Begrip voor Antoinetta volgde na diagnose: “Ik wil echt iets veranderen in het systeem”

Vanaf het moment dat zij haar verhaal deelt in het boek Ik ben geen Man!, via diverse media en op sociale media, hoort Antoinetta veel schrijnende verhalen van andere vrouwen die hetzelfde meemaakten. “Voor hen deel ik mijn verhaal en zet ik me in voor verbetering van de zorg door de politiek.” 

‘Je klachten zitten tussen je oren.’ Twintig jaar lang hoort Antoinetta Schutrups (49) dit van haar huisarts en diverse specialisten. Wisten de artsen veel dat dit letterlijk zo was. In 2018 krijgt zij eindelijk haar diagnose, die wél lichamelijk aantoonbaar is. Ze heeft een prolactinoom, een goedaardige tumor aan de hypofyse, die heel veel verschillende lichamelijke en geestelijke klachten veroorzaakt. 

In rang gestegen 

Niet alleen zíj is volledig veranderd, maar ook haar omgeving. “Die Antoinetta is gek en lui, dacht iedereen al die jaren”, licht ze toe. “En na mijn diagnose zeiden ze: O, er is echt iets met je aan de hand. Dat vond ik heel gek. Als je iets lichamelijks hebt, dan mag het bestaan en anders niet. Ik had het gevoel dat ik een rang omhoog was gegaan. Ik werd weer als volwassene behandeld.” 

De arts die – door goed naar haar te luisteren – tot een vermoeden komt, verwijst haar door. Met een simpele bloedtest en daarna verder onderzoek krijgt Antoinetta haar diagnose en medicatie voorgeschreven om de verhoogde aanmaak van prolactine in te dammen. Binnen korte tijd verdwijnen alle klachten. Ze valt vanzelf af en de pijn in haar gewrichten en buik verdwijnen, net als haar depressieve gevoelens. “Ik voelde me eindelijk weer mezelf.” 

Ik voelde me eindelijk weer mezelf.

Achtbaan van emoties 

Vorig jaar krijgt Antoinetta een terugval als zij van medicatie moet veranderen. “Ik had weer migraine, een wattig hoofd, was emotioneel onstabiel en had weinig energie. Bovendien werd ik weer zwaarder. De hulpstoffen in het medicijn hadden op mij dus zeker invloed.” Ze vraagt een second opinion aan en krijgt het advies om drie maanden te stoppen met de medicijnen om te zien welke invloed dat heeft op haar lichaam en de prolactinoom. “Toen was ik doodsbang. De eerste maand voelde ik een achtbaan van emoties.” Daarna voelt ze zich steeds beter. Afgelopen februari blijkt uit een MRI-scan dat de tumor aan het krimpen is en besluiten de endocrinoloog, neurochirurg en gynaecoloog om af te wachten wat er gebeurt. Eind dit jaar heeft ze weer een afspraak. Nu slikt ze alleen hormonen om de overgang in balans te houden.  

Leukere vrouw 

“Voor mijn gevoel zijn er twintig jaren van mijn leven vergooid, doordat mijn klachten nooit serieus zijn genomen en ik van arts naar arts werd gestuurd.” De steun van haar man was onmisbaar voor Antoinetta. “Mijn man werkte fulltime, maar het huishouden en de zorg voor de kinderen kwamen ook voor het grootste deel op zijn schouders. Ik voelde me geen goede moeder, omdat ik te moe was. Dat was verschrikkelijk. Zelfs als ik een leuke dag had met de kinderen voelde ik zelf niet dat het leuk was. Mijn man had het gevoel dat hij mij niet kon vinden, maar hij heeft altijd geloofd dat de bubbelende vrouw waar hij verliefd op is geworden, nog ergens zat. Mijn man had een leukere vrouw gehad als het prolactinoom eerder was gevonden.” Ook haar sociale contacten vielen weg door haar klachten. “Ik had nog maar één buurvrouw met wie ik een klik had. We zijn nog steeds vrienden.”  

Na de diagnose 

Voor de diagnose werkt ze jarenlang in deeltijd als GGZ-agoog. “Meer lukte niet; ik moest steeds vier dagen bijkomen van mijn werk.” Nu heeft ze gelukkig weer energie over. “Het gaat heel goed thuis. Ik heb een Pipi Langkous gevoel en geniet met volle teugen. Ik kan genieten van de vogeltjes. Voor mijn diagnose dacht ik na het opstaan alleen maar: en nu?! Door de behandeling kreeg ik meer energie, de slappe lach en zag ik de zon weer schijnen.” Ze wil alles inhalen, ook de tijd met haar dochters, voor wie het ook lastig is geweest.  

Door de behandeling kreeg ik meer energie, de slappe lach en zag ik de zon weer schijnen.