Lymfoedeem na gynaecologische kanker onderschat probleem

Ruim 4.800 vrouwen per jaar krijgen in Nederland de diagnose gynaecologische kanker. Zij worden behandeld voor baarmoeder-, baarmoederhals, eierstok-, vagina- of schaamlipkanker. Al tijdens, maar vooral ook na de behandelingen ervaren zij veel klachten, de zogenaamde ‘late gevolgen’. Klachten en problemen waar vaak maar weinig aandacht voor is in de spreekkamer.

Melanie (32)

Kampt met een lymfoedeem

Veelgenoemde klachten zijn vermoeidheid (47%), darmproblemen (39%), seksuele problemen (34%), of problemen met vruchtbaarheid (21%). Maar ook lymfoedeem is een onderschat probleem waar vrouwen vaak zelf hun weg in moeten vinden. Daarom vraagt Stichting Olijf, netwerk voor vrouwen met gynaecologische kanker, in de maand van de gynaecologische kanker aandacht voor deze gevolgen.

Lymfoedeem

Door kanker of de behandeling ervan kun je lymfoedeem krijgen. Lymfoedeem is een opeenhoping van lymfevocht in bijvoorbeeld arm, been, bekken, romp of geslachtsdelen. Het ontstaat als de lymfevaten dit vocht niet goed kunnen afvoeren. Dit kan tijdelijk of voor altijd zijn. Vrouwen die zijn behandeld voor bijvoorbeeld baarmoederhalskanker of schaamlipkanker krijgen last van lymfoedeem in hun buik, benen of in de schaamstreek. Het wordt genoemd als mogelijk risico, maar over wat het dan echt betekent wordt vaak niet verder gepraat. De vrouwen lijden daardoor in stilte. Stel je eens voor om uit te gaan, te werken of in huis aan de slag te gaan met benen als ballonnetjes of een ontzettend opgezette buik. Even de benen omhoog leggen of naar de WC gaan, helpt dan echt niet.  

OIijf maakt zich hard voor goede zorg voor vrouwen die kampen met lymfoedeem. Zo moet er meer aandacht komen voor het effect van lymfoedeem op de kwaliteit van leven. Denk bijvoorbeeld aan pijn, verlies van souplesse, vermoeidheid en concentratieproblemen. Klachten waar vrouwen elke dag mee moeten leven! Leven met oedeem gaat elke dag weer om het goed kunnen functioneren en aan het werk kunnen blijven. Door de oedeem verergeren andere gevolgen vaak ook. Bewegen wordt zwaarder, dus meer vermoeidheid. Minder bewegen en een opgezette buik kan invloed hebben op de darmen. Vrouwen voelen zich minder aantrekkelijk en dat helpt natuurlijk niet bij seks. Het is daarom belangrijk dat lymfoedeem snel wordt herkend én dat vrouwen direct naar de juiste therapeut worden verwezen. Want hoe eerder het wordt herkend, hoe groter de kans dat het onder controle kan worden gehouden.

Het verhaal van Melanie

Een van de vrouwen die kampt met lymfoedeem is Melanie (32). Na een ingrijpende operatie om de baarmoederhalskanker te verwijderen, begint Melanie al snel last te krijgen van lymfoedeem in buik, liezen en benen. Melanie is blij dat de operatie erop zit, en denkt dat het oedeem wel weer over gaat omdat ze jong is. Maar dat blijkt een onderschatting.

‘Ik hou van wielrennen, maar na een halfuur gaan mijn benen zo zwellen dat ik moet stoppen. Lopen is ook moeilijk. Ik heb pijn in de liezen, waarin het vocht zich zo heeft opgehoopt, dat ik wijdbeens rondloop. Mijn benen doen pijn en het voelt alsof ik bakstenen achter mij aan sleep.’

Melanie

Olijf blijft de komende jaren aandacht vragen voor deze problemen. Zo is het op 20 september World GO day, ofwel Wereld Gynaecologische Oncologie Dag. Een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor gynaecologische kanker. Want met meer aandacht worden signalen vroeger herkend en worden de late gevolgen beter begrepen. Olijf roept op om via social media berichten te posten waarom meer aandacht belangrijk is. De berichten worden geplaatst met de kleur paars, de kleur van gynaecologische kanker, en daarbij #worldGOday en #Olijf.

Ook binnen Nederland vraagt Olijf aandacht voor late gevolgen, zoals lymfoedeem. “Met het toenemen van de behandelmogelijkheden, zien we dat vrouwen – gelukkig – veel langer leven”, stelt bestuurslid Arlette van der Kolk van Olijf. ,,De kwaliteit van leven in de tijd die ze hebben, wordt ook beter.  Daardoor worden de late effecten ook steeds meer zichtbaar, voelbaar en onderwerp van gesprek. Alleen zien we dat de behandelingen nog erg gericht zijn op het bestrijden van de kanker. Logisch, maar in de huidige tijd niet meer dan een eerste stap. Ook omdat inmiddels steeds duidelijker wordt dat beweging en aan het werk zijn, een positief effect heeft op de kwaliteit van leven.”