Maar liefst 10 procent van alle Nederlandse vrouwen heeft het.1 Toch wordt endometriose nog lang niet altijd (h)erkend. Dat moet anders, vinden twee experts. “Er zit nog altijd een taboe op menstruatieklachten.”
Wat houdt endometriose in?
“Bij endometriose groeit weefsel dat lijkt op baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder,” verklaart dokter Tobias Limperg, gynaecoloog en medeoprichter van de Nederlandse Endometriose Kliniek. “Meestal in de buikholte, op de eierstokken, eileiders, blaas of darmen. Dit weefsel reageert op hormonen en veroorzaakt ontstekingen en verklevingen. De gevolgen? Hevige menstruatiepijn, chronische buikpijn, en vaak ook pijn bij het plassen of vrijen. Ook kan endometriose leiden tot onvruchtbaarheid, chronische vermoeidheid en soms zelf ernstige blaas- en darmproblemen.”
Wat is de impact hiervan?
“Groot,” zegt Bianca De Bie, ervaringsdeskundige en voorzitter van de Endometriose Stichting. “Naast alle fysieke pijn voelen vrouwen zich vaak onbegrepen. ‘Heb je haar weer met haar menstruatieklachten,’ krijgen ze vaak te horen. Maar endometriose is zo veel meer dan dat. Het is een chronische aandoening die je leven volledig kan beheersen. Vrouwen verliezen soms hun baan door het constante ziekteverzuim of raken in een sociaal isolement. Bovendien bestaat er ook veel onduidelijkheid over. Gemiddeld duurt het 7 jaar voordat een vrouw met endometriose-klachten de diagnose krijgt.”2
Waarom duurt het vaak zo lang voor de diagnose wordt gesteld?
De Bie: “Vaak lopen vrouwen te lang door. Denken dat iedere maand pijn iets is dat ‘erbij hoort’. Maar als je voor of tijdens iedere menstruatie dagenlang platligt en afhankelijk bent van zware pijnstillers, is dat echt niet normaal.”. Gynaecoloog Limperg vult aan: “Er zit helaas nog altijd een taboe op menstruatieklachten. Vrouwen krijgen nog te vaak te horen dat het ‘tussen de oren zit’. Schrijnend, want zo krijgt men niet de juiste hulp. Daarnaast uiten de klachten van endometriose zich ook nog eens zo verschillend. Sommige vrouwen hebben nauwelijks last, ook al zit hun buik vol met endometrioseweefsel. Terwijl anderen weer met maar een paar plekjes juist helse pijn ervaren. Dat maakt de aandoening zo complex – en lastig te herkennen.”
Welke behandelingen zijn er?
“Hormoontherapie is vaak onvermijdelijk. Dat is iets waar veel vrouwen huiverig voor zijn, maar zonder hormonale behandeling blijven de klachten vaak ondraaglijk,” meent De Bie. Dokter Limperg vult aan: “De anticonceptiepil is een veelgebruikte optie, maar er zijn ook andere hormonale behandelingen. In ernstige gevallen kan een operatie nodig zijn om de endometriose te verwijderen, vooral als organen zijn aangetast. Maar in essentie is een persoonlijke en zeker ook multidisciplinaire aanpak cruciaal. Goede pijnbehandeling, bekkenbodemfysiotherapie, mentale ondersteuning en aanpassingen in voeding kunnen helpen. Of yoga of acupunctuur, al is het wetenschappelijke bewijs daarvoor nog beperkt.”
Wat moet er gebeuren om endometriose sneller te (h)erkennen?
“Momenteel wordt gewerkt aan speciale speekseltests, maar dat is nog toekomstmuziek,” aldus dr. Limperg. De Bie voegt toe: “Gelukkig zijn er nu meer gespecialiseerde centra dan vroeger, maar het blijft cruciaal om goede voorlichting over endometriose te geven, zodat de diagnosetijd korter wordt. En huisartsen en bedrijfsartsen dienen alerter te zijn op vrouwen met terugkerende buikpijn rondom de menstruatie. Als iemand continu met dezelfde klachten binnenkomt, moet er een belletje gaan rinkelen. Meer awareness, voorlichting en overkoepelende samenwerkingen is echt essentieel.”
Wat kun je als vrouw met klachten zélf doen?
“Neem je pijn serieus,” aldus De Bie. “Daarbij is het handig om je klachten bij te houden om zo patronen te herkennen. Zo kun je beter het gesprek aangaan met je arts en laten zien wat er speelt. Op de website van de Endometriose Stichting is een handige zelftest te vinden.” Gynaecoloog Limperg sluit af: “Laat je klachten niet wegwuiven. Kom in actie en vraag om hulp!”
Meer informatie
Ga voor meer informatie over de Endometriose Stichting naar www.endometriose.nl en ga voor meer informatie over de Nederlandse Endometriose Kliniek naar www.endometriosekliniek.nl
1. Zondervan KT et al. N Engl J Med. 2020 Mar 26;382(13):1244-1256 2.Warzecha D et al. Int J Environ Res Public Health. 2020 May 21;17(10):3641
2025-017/NLNL, datum van creatie 02/2025.
