Mensen met psoriasis hebben stuk voor stuk een ander verhaal, een ander verwachtingspatroon en een andere levensstijl. Voor een optimaal behandelresultaat is een patiëntgerichte aanpak van groot belang.
Impact op kwaliteit van leven
“Er wordt nogal eens te makkelijk gedacht en gesproken over het hebben van psoriasis”, stelt Menno Gaastra, dermatoloog bij Huidmedisch Centrum, Noordwest Ziekenhuisgroep en Centrum Oosterwal. “Ik ken zelfs huisartsen die stellen ‘je gaat er niet dood aan, maak je niet druk’. Als patiënt voel je je dan echt in de hoek gezet. Heb je eindelijk die stap naar de huisarts gemaakt, krijg je zo’n reactie. Zo’n arts begrijpt niet wat voor impact psoriasis heeft op je leven.”
“Je moet helder in beeld hebben wat voor jou belangrijk is en afwegen welke behandeling het best past bij jouw levensstijl
Menno Gaastra
Er is iets aan te doen
Die impact is enorm. “Je voelt je onzeker omdat het zichtbaar is. Je hebt jeuk, het doet pijn, je schaamt je en durft geen zomerkleding te dragen of te sporten. Ook heb je het idee dat iedereen naar je kijkt en voelt je geremd in het aangaan van sociale of seksuele contacten. Sommige mensen zouden het liefst de hele dag onzichtbaar in een hoekje blijven zitten. Dan kun je wel stellen ‘je gaat er niet dood aan’ maar het is ook zeker geen goede kwaliteit van leven. Dus blijf niet in dat hoekje zitten maar zoek hulp, bespreek je klachten en wensen met je arts. Want er is wel degelijk iets aan te doen.”
Lees meer: Er speelt vaak veel meer dan je als dokter denkt.
Behandeling die bij je past
Genezen is niet mogelijk. “In een goed gesprek met een dermatoloog kun je echter wel bespreken wat de mogelijkheden zijn om de klachten te bestrijden. Daarbij is het belangrijk niet alleen te vertellen wat psoriasis voor jou betekent maar ook welk resultaat je wil bereiken met een behandeling en welke behandeling bij jouw levensstijl past. Sommige mensen willen liever smeren, andere mensen geven de voorkeur aan pillen of een prik. Daar moet je als patiënt echt duidelijk in zijn, want als je kiest voor een behandeling moet je daar ook echt voor gaan om een goed resultaat te behalen.”
Je moet je thuis voelen bij een arts en je begrepen en gehoord voelen. Je moet heel open durven zijn
Open zijn over klachten en verwachtingen
De relatie tussen patiënt en arts is van groot belang. “Je moet je thuis voelen bij een arts en je begrepen en gehoord voelen. En je moet heel open durven zijn. Dat is niet altijd makkelijk want het betekent ook dat je moet kunnen aangeven dat je bijvoorbeeld bang bent om seksuele relaties aan te gaan. Of dat je je onzeker voelt op je werk of tijdens het boodschappen doen. Omgekeerd moet je arts jou alles durven vragen. Dat kan soms heel confronterend zijn want er zijn ongetwijfeld dingen die je de afgelopen jaren diep hebt weggestopt en waarover je liever niet nadenkt. Juist over die dingen moet je wel nadenken. Dan kun je immers pas bepalen wat voor jou echt belangrijk is.”
Er zijn ongetwijfeld dingen die je de afgelopen jaren diep hebt weggestopt en waarover je liever niet nadenkt. Juist over die dingen moet je wel nadenken
Behandeldoel realiseren
Op het moment dat patiënten hun behandeldoel realiseren, ziet Gaastra ze veranderen. “Dat is heel mooi om mee te maken. Mensen krijgen weer zelfvertrouwen, gaan stralen, voelen zich vrijer en krijgen echt meer levensvreugde. Psoriasis gaat niet over. Het is een chronische systeemziekte. Als arts ben je geen Harry Potter die met een zwaai van zijn toverstaf de ziekte kan genezen. Samen met je arts kun je de ziekte echter wel onder controle krijgen.”
Dit artikel is financieel mogelijk gemaakt door Abbvie.
Lees meer: Revolutionaire ontwikkelingen in de behandeling van psoriasis.
