Darmkanker: nog veel blinde vlekken in informatievoorziening 

De patiëntenzorg in Nederland verbeteren. Dat is waar Stichting Darmkanker zich voor inzet. Bijvoorbeeld door meer toegankelijke informatie vanuit de ervaring van de patiënt: “Als je goed geïnformeerd bent kun je betere beslissingen maken”.  

Darmkanker is met jaarlijks 15.000 nieuwe patiënten een veelvoorkomende vorm van kanker. “Het is niet altijd makkelijk om de ziekte op te sporen,” vertelt Rein van der Leeuw, voorzitter van de Stichting Darmkanker en ex-darmkankerpatiënt. “Veelvoorkomende signalen zijn bloed en slijm bij de ontlasting, een pijnlijke of een onregelmatige stoelgang. Maar het kunnen ook moeilijk verklaarbare symptomen zijn zoals plotseling afvallen, misselijkheid of een lamlendig gevoel. Veel mensen denken dan: het zal wel weer overgaan. Soms zijn er zelfs helemaal geen symptomen. Maar als je signalen te lang negeert kan de tumor verder groeien.”  

Daarom vindt van der Leeuw het belangrijk dat mensen meedoen aan het bevolkingsonderzoek.”Op dit moment worden mensen vanaf 55 jaar opgeroepen om mee te doen aan het bevolkingsonderzoek. Onze stichting wil die leeftijd omlaag brengen naar 50 jaar. Want ook onder jongere mensen komt het voor. Bij eerdere screening pik je er meer mensen uit, en bij vroegere opsporing zijn de prognoses ook beter.” 

Transparantie 

Als mensen eenmaal gediagnostiseerd zijn met darmkanker, kan de behandeling behoorlijk verschillen per ziekenhuis: “Bij een second opinion krijgen patiënten vaak een andere uitslag,” zegt van der Leeuw. “Dat laat zien dat de kwaliteit van zorg niet overal hetzelfde is.” Daarom pleit van der Leeuw ervoor dat cijfers en informatie publiekelijk beschikbaar worden. “Denk aan behandel- of overlevingspercentages. Er zou een standaard moeten zijn dat bijgehouden wordt en zichtbaar is voor iedereen. Dan kun je als patiënt vergelijken en zelf een keuze maken waar je behandeld wil worden.”  

Daarnaast pleit van der Leeuw voor toegankelijke informatie: “Stel je krijgt de diagnose kanker, dan schrik je natuurlijk. Maar vervolgens krijg je in tien minuten allemaal belangrijke informatie om de oren geslagen. Dat krijgt iemand vaak allemaal niet meer mee. Daarom willen we dat er duidelijke, toegankelijke uitlegvideo’s komen die je thuis rustig kunt bekijken.” Want dat is waar de stichting meer aandacht voor wil: informatievoorziening vanuit de belevingswereld van de patiënt. “Er kan bijvoorbeeld meer gebruik gemaakt worden van ervaringsdeskundigen. Zelf heb ik veel gehad aan lotgenotencontact toen ik een stoma kreeg. Zoiets valt rauw op je dak. Maar het kan ook gaan om chemo of bestralingen. Ervaringsdeskundigen begrijpen je, en hebben weer heel andere tips en adviezen dan een arts.” 

Leven met darmkanker 

Ook wil de Stichting Darmkanker dat er meer aandacht komt voor het leven na kanker. Van der Leeuw: “Na een behandeling breekt er een nieuwe fase aan in je leven. Veel (ex)-patiënten krijgen te maken met bedrijfsartsen. Je moet omgaan met het feit dat je misschien niet meer op je oude niveau terugkeert op het werk. Daar moeten mensen op worden voorbereid.”  

Het dagelijks leven kan namelijk na darmkanker behoorlijk veranderen. “Niet alleen de werkgever maar ook de partner krijgt te maken met een nieuwe situatie. De relatie en intimiteit kan veranderen door de ziekte, de partner moet zich voorbereiden op iemand die bijvoorbeeld vaker moe is. Voor vrijgezellen kan het lastig zijn om nieuwe relaties aan te gaan.” Toen van der Leeuw zelf kanker kreeg is er nooit gesproken over re-integratie. “Ik ben uitstekend behandeld, maar er is nooit wat gezegd over het leven daarna. Dat is een blinde vlek voor de medische stand. Het is ook wel lastig om dat aan te kaarten; een vak apart. Daarom pleit Stichting Darmkanker voor bijscholing over bijvoorbeeld gespreksvoering.” 

Van der Leeuw is optimistisch over de doelstellingen van de stichting. “Wij willen naast de medici staan en een gesprekspartner zijn voor artsen en verpleegkundigen. Daarom zoeken we nadrukkelijk de samenwerking op. We hebben dezelfde ambities, namelijk de zorg verbeteren voor alle darmkankerpatiënten in Nederland. Stap voor stap gaan we daar met onze vrijwilligers aan werken.”