De campagne ‘Zeldzame Ziekten’ was niet mogelijk geweest zonder de steun van de onderstaande partner. Lees hier meer over hun activiteiten.
VSOP
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. De organisatie stimuleert vanuit patiëntenperspectief dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van huidige en toekomstige generaties.
Stichting Zeldzame Ziekten Fonds
Het Zeldzame Ziekten Fonds geeft patiënten die lijden aan een zeldzame aandoening een gezicht. Opgeteld gaat het om een grote groep patiënten, er zijn 6.000 tot 8.000 verschillende zeldzame ziekten. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief, zéér pijnlijk en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud worden. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte. Het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF) helpt, sinds 2005, mensen met een zeldzame ziekte door onderzoek mogelijk te maken en lotgenotencontact voor hen te organiseren. Wilt u ons steunen, lees meer op onze website: www.zzf.nl.
Sikkelcelfonds
Het Sikkelcelfonds is in 2017 opgericht met als doel wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte te financieren. Met nijntje als ambassadeur creëert het Sikkelcelfonds meer aandacht voor deze onbekende erfelijke bloedziekte waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar geboren worden. Zonder behandeling worden deze kinderen niet ouder dan 5 jaar. Steun ons met een financiële bijdrage waardoor baanbrekend onderzoek naar een betere behandeling mogelijk wordt. Zie www.hetsikkelcelfonds.nl!
Psoriasispatienten Vereniging
Psoriasispatiënten Nederland is een vrijwilligersorganisatie die belang hecht aan goede, objectieve voorlichting over psoriasis. Wat zijn de kenmerken, hoe de aandoening te behandelen en wat zijn de vooruitzichten? Daarover geven wij uitvoerige informatie op onze website, via de sociale media en in ons magazine. Met vragen kunt u altijd kosteloos bij ons terecht, zowel telefonisch als per e-mail. Vooralsnog is psoriasis een chronische aandoening. Op onze website vindt u een overzicht van behandelingen die de klachten (aanzienlijk) kunnen verminderen. Omdat er verschillende soorten psoriasis bestaan en men individueel anders op de behandelingen reageert, kunt u op ons forum uw ervaringen met lotgenoten delen.
Belangenvereniging van Kleine Mensen
Wat is de Belangenvereniging van Kleine Mensen? De Belangenvereniging van Kleine mensen is een nationale non-profitorganisatie die ondersteuning en informatie biedt aan mensen van korte lengte en hun gezinnen. Korte gestalte wordt meestal veroorzaakt door een van de meer dan 200 medische aandoeningen die bekend staan als dwerggroei. In Nederland zijn er ongeveer 3000 mensen met een groeistoornis. De vereniging heeft meer dan 350 leden. De Belangenvereniging van Kleine Mensen biedt sociale contacten, ouderlijke en medische ondersteuning en is actief op sportgebied. Onze leden variëren van pasgeborenen tot senioren, kleine mensen en mensen van gemiddelde lengte. De Belangenvereniging van Kleine Mensen is op 6 april 1974 opgericht door Lenie Voorn.
Stichting Pulmonale Hypertensie
Stichting Pulmonale Hypertensie behartigt de belangen van personen met pulmonale hypertensie. Dit is een chronische, progressieve en niet te genezen longaandoening. De bloeddruk in de longslagader wordt te hoog, waardoor het hart veel harder moet gaan pompen om het bloed naar de longen te krijgen. Het hart kan dit een tijdje volhouden, maar op de duur ontstaat hartfalen met de dood tot gevolg. De diagnose wordt niet snel gesteld, doordat de klachten die genoemd worden ook voorkomen bij vaker voorkomende hart- en longaandoeningen. Een snelle diagnose is echter van levensbelang. Hoe eerder de behandeling kan starten hoe beter voor de prognose en de kwaliteit van leven! De stichting wil daarom de bekendheid van de aandoening vergroten én geld inzamelen tbv wetenschappelijk onderzoek. Deze onderzoeken kunnen betrekking hebben op het vinden van de oorzaak en genezing van PH, maar ook op het gebied van het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle patiënten met PH. Helpt u mee? Doneren kan via Stichting Pulmonale Hypertensie
