In 1996 werd bij Marleen Hörchner een melanoom verwijderd. Tien jaar later bleken er uitzaaiingen te zijn. Genezing bleek niet mogelijk, stabilisatie wel. Sinds eind 2019 wordt Marleen succesvol behandeld met doelgerichte therapie.
Hoe ontdekte je dat je melanoom had?
“Ik heb een heel sproeterige huid. Mijn moeder is verpleegkundige geweest en heeft mij geleerd alert te zijn op sproeten die veranderen. Omdat ik mijn rug niet goed kan controleren, deed zij dat. Op een gegeven moment zei ze dat een sproetje wat groter leek te worden. Toen het plekje begon te jeuken, ben ik naar de huisarts gegaan. Een chirurg heeft toen dat plekje weggehaald. Onderzoek wees uit dat het melanoom was.”
Wat gebeurde er daarna?
“De tumordikte was maar 1 mm. Volgens de Europese Richtlijn is er toen een plek van 1,5 cm rondom het oorspronkelijke plekje weggehaald. Bij controle bleken de randen schoon. Dat was goed nieuws. De vijf jaar daarna ben ik steeds op controle geweest bij het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis. Na die vijf jaar word je ‘schoon’ verklaard. Hoewel ik natuurlijk altijd ben blijven letten op veranderende sproetjes of moedervlekjes was ik er niet continu meer mee bezig. Ik voelde me uitstekend. Tot die ene dag in 2006 dat ik ineens drie kwartier van de wereld was. Mijn buurvrouw heeft me naar het ziekenhuis gebracht. Na diverse onderzoeken werd vastgesteld dat ik uitzaaiingen had in mijn hersenen.”
Had dat te maken met dat melanoom?
“Inderdaad, en behalve die uitzaaiingen in mijn hersenen had ik ook nog een tumor op een nier en een vlekje op mijn long. Mijn oncoloog gaf direct aan dat genezing niet mogelijk was maar dat ze hoopten mij lang genoeg stabiel te houden totdat er nieuwe behandelingen beschikbaar zouden zijn. Eigenlijk tot verbazing van iedereen is het gelukt om iedere keer als iets de kop opstak, de schade weer te beperken. Sinds 2011 ging het zelfs zo goed dat ik alleen naar het ziekenhuis ging voor de jaarlijkse MRI en CT-scan. Alles was stabiel, tot ik eind vorig jaar ineens lichamelijke klachten kreeg. Ik werd misselijk, mijn zicht werd minder scherp en ik voelde me echt niet lekker. Na een bezoek aan de huisarts ben ik doorgestuurd naar het ziekenhuis. De uitzaaiingen waren weer actief geworden. Dat was het slechte nieuws. Het goede nieuws was dat er inmiddels een nieuwe therapie beschikbaar was waarvoor ik in aanmerking kwam.”
Waarom kwam juist jij daarvoor in aanmerking?
“Als je voor jeveertigste uitgezaaid melanoom hebt zonder erfelijke component dan is de kans fiftyfifty dat het gaat om een BRAF-mutatie. Die mutatie is gevoelig voor doelgerichte therapie. Ik heb die BRAF-mutatie en krijg sinds eind vorig jaar deze therapie. Op de MRI’s die sinds de aanvang daarvan zijn gemaakt, is te zien dat de uitzaaiingen keer op keer aanzienlijk zijn afgenomen. Bij ieder bezoek aan mijn oncoloog bespreken wij hoe het gaat, wat de mogelijkheden zijn en welke stappen we wanneer zetten. Ik wil weten wat er in mijn lichaam gebeurt en begrijpen wat een behandeling met me doet.”
Hoe zie jij je toekomst?
“Toen ik dat melanoom ontdekte, was ik 27. Deze maand word ik 51. In die 24 jaar zijn er momenten geweest dat het heel slecht ging en inmiddels gaat het weer goed. Met de dood ben ik niet bezig. Ik leef vandaag!”
Heb je nog een advies voor mensen met (uitgezaaid) melanoom?
“Zorg dat je wordt doorgestuurd naar een van de veertien expertcentra voor melanoom. Dat zijn ziekenhuizen waar alle kennis is verzameld en waar alle therapieën beschikbaar zijn.”
