Prinses Laurentien zet zich op de achtergrond in voor metabole ziekten via haar Number 5 Foundation. “De uiteenlopende persoonlijke verhalen raken mij het diepst. Hier moet echt veel meer bekendheid voor komen.”
Er zijn in totaal meer dan 1.300 erfelijke metabole ziekten, ook wel stofwisselingsziekten genoemd. Om de dag wordt een kind geboren met een metabole ziekte waarvan iedere situatie anders is. De ziekte heeft een enorme impact op een gezin. Duizenden mensen moeten leren leven met levenslange beperkingen. Ook zijn er veel ouders die hieraan een kind verliezen.
De Number 5 Foundation werd in 2017 opgericht door Constantijn en Laurentien van Oranje. Het doel is om bij te dragen aan een inclusieve, rechtvaardige en duurzame samenleving door versnipperde initiatieven voor een vraagstuk om te zetten in een gezamenlijke en structurele aanpak.
De inzet voor metabole ziekten ontstond drie jaar geleden toen Stichting Metakids op het pad van de stichting kwamen. Het was hun droom om te komen tot meer samenwerking tussen universitaire medische centra. Zij vroegen de Number 5 foundation om ondersteuning.
Krachtenbundeling
“Die droom van krachtenbundeling sluit heel goed aan bij de missie van de Number 5 Foundation. Vanuit onze onafhankelijke rol hebben we geholpen bij de totstandkoming van het samenwerkingsverband UMD: United for Metabolic Diseases,” vertelt Laurentien enthousiast. UMD is gericht op onderzoek, kennisdeling, vroege diagnostiek, uitbreiding van de hielprik en betere behandelingen.
Daarnaast houden zij zich bezig met het optimaliseren van levensverwachting en de kwaliteit van leven van patiënten en hun families. “Het is geweldig dat de zes individuele academische centra daarmee vanuit een gedeeld belang op het gebied van metabole ziekten denken en handelen”, aldus Laurentien.
Samenwerken is cruciaal om het toekomstperspectief ten aanzien van metabole ziekten te verbeteren
Die samenwerking breidt zich nu verder uit naar patiëntenorganisaties en fondsenwervers. “Samenwerken is cruciaal om het toekomstperspectief ten aanzien van metabole ziekten te verbeteren. Voldoende kwalitatief onderzoek maakt vrijwel alle metabole ziekten binnen 25 jaar behandelbaar en biedt kinderen en volwassenen kwaliteit van leven en hoop op een gezonde toekomst. Om het onderzoek te financieren is bekendheid en een gezamenlijk narratief essentieel,” aldus Laurentien.
Metabole community
In Nederland zijn veel spelers actief op het gebied van metabole ziekten. Zo zijn er meer dan 20 verschillende patiëntenorganisaties. “Het is belangrijk om de diversiteit en eigenheid te blijven omarmen, terwijl je tegelijkertijd ook aan een gezamenlijk doel bouwt. We helpen alle relevante spelers om een metabole community te bouwen waarin de individuele organisaties én aan hun eigen doelstellingen werken én een grotere, gezamenlijke missie nastreven. Dat gebeurt door de tijd te nemen elkaar te leren kennen en gemeenschappelijke ambities te identificeren.”
Sinds de komst van corona gaat dat via digitale sessies. Laurentien is blij met de voortgang. “De kunst is om de balans te houden tussen het vrije gesprek en concrete acties. Er is een enorme wil om samen stappen te maken en dat gebeurt dus ook. Ik ben echt enorm onder de indruk van ieders inzet. Nu de rest van Nederland nog.”
De groep gaat samen workshops organiseren voor patiëntengroepen en artsen. Ook werkt deze toe naar een gezamenlijk evenement om meer bekendheid over metabole ziekten te genereren en wil deze de exacte cijfers van alle ziekten boven tafel krijgen. “Ik ben er echt van overtuigd dat deze community van gedreven en deskundige betrokkenen de komende jaren het verschil gaat maken om metabole ziekten nog meer op de kaart zetten, zodat niemand er meer omheen kan.”
