De impact van GPP: een dikke huid noodzakelijk

Hoe is het om een zeer zeldzame huidziekte te hebben die er niet alleen onfraai uitziet maar ook nog eens erg jeukt en soms ook pijn geeft? Corné den Braber (58) weet er alles van. Hij heeft gegeneraliseerde pustuleuze psoriasis (GPP). Samen met zijn dermatoloog dr. Bing Thio vertelt hij over de impact. 

Dr. Thio, hoeveel mensen hebben in Nederland met GPP te maken?

“Ons land telt tussen de 350.000 en 400.000 patiënten met de huidaandoening psoriasis. Daarvan heeft ongeveer één procent de ernstigere variant GPP. Meestal hebben de patiënten al in meer of mindere mate ‘gewone’ psoriasis, wat zich in de loop der tijd tot GPP ontwikkelt. Dat is het meest logisch, want er zit zonder meer een genetisch component aan deze aandoening. Inmiddels weten we waar genetisch gezien de foutjes zitten, maar er moet nog veel opgeklaard worden.”  

Corné, hoe heeft de ziekte zich bij jou ontwikkeld?

“Het begon met een klein gek plekje op mijn been in 2000. ‘Gaat wel weer over’, dacht ik. Maar in de loop der jaren stapelden de plekjes zich op. In 2013 werd vastgesteld dat ik psoriasis heb. In 2018 volgde de diagnose GPP.”

Ik zit letterlijk van kop tot teen onder de rode plekken, schilfers en pustels

Corné den Braber

Van welke symptomen heb je last?

“Ik zit letterlijk van kop tot teen onder de rode plekken, blaasjes en soms ook kleine pustels. Daarnaast heb ik erg veel last van huidschilfers; bij ons thuis moet je daarom serieus iedere dag stofzuigen. Ook heb ik op gekke plekken haarverlies. Verder is vooral de constante jeuk erg vervelend. Meestal heb ik eens in de twee maanden te maken met opvlammingen, een plotselinge GPP-uitbraak. Dan wordt mijn huid nog roder en druipt vocht letterlijk uit mijn poriën. Ik krijg het koud, ga rillen en ik heb geen greintje energie meer over.”

Dr. Thio, wat is de impact van GPP op het dagelijks leven van een patiënt?

“Die is zonder meer groot. De jeuk, huidschilfers en pustels geven veel discomfort en soms ook nog eens pijn. Bovendien geven ze de huid een vrij dramatische aanblik. Wat vaak resulteert in reacties van de buitenwereld; mensen kunnen geneigd zijn om je minder te omhelzen of aan te raken. Vaak schamen patiënten zich ook voor hun huid. Ze gaan bijvoorbeeld niet meer sporten, uit angst voor reacties van anderen. Naast de grote sociaal-psychische impact, kun je van GPP ook nog eens heel ziek worden door ‘flares’: de bekende opvlammingen.”

Ik heb van alles geprobeerd, maar niks helpt; enorm frustrerend

Corné den Braber

Hoe beïnvloedt de ziekte jou, Corné?

“Ik houd er 24/7 rekening mee. Zo ga ik nooit de deur uit zonder een tube vettige zalf op zak; dat is nodig om mijn huid soepel te houden. Zwemmen met mijn kleinkinderen zit er ook niet in, aangezien chloorwater funest is voor mijn huid. En in de zomer draag ik buiten de deur geen korte broek of korte mouwen, tegen de vreemde blikken. Mijn huid ziet er nu eenmaal verre van fraai uit. Ondanks alles probeer ik positief te blijven en te relativeren. Het kan altijd erger! Ik ben ook heel dankbaar voor mijn vrouw, die steunt mij ontzettend. Zonder haar was ik nergens!”

Wat is voor jou het zwaarst aan een leven met GPP?

“Dat het niet verholpen kan worden. Hormoonzalf, zware ontstekingsremmers, injecties: ik heb alles geprobeerd, maar niks helpt. Erg frustrerend! Wat wel redelijk goed werkt, is lichttherapie met een UVB-lamp. Alleen kan ik dat maar drie maanden achter elkaar doen, wegens het verhoogde risico op huidkanker. Dat ik nu mijn verhaal doe, is dan ook uit de hoop dat er meer aandacht en begrip voor deze ziekte komt. Hopelijk komt er ooit écht een effectief en langdurig werkend geneesmiddel. Dat zou fantastisch zijn!”