Haarlemmer Ümit Ciçek (47) heeft al twintig jaar epilepsie. Als Ciçek 28 jaar is, gaat hij op huwelijksreis in Turkije. Hij en zijn vrouw genieten, tot hij een duik neemt in het zwembad van hun hotel. Hij botst met zijn hoofd tegen de grond en krijgt een aanval. Maar niemand wist dat het om epilepsie ging. Pas als hij weer thuis is en niet meer wakker wordt uit een dutje, gaat de molen rollen. Uiteindelijk volgt de diagnose: Ciçek heeft epilepsie.
De juiste medicijnen
Ciçek vond het lastig te accepteren. “Ik geloofde gewoon niet dat ik epilepsie had. Het geeft een gevoel van onmacht. Je hebt geen controle over je lichaam. En dat is helemaal vervelend wanneer je een beetje een controlefreak bent zoals ik.” Jarenlang is Ciçek op zoek geweest naar de juiste medicijnen om zijn aanvallen te onderdrukken. Nu hij die gevonden heeft, heeft hij besloten die voorgoed te gebruiken.
Angstig
Ook zijn vrouw had het moeilijk met de ziekte. ,,Wanneer ik in het begin ’s nachts kreunde of me omdraaide in bed werd ze al wakker. Dan was ze bang dat ik een aanval kreeg.’’ Ook Ciçek is een tijd lang angstig geweest. ,,Ik was vooral bang om in het openbaar flauw te vallen. Je komt dan misschien wel onder een bus.’’
Op zijn werk heeft hij verteld dat hij epilepsie heeft. ,,Ik ben daar een keer flauwgevallen. Toen een collega mij wakker maakte dacht ik: waar ben ik? Wie ben ik? Wat heb ik gedaan? Dat voelde heel raar.’’ Nu heeft de bedrijfshulpverlener instructies voor wat hij bij een aanval moet doen.
Dagelijks leven
Sommige mensen met epilepsie kunnen niet alleen in bad, fietsen of autorijden. “Ik durf alleen niet in mijn eentje te zwemmen. En wanneer een lamp veel flikkert kijk ik daar niet naar. Dat zou een trigger kunnen zijn. Ik hoop dat de collecteweek van EpilepsieNL veel geld oplevert voor onderzoek. Hopelijk kunnen daardoor meer mensen leven met epilepsie zoals ik dat doe.’’
Steun Ciçek!
200.000 mensen in Nederland hebben epilepsie. Met hun omgeving erbij hebben ruim een miljoen mensen te maken met de ziekte. Epilepsie is nog niet te genezen. Zelfs met medicijnen of andere behandelmethodes blijft 30 procent aanvallen krijgen. Help jij mensen als Ciçek? Doneer dan in zijn collectebus.
Lees het hele artikel op IJmuider Courant.
