Op 19 mei is het Wereld IBD-dag. Op deze dag wordt er wereldwijd aandacht gevraagd voor Inflammatory Bowel Disease (IBD), om de bewustwording rondom deze ziektes te vergroten. Crohn en colitis ulcerosa zijn chronische darmziektes die hiertoe behoren. Patiënten en hun naasten vertellen hun verhaal.
Peter: ‘Nu ik colitis heb, begrijp ik pas echt goed hoe het voor onze schoondochter met Crohn is’
Peter (60) ging met zijn partner Ine (59) in gesprek over zijn colitis ulcerosa. De diagnose kreeg hij in 2018. ‘Ik was altijd druk, te druk. Mijn werk, opleidingen en coaching namen zo’n 80 uur per week in beslag. Het ging me allemaal makkelijk af. Tot de rem er opeens op kwam te staan na de diagnose. Ik had geen enkele energie meer.’ De vermoeidheid is bij Peter zo heftig dat hij niet meer tegen deadlines of verplichtingen kan en al helemaal niet tegen het woord ‘moeten’.
Dat anderen niet altijd begrip hebben voor hoe Peter zich voelt, snapt hij wel. ‘Een collega had 15 jaar geleden Crohn en was vaak ziek en moe. Daar begreep ik toen niets van, want je zag niets aan haar. En ook onze schoondochter heeft Crohn. Nu ik colitis heb, begrijp ik pas echt hoe het voor haar is.’
Peter begrijpt daarom heel goed dat mensen uit zijn omgeving hem niet anders behandelen sinds zijn diagnose. ‘Ze zien nog altijd dezelfde persoon als daarvoor. Ik krijg ook vaak te horen dat ik er goed uitzie. Dan heb ik niet elke keer zin om uit te leggen hoe het echt met me gaat.’ Peter en Ine gaan in gesprek over begrip, vermoeidheid en hoe Ine nu tegen Peter aankijkt.
Sabrina: ‘Ik stel het afzeggen zo lang mogelijk uit’
Sabrina (40) ging in gesprek met Mirjam (38), haar beste vriendin die ze sinds haar middelbare schooltijd kent. Sabrina omschrijft zichzelf als druk, spontaan en sportief. Tot ze in 2008 opeens niets meer kon en alleen nog pijn en diarree had en alleen maar wilde slapen. Na een spoedopname in het ziekenhuis, volgde de diagnose Crohn. Er brak toen een lange tijd van ziekenhuisopnames en revalidatie aan. ‘Het kostte me veel moeite om met een ziek lichaam te leven. Nog altijd vind ik het lastig om de vermoeidheid en lichamelijke beperkingen te accepteren. Het was bij mij vroeger namelijk alles of niets.’
Sabrina vindt het vaak moeilijk om duidelijk te zijn in wat zij wel of niet kan. Ze voelt zich schuldig als ze een afspraak moet afzeggen. ‘Ik stel het afzeggen zo lang mogelijk uit.’ Sabrina en haar partner werden anderhalf jaar geleden de trotse ouders van dochtertje Fay. Dat Sabrina zwanger werd, was geen vanzelfsprekendheid. Het duurde even voor ze vanuit het ziekenhuis groen licht kreeg. En ze werd geplaagd door twijfels over de erfelijkheid van haar ziekte en de lichamelijke beperking zoals de vermoeidheid. ‘Na de bevalling was het niet altijd makkelijk een nieuwe balans te vinden.’
Mees: ‘Vermoeidheid voelt als een onderliggend monstertje dat er altijd is’
Mees (24) kreeg in 2018 de diagnose Crohn. Samen met haar vader Menne praten zij hierover en over begrip, over grenzen heengaan en over toekomst verwachtingen. Voor haar vader was het niet meteen duidelijk wat de ernst van de ziekte was. Hij wist dat het iets met de darmen te maken had, maar niet wat de impact kon zijn.
Mees maakte zich na de diagnose, in het tweede jaar van haar studie, wel meteen zorgen. ‘Kon ik nog wel tegelijk met mijn medestudenten afstuderen, vroeg ik mij toen als eerste af.’ Door in de zomer door te leren, lukte haar dit alsnog. Toch heeft ze haar toekomstverwachtingen moeten bijstellen, waarbij ze zoekt naar wat nog wel kan, want zij is ambitieus en wil in het buitenland verder studeren.
‘Ik realiseer me dat bepaalde functies er niet inzitten, maar ik weet zeker dat ik een leuke en uitdagende baan ga vinden.’ De vermoeidheid beperkt haar het meest. ‘Het is enerzijds fysieke vermoeidheid. Soms ben ik zo moe dat ik mijn grote teen niet eens kan bewegen. Daar kan ik dan in mijn hoofd zo moe en duf van worden.’ Vermoeidheid voelt als een onderliggend monstertje dat er altijd is. Ook na een powernap. ‘Het maakt het leven minder spontaan, ik moet nu veel meer plannen. Voor mijn gevoel zeg ik veel dingen af en daar voel ik me dan weer schuldig om.’ Ze vertelt in de film aan haar vader dat ze daarom soms bewust over haar grenzen heen gaat.
