‘Niet dat het altijd even makkelijk is geweest, maar ik ben er nog steeds’, vertelt Wim Nijssen mij. Hij vindt het belangrijk zijn verhaal te vertellen om mensen te laten weten dat langer leven met prostaatkanker ook heel goed mogelijk is. En ondanks vele tegenslagen en obstakels tijdens zijn ziekte, geeft hij aan positief in het leven te kunnen staan.
Wat was de reden dat je op 53-jarige leeftijd je PSA liet checken?
‘Ik had erover gelezen en ik ging af op mijn gevoel denk ik. Mijn huisarts vond het daarentegen onzin, omdat ik geen klachten had. Maar ik heb toch doorgezet en de PSA bleek 13,3 te zijn. Na een rectaal toucher werd ik doorverwezen naar een uroloog in een plaatselijk ziekenhuis en werden er biopten afgenomen en de uitslag hiervan was Gleason 7.
Ik wilde zo snel mogelijk de kanker uit mijn lichaam hebben en koos voor een prostatectomie na verschillende mogelijkheden overwogen te hebben. Na de operatie werd mij verteld dat alle kankercellen weg waren, maar toen ik daarna thuis was, kwam de huisarts bij ons langs met het vervelende bericht dat dat niet juist was. De tumor bleek al door het kapsel heen gegroeid te zijn, de snijvlakken waren niet schoon en er was een positieve klier gevonden. Ik kreeg hierover excuses van de uroloog, maar de mentale dreun die ik hierbij opliep was gigantisch.
Er werd door de uroloog radiotherapie overwogen en er is daarna met een oncologisch centrum overlegd. De vraag was echter: wat moet er bestraald worden? De uroloog gebruikte de uitdrukking ‘met een kanon op een mug schieten’, omdat men niet wist waar de uitzaaiingen zaten. En omdat er ook nadelige gevolgen aan bestraling vast zouden zitten, werd er op dat moment niet voor deze behandeling gekozen. Het positieve was wel dat de PSA na de operatie snel daalde naar 0,1. Op mijn vraag hoe groot de kans was dat ik zou overlijden aan mijn prostaatkanker, kreeg ik te horen dat ik er wel rekening mee moest houden dat het zeer waarschijnlijk was dat ik deze ziekte niet zou overleven.
Maakte je dat angstig en onzeker?
‘Ja, ik ben erg bang geweest en heb flink in de put gezeten. En met de informatie over de uitzaaiingen in mijn achterhoofd, kon ik niet echt de rust vinden, die ik eigenlijk zo graag wilde hebben. Ik ben veel bezig geweest met het zoeken naar informatie en heb onder andere een arts in Nijmegen bezocht voor een MRI scan met contrastvloeistof. Er zijn tijdens dat onderzoek geen uitzaaiingen gevonden, terwijl mijn PSA toch weer aan het stijgen was.
Toen in 2011 de PSA verder was gestegen naar 11, ging ik naar deze arts terug en kreeg het advies toch te bestralen, het liefst in Nijmegen. Ik heb dat overwogen, maar ik vond dat wel ver weg, dus besloot ik de bestraling in Breda te laten doen, waarna de PSA weer goed daalde.
Helaas zijn er veel late gevolgen van de bestraling opgetreden in de vorm van vernauwingen van de plasbuis en bloedingen in de urinewegen en de endeldarm. Ook hiervoor heb ik behandelingen gehad in de vorm van APC behandeling (gegeven bij bloedingen), zelfkatheterisatie en hyperbare zuurstoftherapie. Na enige tijd merkte ik hier effect van.
Toen in 2017 de PSA weer verder opliep, werd mij aangeraden te starten met hormoontherapie. Maar met alle bijwerkingen die daarbij kunnen horen, besloot ik deze behandeling uit te stellen. Of dat achteraf gezien verstandig is geweest, is de vraag. Want er stond me veel te wachten in de jaren daarna in de vorm van een PSA van 154, opeens niet meer kunnen plassen, het achteruitgaan van de nierfunctie, plaatsen van katheters, nefrodrains en stents. Ik kon het advies te starten met de hormoontherapie niet langer negeren. Nadat ik begonnen was met deze medicatie, zakte de PSA uiteindelijk naar 0,1.
Door een ingreep om vernauwingen op te heffen kreeg ik last van stressincontinentie die erger wordt, waardoor ik me vaak onzeker voel. Ik verdiep me nu in de mogelijkheid een sfincter prothese te laten plaatsen, maar ben hier nog niet uit. Al met al krijg ik nu al zes jaar de hormoontherapie toegediend. En mijn angst hiervoor blijkt niet terecht, aangezien ik nauwelijks hinder ondervind van deze behandeling. Ik voel me fit, ben een positief ingestelde ‘doener’ en geniet van de dingen die we nog kunnen. Ik richt me op mijn hobby’s zoals tuinieren, reizen en klussen. Het zijn zware jaren geweest en ik verloor regelmatig de controle. Desalniettemin ben ik blij dat het op dit moment gaat zoals het gaat. Ik zou ook tegen de lezers willen zeggen: luister naar je gevoel, maar wacht niet te lang met medicatie. Hou de regie, want jij bent de baas over jouw lichaam en over jouw leven.’
