De campagne Zeldzame Ziekten was niet mogelijk geweest zonder de steun van onderstaande partners. Lees hier meer over hun activiteiten.
VSOP
De VSOP (Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties) is de koepelorganisatie voor zeldzame en genetische aandoeningen in Nederland. De organisatie stimuleert vanuit patiëntenperspectief dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan welzijn en gezondheid van huidige en toekomstige generaties.
Longfibrose patiëntenvereniging
De longfibrose patiëntenvereniging is er voor patiënten met longfibrose en hun families. Wij beantwoorden vragen van patiënten, zoeken met hen naar oplossingen en bieden graag een luisterend oor. Daarnaast houdt de vereniging de patiënten op de hoogte van ontwikkelingen op het gebied van longfibrose. Longfibrose is een zeldzame ziekte en er zijn maar een paar duizend patiënten in Nederland. De vereniging heeft een betrokken en professionele adviesraad van zorgverleners, een coördinator en actieve bestuursleden en vrijwilligers. www.longfibrose.nl
Zeldzame ziektenfonds
Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 mede opgericht door Charles Ruijgrok. Sindsdien heeft de stichting een flinke groei doorgemaakt met het werven van geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten. De stichting vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Stichting Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact.
HollandBIO
HollandBIO vertegenwoordigt en verbindt de life sciences bedrijven in Nederland. De organisatie wil werken aan een maatschappij waarin biotechnologie maximaal bijdraagt aan gezondheid, duurzaamheid en economische groei. Om ervoor te zorgen dat innovaties snel en breed beschikbaar zijn, gaat HollandBIO obstakels te lijf die de ambities van de biotech koplopers in de weg staan.
Nederlandse hypofyse stichting
De Nederlandse Hypofyse Stichting is een vrijwilligersorganisatie die mensen ondersteunt met een hypofyseaandoening. Hypofyseziekten behoren tot de (zeer) zeldzame, chronische aandoeningen. Wij bieden onze leden steun om de uitdagingen van deze aandoening dagelijks weer aan te gaan. Daarnaast informeren we ook andere mensen en organisaties over hypofyseaandoeningen en wat hiermee samenhangt. De hypofyse maakt deel uit van het hormonale stelsel en speelt daarin een centrale rol. Beschadiging van de hypofyse leidt tot een sterk verminderde kwaliteit van leven.
Stichting pulmonale hypertensie
Stichting Pulmonale Hypertensie behartigt de belangen van personen met pulmonale hypertensie. Dit is een chronische, progressieve en niet te genezen longaandoening. De bloeddruk in de longslagader wordt te hoog, waardoor het hart veel harder moet gaan pompen om het bloed naar de longen te krijgen. Het hart kan dit een tijdje volhouden, maar op de duur ontstaat hartfalen met de dood tot gevolg. De diagnose wordt niet snel gesteld, doordat de klachten die genoemd worden ook voorkomen bij vaker voorkomende hart- en longaandoeningen. Een snelle diagnose is echter van levensbelang. Hoe eerder de behandeling kan starten hoe beter voor de prognose en de kwaliteit van leven! De stichting wil daarom de bekendheid van de aandoening vergroten én geld inzamelen tbv wetenschappelijk onderzoek. Deze onderzoeken kunnen betrekking hebben op het vinden van de oorzaak en genezing van PH, maar ook op het gebied van het verbeteren van de kwaliteit van leven van alle patiënten met PH. Helpt u mee? Doneren kan via Doneer eenmalig | Stichting Pulmonale Hypertensie.
Sikkelcelfonds
Het Sikkelcelfonds is in 2017 opgericht met als doel wetenschappelijk onderzoek naar sikkelcelziekte te financieren. Met nijntje als ambassadeur creëert het Sikkelcelfonds meer aandacht voor deze onbekende erfelijke bloedziekte waarmee wereldwijd 300.000 kinderen per jaar geboren worden. Zonder behandeling worden deze kinderen niet ouder dan 5 jaar. Steun ons met een financiële bijdrage waardoor baanbrekend onderzoek naar een betere behandeling mogelijk wordt. Zie www.hetsikkelcelfonds.nl!
PKU Vereniging
De PKU vereniging is gedreven door de leden en een belangrijk punt is het organiseren van de jaarlijkse PKU dag en het jeugd- en ouderenweekend. Daarnaast biedt de vereniging een informatief kwartaalblad om de leden op de hoogte te houden. Een tweede belangrijke taak van de vereniging is het opkomen voor de belangen van de PKU patiënt. De meeste PKU-ers lid zijn van de Nederlandse PKU vereniging waardoor wij onze stem kunnen laten horen als het om de belangen van de PKU patiënt gaat. Hiervoor is regelmatig contact met de Expertisecentra voor PKU, maar ook met verzekeraars, de overheid en bedrijven zoals de farmaceuten en voedingsleveranciers.
Oscar Nederland
OSCAR Nederland is de patiëntenorganisatie voor dragers en patiënten met sikkelcelziekte en thalassemie, twee erfelijke bloedziekten, waarvoor een multidisciplinaire behandeling noodzakelijk is. Wij verstrekken informatie, wijzen de weg in de zorg/maatschappij, geven voorlichting aan risicoparen, organiseren lotgenotendagen en symposia. Via telefoon, e-mail, website en Facebook, beantwoorden wij vragen en geven adviezen. Wij overleggen veel met onze Medische Adviesraad en de LWHB. Ook werken we samen met de VSOP, Ieder(in), Eurordis en TIF. Wij hebben 23 vrijwilligers die zich inzetten voor de stichting.
NVACP
De Bijniervereniging NVACP stelt zich ten doel patiënten en iedereen die direct of indirect met bijnieraandoeningen te maken heeft met elkaar in contact te brengen, informatie te verstrekken en hun belangen optimaal te behartigen. Lid van de Bijniervereniging kunnen zijn:
- Natuurlijke personen, die gediagnosticeerd zijn met een afwijkende bijnierfunctie, ongeacht de oorzaak, alsook zij met een goed- of kwaadaardige vergroting van de bijnier.
- Zij die naar het oordeel van het bestuur in aanmerking komen voor het lidmaatschap.
Stichting AA en PNH Contactgroep
‘Wij behartigen belangen van patiënten met aplastische anemie en paroxismale nachtelijke hemoglobinurie’. De Stichting AA & PNH Contactgroep is een landelijke patiëntenorganisatie met 200 contribuanten. De stichting zet zich in voor mensen met de zeldzame bloedziekten aplastische anemie (AA) en paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH). De focus ligt op belangenbehartiging, informatievoorziening, lotgenotencontact en het stimuleren van onderzoek.Een luisterend oor. Er zijn in Nederland ongeveer 330 AA-patiënten en 260 PNH-patiënten. Daarvan behartigen we de belangen. We bieden een luisterend oor aan patiënten en hun familie en zetten we ons in voor optimale medische zorg aan patiënten door zorginstellingen en voor de vergoeding daarvan.Voor meer informatie kijk je op www.aaenpnh.nl of stuur je een mail aan [email protected].
