorganisatie die zich inzet voor vasculitispatiënten en hun naasten. Ze zorgt er vooral voor dat deze goed geïnformeerd zijn over hun ziekte en de mogelijkheden om hun leven daarop aan te passen. Betrokkenen weten daardoor beter de weg in het zorglandschap en worden betere gesprekspartners voor zorg- en hulpverleners. Vanuit medisch perspectief richt ze zich vooral op het eerder stellen van de diagnose en het verbeteren van de behandeling.
Vasculitis International
Vasculitis International heeft als doelstelling om patiëntenorganisaties uit allerlei landen aan te moedigen om samen te werken en gezamenlijk initiatieven te ontplooien. In die landen waar nog geen patiëntenorganisatie bestaat wil ze samen met lokale artsen proberen om een dergelijk organisatie op te zetten. De stichting is nog maar een jaar oud maar inmiddels zijn tien organisaties uit zeven landen aangesloten. Enkele daarvan werken al samen aan een internationaal onderzoeksproject.
PKU vereniging
De PKU vereniging is gedreven door de leden en een belangrijk punt is het organiseren van de jaarlijkse PKU dag en het jeugd- en ouderenweekend. Daarnaast biedt de vereniging een informatief kwartaalblad om de leden op de hoogte te houden. Een tweede belangrijke taak van de vereniging is het opkomen voor de belangen van de PKU patiënt. De meeste PKU-ers lid zijn van de Nederlandse PKU vereniging waardoor wij onze stem kunnen laten horen als het om de belangen van de PKU patiënt gaat. Hiervoor is regelmatig contact met de Expertisecentra voor PKU, maar ook met verzekeraars, de overheid en bedrijven zoals de farmaceuten en voedingsleveranciers.
