Klinisch onderzoek kan heel belangrijk zijn. Zo helpt het anderen met dezelfde ziekten mogelijk verder, denkt Sunanda Krootjes. Ze heeft de hersenaandoening Moyamoya en neemt er zelf ook aan deel.
Sunanda (nu achttien) was nog maar veertien toen ze te maken kreeg met verschillende TIA’s en herseninfarcten. Inmiddels is duidelijk dat de boosdoener een neurologische aandoening is. Het syndroom van Moyamoya, om precies te zijn. De bloedvaten in de hersenen kunnen hierbij vernauwd raken. Met alle gevolgen van dien.
Hoe is de ziekte bij jou ontdekt?
“Ik belandde in het ziekenhuis omdat ik steeds maar flauwviel. Toen de resultaten uit een EEG bekend waren, werd ik gebeld. Ik moest meteen terugkomen bij de arts. Wat bleek: ik had elke tien seconden een epileptische aanval. Ik werd uitvoerig onderzocht. Toen er een vreemde vlek in mijn hersenen werd gevonden kwam de diagnose steeds dichter bij.
Uiteindelijk ben ik twee keer aan mijn hoofd geopereerd. Gelukkig gaat het inmiddels beter. Ik blijf onder controle van de arts. Ook slik ik bloedverdunners, een middel tegen hoofdpijn en medicatie tegen de spastische bewegingen. Daar heb ik door mijn ziekte ook mee te maken.”
Hoe kwam je in aanraking met klinisch onderzoek?
“Na de eerste operatie vroeg de arts die mij geopereerd heeft of ik wilde meedoen. Ik vond het meteen prima. Moyamoya is een zeldzame ziekte aan de bloedvaten in de hersenen die vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen en waar nog niet zo veel over bekend is. Alleen maar goed natuurlijk als artsen er door onderzoek, en mijn gegevens, meer over te weten komen.”
Binnen het onderzoek kreeg Sunanda een MRI die was gericht op afwijkingen aan de bloedvaten
De moeder van Sunanda, Gerion van Nuland, tekende net als haar dochter voor de deelname aan het klinisch onderzoek. “Binnen het onderzoek kreeg Sunanda een MRI die was gericht op afwijkingen aan de bloedvaten”, vertelt Gerion. “Daarnaast kunnen resultaten uit andere scans ook weer worden gebruikt voor verder onderzoek. Hiermee willen de onderzoekers in kaart brengen hoe de ziekte zich ontwikkelt. Een voorbeeld is de snelheid waarmee de bloedvaten na de laatste operatie weer vernauwen en dichtgroeien”, zegt Gerion.
Heb je wel eens twijfels gehad, Sunanda?
“Dat niet. Wel ben ik gevraagd om in het kader van onderzoek nog een andere MRI te ondergaan. Na alle scans had ik het op dat moment wel even gehad, dus heb ik daar nee op gezegd. Natuurlijk vind ik onderzoek wel heel belangrijk. Zo hoop ik dat mijn gegevens over en ervaringen met Moyamoya ook kunnen worden gebruikt als er iemand binnenkomt met dezelfde symptomen. Bij iemand, van wie nog niet bekend is welke ziekte hij of zij heeft. Bij mij waren ze er gelukkig op tijd bij, maar het was wel spannend. Ik hoop dat onderzoek eraan bijdraagt dat anderen eerder kunnen worden geholpen.”
Wat zou je willen zeggen tegen patiënten en anderen?
“Dat het belangrijk is om hulp te zoeken als je je herkent in mijn symptomen. Ook vind ik dat meer mensen moeten weten hoe belangrijk het is om deel te nemen aan onderzoek. Het is altijd mooi als je anderen kunt helpen.”
