Het taboe dat stoma heet

Maar liefst 78 procent van de stomadragers ervaart uitdagingen bij het accepteren van hun stoma in het dagelijks leven. Dat kan anders, aldus de Stomavereniging. Directeur Jan Hobbelen aan het woord. 

Waarom krijgen mensen een stoma?

“Nederland telt zo’n 40.000 stomadragers en daar komen jaarlijks ongeveer 7.000 mensen bij. In circa 70 procent van de gevallen is zo’n kunstmatige uitgang nodig vanwege blaas- of darmkanker. Een kleine 30 procent heeft een stoma vanwege chronische darmontstekingen, als gevolg van de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Tot slot is er nog een kleine groep die er eentje heeft vanwege aangeboren afwijkingen of andere redenen.” 

Wat is de impact van zo’n kunstmatige uitgang? 

“Bij colitis of Crohn is de keuze voor een stoma meestal vrij bewust. Door alle darmontstekingen ervaar je vaak al lange tijd veel pijn en ongemak. Denk aan soms letterlijk dag én nacht naar de wc rennen vanwege diarree. En uit angst voor ongelukjes vaak de deur niet uit durven. In zulke gevallen geeft een stoma verlichting. Het maakt dat je weer kan leven als ieder ander, weer kunt werken en sporten in plaats van hele dagen met pijn op het toilet zitten. Wanneer je een stoma krijgt vanwege kanker, dan is het proces vaak wat anders. De beslissing is doorgaans wat meer onverwachts. Je moet leren leven met een ‘zakje op je buik,’ vanwege een orgaan dat niet meer werkt of er niet meer is.” 

Hoe beïnvloedt een stoma je leven? 

“Het heeft een grote sociaal-psychische impact. Een stoma is meestal niet voor even, maar voor het leven. Verder beïnvloedt het zaken als intimiteit en seks. Hoe communiceer je daarover met je partner? Verder durven mensen vaak veel niet meer door hun stoma, uit angst dan wel onwetendheid. En stoppen bijvoorbeeld met hun hobby’s of sport. Met als gevolg dat een sociaal isolement op de loer kan liggen.” 

Nederland telt zo’n 40.000 stomadragers en daar komen jaarlijks zo’n 7.000 mensen bij

Met welke uitdagingen krijgen stomadragers te maken? 

“Met een stoma valt goed te leven, maar desondanks moet je vaak tegen allerlei vooroordelen opboksen. Stel je wilt gaan zwemmen of naar de sauna. Dan kun je als stomadrager lang niet overal terecht, helaas. En ook: niet alle hulpmiddelen die je als stomadrager nodig hebt, worden vergoed. De ene verzekeraar denkt daar beter met je in mee dan de andere. En dat is raar. Een stoma is een medische noodzaak; je hebt recht op wat je nodig hebt om jouw leven te leiden zoals jij dat wilt.” 

Zit er nog een taboe op het hebben van een stoma? 

“Helaas wel. Een stoma gaat over poep en plas, daar praten de meeste mensen liever niet over. Zo’n 78 procent van de stomadragers ervaart uitdagingen bij het accepteren van hun stoma in het dagelijks leven. Een hoog percentage, dat laat zien dat er nog veel te winnen valt.” 

Wat kan het initiatief Sterk Met Stoma betekenen? 

“Dit is een gratis en online veerkrachtprogramma, bestaande uit video’s, oefeningen, een e-book en podcasts van andere stomadragers. Zo willen we mensen met een stoma helpen om hun veerkracht (weer) te versterken. Zodat je vrijer en zelfverzekerder in het leven komt te staan. Want ook mét een stoma kun je fit blijven en je leven leiden zoals jíj dat wilt!”