Zo gevaarlijk kan onontdekte SLE zijn 

Zeven jaar. Dat is gemiddeld hoe lang het duurt voordat de auto-immuunziekte SLE wordt ontdekt. Een late diagnose kan levensbedreigend zijn. Patiënt Marga Schut en reumatoloog Els Zirkzee vertellen.  

SLE staat voor systemische lupus erythematodes, een auto-immuunziekte die op verschillende plekken in het lichaam, zoals weefsels en organen, ontstekingen veroorzaakt. 

Hoe komt het dat de ziekte vaak relatief laat wordt gevonden? 

“Juist doordat SLE zich overal kan openbaren, lopen de symptomen nogal uiteen. Iemand die niet weet dat hij de aandoening heeft kan met een huidafwijking terechtkomen bij de dermatoloog of bij de longarts met een longontsteking”, vertelt Els Zirkzee, reumatoloog in het Maasstad Ziekenhuis.  

“Kenmerken van SLE kunnen duiden op verschillende andere oorzaken en leiden tot verschillende diagnoses. Behandeling die niet op SLE is gericht kan bovendien bijwerkingen opleveren die het beeld nog meer vertroebelen. Het maakt een diagnose lastiger. Dat SLE een zeldzame ziekte is helpt niet mee.” 

Hoe verliep de periode tot de diagnose bij jou, Marga? 

“Ik ben nu 60 en leef al vrij lang met SLE. Mijn hele puberteit heb ik gekwakkeld. Vanaf mijn 13^e begonnen de klachten. Ik had paars-rode vlekken, pijnlijke gewrichten en was vaak moe. Ik ging ziekenhuis in en uit, kreeg onderzoek na onderzoek. Door mijn verkleurde vingers en tenen werd de ziekte van Raynaud ontdekt. Dat die ziekte een symptoom van SLE kan zijn wist ik toen nog niet. Medicijnen moesten mijn klachten onderdrukken. Toen
ook de aanmaak van mijn bloedplaatjes hevig was verstoord, is op mijn 15^e mijn milt verwijderd. De diagnose SLE werd pas zeven jaar daarna in een academisch ziekenhuis gesteld. Daar kenden ze de ziekte. Verder was SLE in die tijd nog veel minder bekend dan nu.” 

SLE moet meer in de hoofden komen

Els Zirkzee

Wat kunnen de gevolgen zijn van een late diagnose? 

“Blijven rondlopen met klachten zonder de oorzaak te kennen zorgt vaak voor frustratie en kan een psychische impact hebben”, zegt Zirkzee. “Daarnaast verstrijkt er natuurlijk tijd voordat er met een persoonlijk behandelplan wordt gestart. In de tussentijd kan SLE dan al schade aan het lichaam hebben aangericht. Nierschade is een bekend voorbeeld. En hoewel het gelukkig niet veel voorkomt, kan een late diagnose zelfs leiden tot overlijden.” 

Welke impact had het proces op jou, Marga? 

“Ik was en bleef vanaf mijn puberteit onder behandeling. Het voordeel daarvan was dat ik zware medicatie  kreeg voorgeschreven tegen mijn klachten. Toevallig is dat nu net een medicijn dat vaak wordt gebruikt door mensen met SLE. Dat de diagnose pas later volgde heeft gelukkig niet voor schade gezorgd, al vraag ik me af of mijn milt gespaard had kunnen blijven. Het is niet anders. 

Vroeger heb ik vaak mijn kop in het zand gestoken. Ik was jong en ontkende een beetje dat ik ziek was. Nu nog ben ik af en toe opstandig als de SLE weer opvlamt.” 

Wat is er nodig voor vroegtijdigere diagnose? 

“Bewustwording. Voor een deel zit ‘m dat in scholing. SLE moet meer in de hoofden komen”, meent Zirkzee. “Zo is het bijvoorbeeld niet zo bekend dat de ziekte zich heviger manifesteert in de zwangerschap. Daarnaast zijn korte lijnen belangrijk, zowel tussen huisarts en ziekenhuis als tussen specialisten voor overleg.”