Achter de schermen: hoe we medicijninformatie begrijpelijk maken voor patiënten
Informatie over ziektes en geneesmiddelen kan lastig zijn. Voor patiënten is het belangrijk om te weten hoe geneesmiddelen werken en hoe je ze moet gebruiken. Juist gebruik van een geneesmiddel draagt namelijk bij aan de goede werking en het blijven volgen van de behandeling. Daarom is duidelijke en eenvoudige communicatie belangrijk. Adviezen kunnen hierdoor makkelijker opgevolgd worden. Een duidelijke opdracht, met vele uitdagingen!
Duidelijke taal
Geneesmiddelenbedrijven ontwikkelen medicijnen met zorg, maar een correct gebruik van medicijnen door de patiënt is ook belangrijk. Wie bijvoorbeeld de uitleg over medicijninname en dosering niet goed begrijpt, volgt mogelijk de behandeling minder goed. Daardoor kan het bedoelde effect van het middel afnemen en kunnen er misschien méér bijwerkingen optreden. Dit kan weer leiden tot complicaties en meer gebruik van de zorg. Het doel van Johnson & Johnson (J&J) in Nederland is daarom om informatie duidelijk en toegankelijk te maken.
Het belang van een begrijpelijke bijsluiter
Een belangrijke bron van informatie over een geneesmiddel is de bijsluiter. Eugenie van Lieshout, Head of Regulatory Affairs bij J&J, werkt elke dag met haar team aan dit belangrijke materiaal. Eugenie: “Een bijsluiter is een document dat de belangrijkste informatie over een medicijn bevat. Zoals gebruiksinstructies, mogelijke bijwerkingen en bewaaradviezen. Dit document is gebaseerd op uitgebreide wetenschappelijke onderzoeken. Ook wordt het beoordeeld door instanties zoals het Europees Geneesmiddelenagentschap (EMA). Het is belangrijk omdat het patiënten helpt om hun medicijnen op de juiste en veilige manier te gebruiken.”
Het belang van een duidelijke bijsluiter kan niet genoeg worden benadrukt, want veel patiënten maken nog steeds fouten bij het gebruik van medicijnen. Door bijvoorbeeld eigenhandig doseringen aan te passen op basis van bijwerkingen, kan de goede werking van het medicijn verminderen. Het is daarom essentieel dat een bijsluiter begrijpelijk is voor iedereen, ongeacht het taalniveau.
Hoewel J&J gebonden is aan strikte Europese richtlijnen die de mate van vereenvoudiging beperken, zoekt het bedrijf naar innovatieve manieren om informatie toegankelijker te maken. Een voorbeeld is de samenwerking met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) voor het ontwikkelen van kortere, visueel ondersteunde bijsluiters tijdens de COVID-19-pandemie. Toch blijft de balans tussen wettelijke eisen en begrijpelijkheid een uitdaging.
Hoe zetten we dit om in praktijk?
Bij J&J ondersteunen we de behoefte van patiënten aan begrijpelijke informatie op verschillende manieren. Zo combineren we tekst met plaatjes, zodat patiënten de informatie beter kunnen begrijpen. Ook werken we samen met bijvoorbeeld patiëntenorganisaties. Als wij een nieuwe patiëntenfolder maken, kunnen we hen vragen welke informatie voor patiënten belangrijk is. De nieuwe folder laten we dan door hen nalezen. Zo weten we zeker of het voor iedereen duidelijk is. Op die manier kan iedereen met deze informatie goede beslissingen nemen over hun gezondheid.
In september besteden we extra aandacht aan begrijpelijke taal. Deze maand staat namelijk in het teken van bloedkanker. Het doel is aandacht en informatie geven over deze vormen van kanker en de impact op patiënten, mantelzorgers en zorgprofessionals. Ook voor deze patiënten en hun naasten is het belangrijk om duidelijke informatie te ontvangen, zodat dit niet bijdraagt aan de verwarring en onzekerheid die een diagnose met zich mee kan brengen.
Benieuwd hoe jij ook kan bijdragen om op een begrijpelijke manier te schrijven?
– Doe de B1-taalcheck op de site ishetb1.nl.
– Gebruik de gids op de website van het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG)
– Je kan meer lezen op de website van het landelijk expertisecentrum Pharos
– Download de app “Lees simpel”.
Eugenie van Lieshout
Head of Regulatory Affairs bij J&J
©Janssen-Cilag B.V., a Johnson & Johnson company – EM-165294 – Approval date: 09-2024