Mucopolysaccharidose VII, beter bekend als MPS VII of Sly-syndroom, is een zeldzame metabole ziekte die zonder behandeling vrijwel zeker leidt tot de dood. Wij geven zeven inzichten waarom meer bekendheid het verschil gaat maken.
1. MPS VII is zeer zeldzaam
Het exacte aantal patiënten is onbekend. Al is MPS VII een van de meest zeldzame vormen.
2. MPS VII is lastig te diagnostiseren
Door de verscheidenheid aan symptomen wordt de ziekte vaak niet tijdig herkend.
3. MPS VII heeft impact op zowel de patiënt als zijn of haar omgeving
Een vertraagde diagnose brengt veel onzekerheid met zich mee.
4. MPS VII kan een progressief verloop hebben
Het is een chronische ziekte die steeds erger wordt.
5. De zorg voor MPS VII patiënten vraagt om een specialistisch team
Welke behandeling uiteindelijk wordt ingezet gaat in overleg met familie en naasten.
6. Je bent niet alleen
Zelfs met de mogelijke zorg brengt deze aandoening uitdagingen met zich mee. Lotgenotencontact en patiëntgroepen bieden ondersteuning voor jou en je familie en in het vinden van de juiste zorg.
7. MPS VII: een blik op de toekomst
Er is hoop op een wetenschappelijke doorbraak. Experts hopen zo meer inzicht te verkrijgen in het verloop van de ziekte. Dit vraagt om vertrouwen en samenwerking binnen de wetenschap
Bron: Ultragenyx
MRCM-UX003-00291 September 2021
