Paralympisch skiër Niels de Langen: “De kans dat ik het destijds zou overleven was maar vijftig procent”

Sepsis, oftewel bloedvergiftiging, is een heftige reactie van het lichaam op een bacterie, virus of parasiet. Het overkwam paralympisch skiër Niels de Langen. Samen met Hjalmar Bouma, internist bij UMC Groningen en mede-oprichter van Stichting SepsisNet, vertellen ze over deze levensgevaarlijke aandoening.

Niels, wanneer kreeg jij sepsis? 

“Dat gebeurde ongeveer twee weken voor mijn eerste verjaardag. Het ging heel snel, ’s ochtends was ik nog vrolijk aan het spelen en ’s avonds lag ik doodziek in het ziekenhuis. Alle alarmbellen gingen af en ik werd meteen behandeld met antibiotica. Daardoor heb ik het overleefd. Maar het kostte wel mijn linkeronderbeen en mijn rechterbeen was zwaar beschadigd.” 

Wat waren bij jou de verschijnselen van sepsis? 

“Ik reageerde nauwelijks ergens meer op en had overal paars-rode vlekjes op mijn lichaam. Via de huisarts kwam ik snel in het ziekenhuis waar ze zagen dat het niet goed ging. De oorzaak was een meningokokken bacterie, die heel soms in het bloed terechtkomt. Het was gewoon puur pech. Gelukkig hebben de antibiotica goed geholpen.” 

Hoe is het verder gegaan? 

“Ik kreeg protheses voor mijn benen, maar op een gegeven moment kon ik daar niet meer mee lopen. Daarom heb ik op mijn 16e met specialisten overlegd over een oplossing. Ik heb toen zelf voorgesteld om ook mijn rechterbeen te laten amputeren. Zo’n operatie heeft risico’s maar het was voor mij een logische beslissing omdat we alle andere mogelijkheden al hadden geprobeerd. Gelukkig heeft de operatie goed uitgepakt en kon ik daarna met andere protheses weer lopen.” 

Hoe gaat het nu met je? 

“Goed! Ik kijk niet naar de dingen die ik niet kan, maar naar wat ik nog wel kan. In 2007 ontdekte ik het zitskiën en sindsdien ben ik helemaal verslingerd aan de sport. Ik heb net een zilveren en bronzen medaille behaald op de Paralympische Spelen in China.”  

Waarom is het zo belangrijk om hierover te praten? 

“Omdat sepsis levensgevaarlijk is. De kans dat ik het destijds zou overleven was maar vijftig procent. Het heeft mij verbaasd dat weinig mensen weten wat het is. Het is belangrijk dat er meer bekend wordt over sepsis.” 

Hjalmar Bouma, wat maakt sepsis zo gevaarlijk? 

“Sepsis kan zich snel ontwikkelen en gaat gepaard met schade aan organen. Die kunnen uitvallen en dat is levensgevaarlijk. Sepsis is moeilijk te herkennen en er is nog geen behandeling beschikbaar om schade aan organen te voorkomen of te herstellen. De schatting is dat bijna een vijfde van de mensen met sepsis hieraan overlijdt. Dat komt neer op meer dan het aantal mensen dat overlijdt door een verkeersongeluk, prostaat- of borstkanker of een hartinfarct per jaar. De meerderheid van de sepsispatiënten overleeft het weliswaar, maar er kunnen serieuze klachten en schade overblijven. Soms kan iemand daardoor niet meer werken. Daarnaast is er een verhoogde kans om opnieuw ziek te worden.”  

Hoe vaak komt sepsis voor? 

“We schatten dat sepsis bij 10.000 tot 40.000 mensen per jaar in Nederland voorkomt. Toch is de aandoening vrij onbekend. Daar hebben we vorig jaar een enquête naar gedaan. Het bleek dat maar liefst 70 procent van de bevolking nog nooit van sepsis heeft gehoord. Zelfs relatief veel mensen met een medische achtergrond kenden het niet.”  

Waarom is het belangrijk dat sepsis meer bekend wordt? 

“Juist vanwege het feit dat sepsis vaak voorkomt en de ernstige gevolgen die het kan hebben. Met Stichting SepsisNet willen we bijdragen aan het vergroten van de bekendheid en kennis uitwisselen tussen (voormalig) patiënten, hun naasten, artsen, verpleegkundigen en onderzoekers. Het is belangrijk om de verschijnselen te kennen, zowel voor de bevolking als voor medewerkers in bijvoorbeeld ziekenhuizen en ambulances. Bij snelle herkenning van sepsis kan ook snel behandeling worden ingezet. Daarnaast willen we sepsis meer bekend maken bij beleidsmakers. Dan wordt meer onderzoek naar sepsis mogelijk, en kunnen we de herkenning verbeteren en nieuwe behandelingen ontwikkelen.” 

Kunnen mensen zelf sepsis herkennen? Wat moeten zij in dat geval doen? 

“Mogelijke klachten zijn koorts of juist een lage lichaamstemperatuur, een snelle hartslag of ademhaling, een heftig grieperig gevoel, pijn door het hele lichaam, een grauwe of bleke huid en sufheid of verwardheid. Dit scala aan klachten maakt sepsis moeilijk te herkennen, want soms is het niet eens duidelijk dat er een infectie is. Bij ongewoon heftig ziek zijn, is direct contact met een dokter nodig. Op de website van Stichting SepsisNet staat daarover een kort voorlichtingsfilmpje.”