Als kinderreuma niet in een vroeg stadium wordt herkend en behandeld kan onomkeerbare schade ontstaan aan de gewrichten. Gaat het om poly-articulaire juveniele idiopathische artritis (pJIA) dan is extra aandacht vereist omdat dit ook oogproblemen kan veroorzaken.
Nico Wulffraat
Hoogleraar kinderreuma en hoofd afdeling kinderreumatologie UMC Utrecht
Vooral kleine gewrichten
Bij pJIA zijn vijf of meer gewrichten ontstoken. Het kan kleine (vingers) of grote gewrichten (knie of heup) betreffen. De eerste klachten ontstaan soms al rond het tweede of derde levensjaar.
“Jeugdreuma is niet hetzelfde als reumatoïde artritis al lijkt het daar soms erg op”, vertelt Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreuma en hoofd van de afdeling kinderreumatologie van UMC Utrecht. “Daarom vergt het ook een andere aanpak.”
Vermoeidheid en pijn
Kindjes met jeugdreuma hebben last van vermoeidheid en pijn. “Ze worden wat lusteloos en vermijden zaken als traplopen, spelen, stoeien en zelfs lopen. Hele jonge kinderen gaan soms weer buikschuiven.
Sociale isolatie heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven
Dat doen ze om de druk op hun gewrichten te verminderen.” Als ouders dit bij hun kinderen opmerken, is het belangrijk direct naar de huisarts te gaan. “Hoe eerder je de behandeling start, des te beter de behandelprognose.”
Gewrichtsontstekingen
De huisarts zal het kind doorverwijzen naar een kinderarts of orthopeed. Deze zullen op hun beurt weer verder verwijzen naar de kinderreumatoloog. “Als ik zo’n kind onderzoek, zie je gelijk al een verminderde bewegingsvrijheid.
Ook voel je een zwelling van de weefsels. Maak je dan een echo dan zie je dat het kraakbeen is opgezet en dat daartussen vocht zit. Dat duidt dus op een gewrichtsontsteking. Op dat moment is de diagnose snel gesteld.”
Oogontsteking
Het is erg belangrijk dat de diagnose in een zo vroeg mogelijk stadium wordt gesteld. “Hoe langer de ziekte niet wordt behandeld, hoe groter de kans op onomkeerbare gewrichtsschade”, legt Wulffraat uit.
“Bijkomend probleem bij pJIA is dat er vaak ook sprake is van oogontstekingen. Het gaat om een ontsteking van het regenboogvlies. Het vervelende daarvan is dat je in het begin geen klachten hebt. Als je die ontsteking echter niet behandelt, ontstaan verklevingen en ontstekingen in het oog.
Hoe langer de ziekte niet wordt behandeld, hoe groter de kans op onomkeerbare gewrichtsschade
Op den duur kunnen die zelfs tot blindheid leiden. Vandaar dat patiëntjes regelmatig gescreend moeten worden door een oogarts zodat een ontsteking of verkleving direct kan worden behandeld.”
Behandeling
Op dit moment wordt pJIA eerst met milde medicatie behandeld. “Wellicht dat dit in de toekomst anders kan. In sommige gevallen is een meer agressieve aanpak van de behandeling immers beter.
Daarom wordt er onderzoek gedaan naar biomarkers die kunnen aangeven of er sprake is van een mild of een agressief verloop van de ziekte. Dat onderzoek kan ook antwoord geven op de vraag wanneer je de medicatie kunt stoppen of afbouwen.” In veel gevallen lukt het om met medicatie de ontstekingen te behandelen. Een deel van de kinderen groeit er zelfs overheen en geneest volledig.
Nieuwe app
Om de contacten tussen dokters, kinderen met jeugdreuma en ouders te verbeteren, is er nu de app Reuma2Go. “Kinderen kunnen tussen hun polibezoeken door vragen stellen of informatie doorgeven aan de dokter of de verpleegkundige”, legt Wulffraat uit.
Hoe eerder je de behandeling start, des te beter de behandelprognose
“Het is, zo merken wij, een heel waardevolle aanvulling op de reguliere ziekenhuiszorg. De kinderen krijgen ook heel snel antwoord op hun vraag. Ze voelen zich daardoor veel meer gezien en gehoord.”
Kwaliteit van leven
“Je wordt niet alleen beperkt in je doen en laten. Je voelt je ook beperkt”, weet Wulffraat uit zijn contacten met kinderen en jongeren. “Het komt regelmatig voor dat jongeren activiteiten en sociale contacten mijden vanwege hun ziekte. Die sociale isolatie heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven.”
Meer informatie over poly-articulaire juveniele idiopathische artritis is onder meer te vinden op de website www.printo.it. De informatie op deze website is in vrijwel alle Europese talen beschikbaar.
