Patiënten betrekken bij klinisch wetenschappelijk onderzoek kan de zorg ontzettend veel opleveren. Veronica van Nederveen wil van patiënten een gelijkwaardige gesprekspartner maken.
Patiënten en artsen leven soms in andere werkelijkheden. En dat kan onhandige situaties opleveren. “Zij begrijpen elkaar te vaak onvoldoende. Daardoor is samen gelijkwaardig beslissen nog niet de dagelijkse praktijk”, zegt Veronica van Nederveen, medeoprichter van de stichting Patientenstem.nu.
Van Nederveen is actief binnen de Dutch Clinical Research Foundation als voorzitter van de Patiëntengroep en de werkgroepen Werving Proefpersonen en PIF. In die rol ziet zij dat het serieus meewegen van de belangen van patiënten de dagelijkse praktijk van klinisch wetenschappelijk veel op zou kunnen leveren. “Patiënten moeten gelijkwaardig betrokken zijn bij de besluitvorming over het onderwerp, de opzet en uitvoering van het onderzoek”, zegt zij. “Het onderzoek moet aansluiten bij de belevingswereld van patiënten. Anders is het belang van patiënten niet gediend. Dat is zonde van de inzet van iedereen en leidt zo tot hogere kosten.”
Proefpersonen
De zorg is er voor de patiënt en niet andersom, betoogt Van Nederveen. “Ik hoor nog te vaak patiënten zeggen dat er onderzoek wordt gedaan waar ze eigenlijk helemaal niet op zitten te wachten.”
Naast een onderzoeksfocus die beter aansluit op de belevingswereld van patiënten, brengt het meewegen van hun stem nog andere voordelen met zich mee. “Een betere onderzoeksopzet verkleint de kans dat onderzoek vertraging oploopt, bijvoorbeeld door problemen met het werven van proefpersonen. Als je al in overleg bent met een patiëntengroep, en binnen die groep bekend is dat er een aanvaardbare onderzoeksopzet ligt, dan kun je daar makkelijker uit rekruteren”, zegt Van Nederveen. En voor de patiënt kunnen praktische zaken beter geregeld worden. “Zodat ze bijvoorbeeld niet voor elke bloedafname naar het ziekenhuis hoeven, iets wat in de zorg tot voor kort als volstrekt normaal werd gezien.”
Beter en leuker
Het snel vinden van geschikte proefpersonen is niet altijd gemakkelijk voor artsen, realiseert Van Nederveen zich, maar daar zijn oplossingen voor. “Sommige arts-onderzoekers vinden het griezelig om aan mensen die ziek zijn te vragen of ze mee willen doen aan onderzoek waarvan ze niet kunnen aangeven of de patiënt er werkelijk baat bij gaat hebben. Hier bestaan trainingen voor, die ervoor zorgen dat je als arts comfortabeler in die situatie staat.”
Als het lukt, loont het. “Uit onderzoek door een combinatie van farma en wetenschap naar de ontwikkeling van een nieuw geneesmiddel in de oncologie bleek dat als je investeert in het daarbij betrekken van patiënten, deze investering zich 500 maal uitbetaalt. Het is dus echt de moeite waard! Het maakt het voor patiënten beter, voor onderzoekers leuker, en de zorg wordt er beter en goedkoper door”, besluit Van Nederveen.
