Fleur kreeg vier jaar geleden de diagnose melanoom. Jaren daarvoor liet ze een moedervlek verwijderen, alleen was dit te oppervlakkig gedaan. Er volgde een intensief behandeltraject, maar ze was gefixeerd op beter worden.
Hoe zag de weg naar de diagnose er voor jou uit?
“Op een dag voelde ik plots een knobbeltje in m’n linker oksel en maakte ik een afspraak bij mijn huisarts. De letterlijke woorden van de huisarts waren: “Het is elk geval geen kanker, want het zit los en voelt zacht aan.” Toch vroeg ik om een verwijzing naar het ziekenhuis, ik vertrouwde het niet. Een maand later hebben ze in het ziekenhuis op mijn verzoek toen een echo en een punctie gedaan. Een uur later volgde de uitslag. Het was 11 april 2018, die datum vergeet ik nooit meer. Ze zeiden: ‘Fleur, dit is foute boel…We hebben een zeer kwaadaardige uitzaaiing in je lymfeklieren gevonden en gaan uitzoeken waar die vandaan komt.’”
Een heftige diagnose. Wat deed dit met jou?
“Ik was totaal in paniek. De angst om dood te gaan was zo groot. Ik was zo bang om mijn kinderen van destijds 4 en 7 jaar achter te moeten laten en mijn ouders die een kind zouden verliezen… Twee vreselijke weken kropen voorbij, met een petscan en een hersenscan werd gecheckt of er meer uitzaaiingen waren. Het wachten op die uitslagen was de hel. De oorsprong konden ze eerst niet vinden, maar het bleek uiteindelijk een moedervlek die ik al 4 jaar daarvoor had laten weghalen, maar dat hebben ze toen niet goed gedaan; te oppervlakkig.”
Hoe zag jouw behandelplan eruit?
“Ik werd heel goed opgevangen in het AvL (ziekenhuis), door een melanoom-specialistenteam. Het was wachten op een operatie. In mei 2018 ging ik onder het mes: 22 lymfeklieren en omliggend weefsel werden weggehaald. Helaas mocht ik daarna niet direct aan de immuuntherapie, omdat die nog relatief nieuw was en alleen gegeven mocht worden aan mensen met meerdere uitzaaiingen. Het was wachten of de kanker wegbleef.”
Hoe verliep jouw behandeltraject? Wat waren de tegenslagen die jij hebt ondervonden?
“Het herstel van de operatie was pittig, m’n arm en oksel deden flink zeer. Het vrat energie en was lastig met de zorg voor twee jonge kinderen. Elke twee tot drie maanden was het bloed prikken en scans maken. Vooral de hersenscans vind ik naar, net ‘The man in the iron mask’. Helaas was het in februari 2020 weer mis: er werd een nieuwe tumor in dezelfde oksel gevonden. Er volgde een tweede operatie, maar de snijranden bleken niet schoon. In juni 2020 mocht ik starten met immuuntherapie. Elke maand een infuus Nivolumab. Na het tweede infuus was ik zo ontzettend moe; mijn schildklier bleek beschadigd door de therapie. De grote klap moest nog komen, eind juli voelde ik onder het litteken weer een knobbel die heel hard groeide; de immuuntherapie sloeg niet aan. Ik was zo bang en moe, maar wilde hoe dan ook beter worden. Een derde operatie volgde, met daarbij 20 bestralingen en direct daarna mocht ik starten met B-raf therapie. Een jaar lang twee keer daags flink wat pillen. Dit was een jaar lang koortsaanvallen, ontstekingen in mijn benen, darmen en mond en jeukende huiduitslag. Met prednison erbij ben ik het jaar doorgekomen.”
Nu jij terugkijkt op het pad dat jij hebt moeten doorlopen, is er iets wat jij anders had willen doen?
“Ik weet dat we met onze mind heel veel invloed op ons lichaam hebben. Ik gebruik die kennis om de behandelingen zo sterk mogelijk door te komen. De dag van de uitslag slaat de paniek altijd weer toe, dan is het erop of eronder, dat went nooit. Toch probeer ik te vertrouwen op alle hulp en kennis van mijn behandelteam. Zij zijn meer dan goud waard.”
Hoe sta jij nu tegenover het hebben van ‘een mooi bruin kleurtje’?
“Ik heb een heel bleke huid. Daar krijg ik vaak commentaar op. Vroeger smeerde ik zelfbruiners en ging onder de zonnebank. Ik dacht aan het bruine schoonheidsideaal te moeten voldoen. Zo ontzettend zonde dat ik mij daar onzeker over voelde toen, want het heeft mogelijk bijgedragen aan het krijgen van melanoom.”
Wat is de belangrijkste boodschap die jij anderen, maar ook jouw kinderen wil meegeven?
“Je bent helemaal goed zoals je bent, welk kleurtje je dan ook hebt. Zorg goed voor jezelf en je lichaam, en bovenal, wees lief voor elkaar, want dat is waar het echt om gaat in het leven, je weet maar nooit hoe lang het je gegeven is.”
Meer genezing, minder melanoom.
Voor meer informatie over melanoom, kijk op de website van Stichting Melanoom.