Bij eczeem-achtige klachten of roodheid denk je misschien niet gelijk aan kanker. Toch is CTCL een vorm van lymfeklierkanker. Wouter Plattel, internist-hematoloog in het UMCG Groningen, legt uit wat de behandelopties zijn.
CTCL is een vorm van kanker. Dat klinkt ernstig?
“Cutane T-cel lymfomen (CTCL) vallen onder de non-Hodgkin lymfomen. Het non-Hodgkin lymfoom is groep van verschillende vormen van lymfeklierkanker, waarvan CTCL er een is. De ziekte is zeldzaam, maar meestal niet heel agressief. CTCL is niet snel levensbedreigend, maar wel een chronische ziektebeeld dat tot veel klachten kan leiden. 80% van de CTCL uit zich als plaques en schilferingen van de huid. Er is ook een variant waarbij het bloed en beenmerg betrokken is: het Sézary-syndroom. Daarbij zijn de kwaadaardige T-cellen naast de huid ook in het bloed te vinden.”
Wat zijn de symptomen van CTCL?
“De klachten kunnen aanvankelijk op eczeem lijken. Vaak heeft de patiënt last van roodheid, schilfering, jeuk. Maar de presentatie kan zich erg verschillen. De één heeft vooral veel last van extreme roodheid en jeuk, de ander krijgt tumoren in de huid. Het is een ziektebeeld die zich vaak op latere leeftijd uit.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
“Omdat de klachten lijken op andere huidziekten is de diagnose niet altijd snel gesteld. Je kunt er wel achter komen door biopten te nemen van de aangetaste plekjes op de huid. Als je klachten hebt, meld je dan eerst bij je huisarts of dermatoloog. De dermatoloog zal de bij twijfel vaak een biopt van de huid nemen waarin de kwaadaardige T-cellen zichtbaar zullen zijn. Soms zijn hiervoor meerdere biopten nodig. Patiënten kunnen vervolgens worden doorgestuurd naar een expertisecentrum, zoals bij ons in het UMCG voor een behandeling vaak in eerste instantie door de dermatoloog.”
Wat voor behandelingen zijn er mogelijk?
“Het hangt er vanaf: is de ziekte beperkt tot enkele plekken in de huid dan kan de behandeling zich ook beperken tot de huid. De dermatoloog is dan aan zet en het doel is dan vooral om de huid rustig te krijgen. Ook bestraling van lokale tumoren is daarbij een goede behandeloptie. Als huidgerichte therapieën niet meer werken, of er is sprake van het Sezary-syndroom, dan wordt de patiënt vaak behandeld met systeemtherapie: dat is een behandeling met medicatie in de vorm van tabletten of infusen om de ziekte en symptomen te doen afnemen.”
Welke invloed heeft CTCL op het leven van de patiënt?
“Het kan behoorlijk invaliderend zijn afhankelijk van de ernst en uitgebreidheid van de ziekte. De patiënt moet veel smeren en vaak naar het ziekenhuis voor controle en behandeling. Als de plekken zich uitbreiden is er ook kans ook infecties. Blijft de ziekte onbehandeld dan kunnen de klachten wel steeds ernstiger worden en kunnen er vervelende wonden ontstaan. En helaas, helemaal te genezen is CTCL vaak niet tenzij er intensieve behandeling met een allogene stamceltransplantatie plaatsvindt. Dit wordt alleen in uitzonderlijke gevallen gedaan. Plekjes komen vaak weer terug, dus het blijft een zoektocht de ziekte zo rustig mogelijk te houden. Gelukkig zijn er veel verschillende behandelingen mogelijk, die per patiënt precies worden afgestemd.”
