De broertjes Daan (7 jaar) en Lev (2 jaar) zijn geboren met hypertrofische cardiomyopathie, een heel zeldzame hartafwijking. Toen ze een paar maanden oud waren, kregen ze een donorhart.
Daan was de eerste in Nederland die op zo’n jonge leeftijd een donorhart kreeg. Wat maakte dat je die stap durfde te zetten?
“De dokter vertelde dat Daan zonder donorhartje zou sterven”, vertelt zijn moeder Merel van Zwieten. “Dat er zo snel, binnen twee maanden, een hartje beschikbaar kwam, had niemand verwacht. Daan leeft dankzij ouders die afscheid hebben moeten nemen van hun kindje en ondanks hun verdriet toestemming gaven voor orgaandonatie. Daar zijn wij hen intens dankbaar voor.”
Wij zijn intens dankbaar dat andere ouders toestemming gaven voor orgaandonatie.
Hadden de dokters kunnen weten dat Lev dezelfde hartafwijking heeft?
“Het is wereldwijd nooit eerder voorgekomen dat binnen een gezin twee kindjes met deze hartafwijking zijn geboren. Tijdens de zwangerschap zag Lev’s hartje er bij de uitgebreide medische echo’s perfect uit. De problemen ontstonden, net als bij Daan, pas na de geboorte.”
Wat kunnen jullie zoontjes weer dankzij hun donorhartjes?
“Lev is natuurlijk nog maar vijf maanden maar hij drinkt uitstekend. Het gaat heel goed met hem. Daan is een doodnormale jongen van bijna zes jaar. Hij gaat naar school, heeft vriendjes en is gek op spelen en knutselen. De afgelopen twee jaar is hij niet één keer opgenomen in het ziekenhuis. Hij heeft een heel goed leven.”
Een donorhart gaat gemiddeld twintig jaar mee. Dat is een beangstigend idee
Zijn er ook beperkingen?
“Een donorhart gaat gemiddeld twintig jaar mee. Dat is een beangstigend idee. Ook moeten de jongens levenslang medicijnen slikken om afstoting te voorkomen. Door die medicatie zijn ze vatbaarder voor andere ziekten. Toch proberen wij daar niet te veel mee bezig te zijn. Na de harttransplantatie zei Daan’s dokter ‘we hebben hem dit hartje gegeven zodat hij kan gaan léven, niet zodat hij de hele dag binnen moet zitten’. Dat is ons uitgangspunt.”
Dat wij met z’n vieren een gezin vormen, is ons wonder.
Heeft wat jullie hebben meegemaakt jullie kijk op het leven veranderd?
“Bram en ik zijn van nature hele positieve mensen. Toch maakten wij ons soms druk om kleine dingetjes. Dat gebeurt nu niet meer. Dat Daan en Lev er zijn, dat wij met z’n vieren een gezin vormen, is ons wonder. Het leven is er om van te genieten.”
