Dystonie: uitleggen wat je hebt, maakt het leven makkelijker

Robert Scholten (60) kreeg op zijn 39^e dystonie. Naast pijn- en vermoeidheidsklachten schudt hij met zijn hoofd. Hij doet daar niet ingewikkeld over. Als je het niet kunt verbergen, kun je het maar beter benoemen.

Dystonie is een bewegingsstoornis, een hersenaandoening waarbij er iets fout gaat met het doorgeven van de signalen van de hersenen naar de spieren. Het kan daarbij gaan om de spieren van bijvoorbeeld de nek, de stembanden, de oogleden, een arm of been, halfzijdig of volledig. “Je hebt ruzie met je spieren”, legt Scholten uit. “Ze verkrampen of bewegen onbedoeld. Bij mij zorgen de spieren in mijn nek ervoor dat ik ongecontroleerd ‘nee’ schud.”

Aanpassingen

Scholten was en is communicatieadviseur, marketingspecialist en lobbyist. Tegenwoordig is hij ook kunstschilder en voorzitter van de Dystonie Vereniging. Als gevolg van zijn aandoening heeft hij aanpassingen moeten doen. Toen kort na de diagnose het schudden heel hevig was, bood een aangepaste stoel met hoofdsteun uitkomst. Bij het kiezen van een zitplaats is het prettiger om de zon of het licht in de rug te hebben. Als Robert een vergadering bijwoont en zelf niet de voorzitter is, kiest hij een zitplaats aan de andere smalle kant van de tafel. Dat maakt het makkelijker om iedereen aan te kunnen kijken. Bij de kapper of bij de tandarts houdt hij als dat nodig is zijn hoofd met beide handen vast om het schudden te beperken. In de bioscoop kiest hij de achterste rij met soms een kussen in de nek. Prikkels van buiten die in de hersenen komen, lokken extra schudden van het hoofd uit, vandaar.

Benoem het probleem

“Ik wil me niet laten leiden door mijn beperkingen maar zoek naar aanpassingen en naar mogelijkheden.” Zijn vaardigheden op communicatief gebied gebruikt Robert om zijn ziekte bespreekbaar te maken. Dit met als motto ‘als je het niet kunt verbergen, kun je het maar beter gelijk benoemen’. Dat voorkomt ook vervelende of ongemakkelijke situaties.

Schaamte schaadt

Robert heeft er inmiddels mee leren leven maar toen hij de ziekte net had, raakte ook hij weleens van slag door reacties. Kleine kinderen zijn nog onbevangen. Die staren je aan, stellen misschien een vraag en gaan weer verder. Volwassenen zijn een heel ander verhaal. “Een klein meisje vroeg aan haar moeder ‘mamma wat heeft die meneer’. Haar moeder antwoorde ‘hij is verstandelijk gehandicapt’. Dat kan als je nog niet voldoende weerbaar bent, behoorlijk hard aankomen.”

De knop omzetten

Er valt volgens Robert ondanks dystonie nog heel wat te genieten in het leven. Om dat te kunnen ervaren, is het belangrijk om niet volledig te focussen op je ziekte. Dat gaat niet vanzelf en het is ook niet makkelijk, maar het is noodzakelijk om niet weg te kwijnen. Je focussen op wat wel kan, is de enige manier om het maximale uit je leven te halen. Om dat te kunnen doen, is het belangrijk om te beseffen dat een ziekte niet bepalend is voor wie je bent. Je bent nog altijd dezelfde als voor die tijd. De ziekte is erbij gekomen maar dat doet niets af aan wie je bent. “Ik ben Robert en ik heb een ziekte. Maar ik ben níet mijn ziekte.”

Maak er het beste van

Hoe relaxter je in het leven staat, des te makkelijker het is voor zowel de dystonie patiënt als diens omgeving. Genezen is niet mogelijk en daarom is het volgens hem beter om er maar het beste van te maken. “Ik wil gelukkig zijn met de mensen die gelukkig met mij willen zijn”, stelt Robert. “Het gaat er bij mij niet om hoe groot, hoe luxueus of hoe schoon je huis is. Wat mensen bijblijft is hoe bijzonder de tijd was die ze met je hebben doorgebracht. Geniet van het leven en maak mooie herinneringen met wie je lief zijn. Dat is wat echt telt.”