Meike krijgt als peuter van anderhalf een neuroblastoom, een zeldzaam type kanker. Na een zware tijd gaat het nu weer goed met haar, vertelt vader Richard.
“Kinderen hebben natuurlijk wel vaker buikpijn. Mijn vrouw en ik dachten dus niet meteen aan iets ernstigs toen onze dochter Meike wat klagerig en ziekig was en aangaf dat haar buik pijn deed. Tot er vrij plotseling een enorme bult aan de zijkant van haar buik zat.
Via de huisarts belandden we direct op de spoedeisende hulp. Op echo’s hoopten de artsen te zien wat er loos was. Mijn vrouw en ik voelden al vrij snel aan dat er iets helemaal niet goed zat. Terecht, zo bleek. Meike had een neuroblastoom, een zeldzame vorm van kanker die ontstaat in het zenuwstelsel. De kanker komt meestal voor in de bijnier. Jaarlijks krijgen ongeveer 25 kinderen deze ziekte.”
Mijn vrouw en ik voelden al vrij snel aan dat er iets helemaal niet goed zat
Behandelingen
“Ik zakte finaal door de grond en voelde me compleet machteloos. Meike voelde zich heel ongemakkelijk. Ze wilde niet spelen, wat op zich al veelzeggend is. Haar tweede verjaardag, een week na de diagnose, mocht ze van de artsen met de nodige pijnmedicatie dan nog wel thuis vieren.
,Daarna moest ze wel meteen naar het ziekenhuis. Een plek die ze in de anderhalf jaar daarna amper heeft verlaten. Meike kreeg verschillende chemotherapieën, bestraling, nucleaire therapie en bracht haar derde verjaardag door in de Verenigde Staten. Daar onderging ze immunotherapie.”
Positiviteit
“Hoewel er begeleiding was vanuit het ziekenhuis, bestaat er voor dit soort situaties natuurlijk geen draaiboek. Als ouders zaten we in de overlevingsstand. Dat moet voor je kind. Dag in dag uit waren we bezig met de zorg voor Meike. Met meevallers en tegenslagen.
Van haar lichaam werd heel veel gevraagd. Vooral de chemokuren waren ontzettend zwaar. Intussen probeerden we haar zo veel mogelijk energie en positiviteit mee te geven. Het Zeldzame Ziekten Fonds hielp ook. Met activiteiten die zij organiseren kunnen patiënten en hun omgeving even opladen en alles vergeten.
De kans dat dit type kanker na vijf jaar nog terugkeert is heel klein
Nog voor de immunotherapie was Meike kankervrij. Gelukkig. Na anderhalf jaar was het klaar met de behandelingen. Wat niet iedereen weet, is dat het dan pas begint. Meike moest lichamelijk bijvoorbeeld weer volledig herstellen. Ze kon bijna niet meer lopen en had ook andere lichamelijke ongemakken. Bij ons heerste zeker de eerste jaren nog veel angst en onzekerheid.”
Hard werken
“Dat Meike nu zes jaar kankervrij is, is natuurlijk geweldig. De kans dat dit type kanker na vijf jaar nog terugkeert is heel klein. Met Meike gaat het goed. Ze is nu negen en heeft er een broertje bij, Sepp, die vijf jaar oud is. Onze dochter heeft hard moeten werken om hier te komen.
Het was op meerdere fronten wennen toen ze weer thuis was en bijvoorbeeld met andere kinderen ging spelen. Die hadden toch een voorsprong. Gelukkig ging het haar heel goed af. Meike heeft nog veel herinneringen aan deze intense periode. Hierin wordt ze op verschillende fronten begeleid. Haar ziekte heeft nog steeds impact op ons leven. We zijn heel blij en dankbaar, maar het tekent je.”
