Onze campagne Zeldzame Ziekten was niet mogelijk geweest zonder de steun van onze partners. Lees hier meer over hun evenementen en/of activiteiten.
VSOP
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland.
De organisatie stimuleert vanuit patiëntenperspectief dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van huidige en toekomstige generaties.
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 mede opgericht door Charles Ruijgrok. Sindsdien heeft de stichting een flinke groei doorgemaakt met het werven van geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten. De stichting vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten.
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact.
VKGL
De VKGL (Vereniging Klinisch Genetische Laboratoriumdiagnostiek) is de beroepsvereniging van klinisch genetische laboratoriumspecialisten. Deze vereniging focust zich op klinisch genetische laboratoriumdiagnostiek, bewaken van de kwaliteit van de laboratoria waar de specialisten werkzaam zijn en opleiding van specialisten.
Momenteel telt de vereniging bestaat momenteel 150 registerleden en is georganiseerd in 2 besturen, diverse werkgroepen en 4 commissies. De vereniging werkt samen met diverse andere organisaties.
HollandBIO
HollandBIO vertegenwoordigt en verbindt de life sciences bedrijven in Nederland. De organisatie wil werken aan een maatschappij waarin biotechnologie maximaal bijdraagt aan gezondheid, duurzaamheid en economische groei. Om ervoor te zorgen dat innovaties snel en breed beschikbaar zijn, gaat HollandBIO obstakels te lijf die de ambities van de biotech koplopers in de weg staan.
Stichting Pulmonale Hypertensie
Stichting Pulmonale Hypertensie wil het welzijn bevorderen en de belangen behartigen van mensen met pulmonale hypertensie in Nederland. Dit doen wij o.a. door het verstrekken van informatie en het geven van voorlichting aan patiënten en hun omgeving en de patiënten te vertegenwoordigen bij de ontwikkeling van het zorgbeleid in Nederland.
CMTC-OVM
De wereldwijde CMTC-OVM organisatie is opgericht in 1997 door Lex van der Heijden als vader van een jonge dame met de zeer zeldzame huid/bloedvat aandoening CMTC.
De complicaties van CMTC (en Overige Vasculaire Malformaties) lopen uiteen van kosmetisch tot en met dodelijk.
Wij brengen patiënten, families en medisch professionals samen en voeren oa genetisch onderzoek uit. Daarnaast hebben wij een zeer veel informatie materiaal in meerdere talen beschikbaar voor verschillende doelgroepen. Wij behartigen ook internationaal belangen van patiënten en families.
NFK
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) is de koepel van 19 kankerpatiëntenorganisaties. Samen komen zij op voor de belangen van álle mensen die kanker hebben (gehad), hun naasten en mensen met een erfelijke aanleg voor kanker. Je kunt je stem laten horen via het patiëntenpanel Doneer Je Ervaring. Deze stem deelt NFK met de politiek, media, zorg, wetenschap en verzekeraars.