Bij acteur Oscar Aerts werd een paar jaar geleden een zeldzame ziekte ontdekt. Nét op het moment dat hij voor het eerst vader werd en alles in zijn leven op rolletjes liep.
In 2016 kreeg je de diagnose het syndroom van Cushing. Wat is dat voor ziekte?
“Cushing is een zeldzame, hormonale aandoening. Ik had te maken met een tumor op mijn hypofyse waardoor mijn lichaam te veel van het stresshormoon cortisol aanmaakte.
In het begin merkte ik dat ik wat gejaagd was, maar ik functioneerde wel. Ik werd vader, was aan het draaien voor een film en twee series. Ik had het gewoon druk, dacht ik. Op de langere termijn kan een teveel aan cortisol een sloopkogel zijn voor je lichaam.”
Waardoor merkte je dat er iets mis was?
“Mijn bloeddruk was heel hoog. Ook kwam ik aan in mijn gezicht en bij mijn buik terwijl mijn benen en armen door spierafbraak juist dunner werden. Na een hele rits onderzoeken volgde de diagnose. Binnen een week lag ik op de operatietafel.
Uiteindelijk is de tumor verwijderd, maar ben ik wel vijf keer geopereerd en zo’n vier jaar ziek geweest. Er was zelfs nog even sprake van de zeldzame ziekte van Addison toen mijn lichaam helemaal geen cortisol meer aanmaakte. Inmiddels ben ik gelukkig weer beter.”
Wat heeft Cushing voor impact gehad?
“Toen onze eerste zoon werd geboren was ik ziek, en dat ben ik gebleven gedurende de eerste drie jaar van zijn leven. Een tijd lang ging het wel heel erg over mij in ons gezin. Het was ziekenhuis in en ziekenhuis uit. Eenmaal hersteld vond ik het spannend om weer op mijn lichaam te vertrouwen. Zeker als ik in mijn eentje met onze twee zoontjes was.
Ergens had ik toch de angst dat ik stress zou krijgen en alle aanwezige cortisol in mijn lichaam -die je nu eenmaal nodig hebt- erdoorheen zou jagen en tegen de grond zou gaan in een zogeheten Addison-crisis. Af en toe had ik paniekaanvallen.
Eenmaal hersteld vond ik het spannend om weer op mijn lichaam te vertrouwen
Tegelijkertijd wilde ik zeker niet stress vermijdend en afgevlakt leven; spanning hoort er nu eenmaal ook een beetje bij. Zo helpt het me in mijn werk om in mijn concentratie te komen. Mijn gesprekken met een psycholoog helpen mij hierbij.”
Hoe vond je het dat je uiterlijk veranderde door de ziekte?
“Frustrerend. Ik bleef in de spiegel een ander iemand zien terwijl ik steeds harder trainde. Wist ik veel dat ik ziek was. Er draait veel om uiterlijk. Voor die tijd werd ik vaak gecast als fitboy. Dat was toen wel over. Al kan ik dat nu ook weer relativeren.”
Waarom moet er volgens jou meer aandacht komen voor ziekten zoals Cushing?
“Zeldzame ziekten zijn vaak lastig te herkennen. Met een aandoening als Cushing lopen mensen soms lang rond zonder het te weten. De ziekte kan in de tussentijd veel schade aanrichten. Als er meer over bekend is, kunnen diagnoses hopelijk sneller worden gesteld.”
